장애아동 부모의 비장애자녀 양육 현상연구

국문 초록 (Abstract)

가족구성원들이 친밀한 관계를 형성하고 지속적인 상호작용을 하는 하나의 체계이다. 가족 구성원들은 상호 복합적인 관계를 형성하고 있어 서로에게 영향을 미친다. 그러나 특별한 욕구를 가진 구성원이 있는 경우 독특한 욕구와 상황에 직면하게 되면서 가족관계나 가족역할 등이 변하게 되고, 신체적, 심리적, 경제적, 사회・관계적 측면에서 받을 수 있는 스트레스는 가족 내 갈등 및 긴장을 유발시킨다. 이는 가정이 정상적인 기능을 수행하는데 부정적 영향을 끼치게 된다. 핵가족화로 인해 그 만큼 장애아동 보호에 대한 부담이 부모 뿐 아니라 형제자매에게 가중되고 있으며 대부분의 가정에서는 장애아동의 문제가 중심이 되기 때문에 비장애자녀의 문제는 간과되어버리는 경향이 있다. 따라서 본 연구에서는 장애아동 부모가 비장애자녀를 양육하면서 겪는 심리․사회적, 경제적 현상 및 가족기능강화를 위한 지원 욕구를 이해해보고자 하는데 그 목적이 있다.

본 연구는 경기도 H시 지원으로 운영되는 아동재활센터를 이용하고 있는 18세미만의 장애아동과 비장애자녀를 동시에 양육하는 부모를 대상으로 하였다. 이들이 비장애자녀를 양육하면서 겪게 되는 심리․사회적 현상과 경제적 현상에 대해 살펴보고, 가족의 기능강화를 위해 요구되는 비장애자녀의 가족지원의 방향을 제시하고자하였다. 본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 비장애자녀 양육의 심리․사회적 현상으로 장애자녀 부모는 비장애자녀에게 미안함과 안타까움, 지나친 기대와 대견스러움을 갖고 있다.
둘째, 비장애자녀 양육의 경제적 현상으로 장애자녀 부모는 비장애자녀에 대한 기대와 아낌없이 지원해주고픈 마음에 교육비 및 양육비용을 많이 지출하고 있었는데 장애아동 가족 가계에 부담이 되고 있다.
셋째, 가족기능강화를 위한 지원욕구로 부모는 비장애자녀가 장애아동으로 인해 스트레스 받고, 이로 인해 비장애자녀의 성격발달 등에 영향을 미칠 수 있으며, 이는 곧 가족 전체에게 영향을 미칠 수 있음을 염려한다. 하여 가족 구성원의 특성을 고려한 장애아동 가족의 기능강화를 위한 가족지원서비스의 방향을 모색하는데 그 목적이 있다.

이와 같은 결과를 바탕으로 제언을 해보면 다음과 같다.

첫째, 장애아동 가족기능강화를 위한 비장애자녀 지원의 필요성에 대한 관련자 및 기관의 인식전환이 필요하다. 장애아동 부모는 비장애자녀에게 미안함과 안타까움, 지나친 기대와 대견스러움을 느끼는데 이는 부모-비장애자녀와의 관계, 장애-비장애자녀와의 갈등관계가 가족의 역기능으로 작용할 수 있다. 따라서 가족의 기능을 강화하기 위한 프로그램 중 가족의 관계 측면을 고려한 가족지원 프로그램이 필요함을 의미한다. 하지만 장애아동 형제자매지원프로그램 제공기관이 장애아동 부모대상 프로그램제공기관에 비해 현저히 낮다. 하여 관련기관에서는 비장애자녀에 대한 지원의 필요성을 인식하고 책임감 있게 장애아동 가족지원의 일환으로 가족구성원의 특성을 고려한 프로그램을 제공해야 할 것이다.

둘째, 가족의 기능 강화를 위한 경제적지원의 확대 및 유지가 필요하다. 장애아동 가정에서는 비장애자녀에 교육비 및 양육비용을 많이 지출하고 있는데 경제상황이 나쁠수록 불안정한 생활을 많이 경험하게 되어 양육부담이 커질 수 있는 요인으로 작용할 수 있다. 따라서 장애자녀의 치료비 교육비 및 세금감면 해택 등을 통해 장애아동 가족경제에 큰 부담이 되지 않도록 정책적 지원 확대와 꾸준한 지원이 필요할 것이다.

셋째, 건강한 가족 기능을 확립해 나갈 수 있도록 장애아동을 위한 복지서비스 뿐아니라 비장애자녀를 지원해주는 사회적지지 기반이 필요하다. 비장애자녀는 부모가 장애자녀 치료 및 교육으로 인해 자신을 돌보아 주지 못한 환경에 노출되고, 주양육자는 과중한 양육부담으로 비장애자녀를 돌볼 에너지가 부족하여 심리적으로 매우 힘든 시간을 보내고 있다. 이 연구의 결과에서도 밝히고 있듯이 장애아동 부모는 비장애자녀에 대한 양육부담에 대해 언급하고 있는데, 양육부담 해소를 위한 장애자녀의 주간보호, 단기보호시설에 확충 뿐 아니라 비장애자녀를 안전하게 보호해 줄 수 있는 다양한 형태의 돌봄서비스 등이 필요하다. 또한 장애아동의 가족기능을 향상시키기 위한 부모교육, 형제자매프로그램 등 가족지원체계를 강화해 줄 사회지지적 구축망이 필요하다. 이러한 사회지지적 구축망은 양육으로 인해 소진될 수 있는 가족에게 문제발생 예방 및 감소시킬 수 있을 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

A family is a system of family members who have intimate relationship and continuous interaction with each other. They also have an influence on each other according to their mutual complex relationship. However, if there is a family member with special needs, unique desires and situations are confronted. Then, family relations or roles are changed, and stresses, which can be given to physical, psychological, economic and relational aspects cause trouble and tension in the family, resulting in negative effects on the family's normal performance of functions. Due to the trend toward nuclear family, the burdens of protection of children with disabilities have grown heavier every member of family. In addition, most of families regard problems of children with disabilities as top priorities, so their needs of children without disabilities easily can be neglected. Accordingly, the purpose of this study is to understand psychological, social and economic phenomenon experienced by parents of children with disabilities while nurturing those without disabilities and their needs for supports to improvement of family functions.

The subjects of the current research were parents of children with disabilities, aged less than 18 years old, who were living in H City, Gyeonggi-do and using rehabilitation centers for children with disabilities under management of H City. In addition, this study aimed to examine psychological and social phenomenon they've been faced, while nurturing children without disabilities, and give directions for supporting families with children without disabilities, which are required for improvement of family functions. The results of this study are summarized as follows.
First, parents of children with and without disabilities felt so sorry and regrettable and showed excessive expectation and satisfaction, as psychological and social phenomenon in nurturing children without disabilities.
Second, parents of children with and without disabilities have spent lots of expenses in education and nurturing according to their expectations of children without disabilities and desires for fully supporting them, which led to greater burdens on household economy.
Third, as desires for supports for improvement of family functions, parents of children with and without disabilities felt uneasy about that children without disabilities could feel stressed by those with abilities, which could influence their personality development and finally even the whole family members. For that reason, it is necessary to give support for improvement of family functions, in consideration of features of family members.

According to these results, some proposals were summarized as follows.

First, the change in awareness of interested persons and institutions on necessity of supports for children without disabilities is required to improve functions of families of children with disabilities. Parents with and without disabilities were feeling sorry and regrettable for those without disabilities, as well as excessive expectation of and satisfaction with them. However, for that reason, the relationship between parents and children without disabilities and the conflicting relationship between children with and without disabilities may act as the reverse function. Accordingly, among programs for improvement of family functions, family support programs are required, in consideration of family relations. However, institutions supporting programs for brothers and sisters of children with disabilities, are considerably insufficient, in comparison with those supporting programs for parents of children with disabilities. Accordingly, related institutions should be responsible for supplying programs, in view of features of family members, based on the awareness of necessity of supports for children without disabilities, as a part of supports for the families of children with disabilities.

Second, it is necessary to extend and maintain economic supports for improvement of family functions. As families of children with disabilities have spent lots of education and nurturing expenses for those without disabilities, difficulties in household economy cause unstable situations in their lives, which may lead to greater burdens of nurturing expenses. Accordingly, supports of polices are required, in addition to steady supports, in order to reduce burdens on household economy in families of children with disabilities, with benefits from reduction and exemption from hospital and education expenses, even taxes, for those with disabilities.

Third, social supports are required to establish healthy family functions. Children without disabilities are exposed in an unprotected environment, with priorities of their parents given to treatment and education for those with disabilities. In addition, primary caregiver's can't afford to pay attention to their children without disabilities, due to heavy burdens of nurturing expenses for their children with disabilities. Likewise, as mentioned on the caregiver's burdens of nurturing expenses in families of children with disabilities, it is necessary to establish facilities for daily care and short-term care of those with disabilities to reduce burdens of nurturing expenses, as well as various types of caregiving facilities for safe protection of those without disabilities. Moreover, social support-based networks are needed to improve family functions of families of children with disabilities, such as parent education programs for siblings of children with disabilities. These networks will be programs capable of preventing and reducing problems in family members who may exhaust themselves because of burdens from nurturing children with and without disabilities.

목차 (Table of Contents)

• I. 서 론 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 1
• 2. 연구 문제 3
• 3. 연구한계점 4
• II. 이론적 배경 5
• 1. 장애아동의 가족구조의 특성과 기능 5
• 2. 장애아동이 가정에 미치는 영향 8
• 3. 장애아동이 가족구성원에 미치는 영향 10
• Ⅲ. 연구방법 15
• 1. 연구대상자 15
• 2. 연구 도구 28
• 3. 연구 절차 35
• 4. 자료 분석 39
• 5. 연구 신뢰도 및 타당도 41
• Ⅳ. 연구결과 45
• 1. 비장애 자녀의 양육에 대한 일반적 현상 45
• 2. 비장애 자녀의 양육에 대한 심리․사회적 현상 47
• 3. 비장애 자녀의 양육에 대한 경제적 현상 61
• 4. 가족기능강화를 위한 비장애자녀 지원 욕구 67
• V. 결론 및 논의 73
• 1. 결론 73
• 2. 논의 77
• 참고문헌 79
• 부 록 85
• 부록 1. 설문지 85
• 부록 2. 심층면접지 92
• ABSTRACT 94