주 양육자가 지각한 청년기 자폐성장애인의 삶의 질과 그 결정 변인

국문 초록 (Abstract)

이 연구는 청년기 자폐성장애인의 삶의 질의 정도를 파악하고, 청년기 자폐성장애인의 삶의 질에 영향을 주는 결정변인을 알아보는 데 목적이 있다. 선행연구의 고찰을 통하여 청년기 자폐성장애인의 삶의 질이라는 종속변인과 자폐성장애인 및 양육자의 인구사회학적 배경변인, 개인의 적응능력(적응행동, 문제행동), 학교교육성과, 가족자원(가족관계, 양육스트레스, 사회적 지지)이라는 독립변인으로 구성되어진 가설적 연구모형이 설정되었다.
이에 만 18~29세 자폐성장애인의 주 양육자에게 설문지가 배포되어졌고, 측정변인들을 평정하도록 하였다. 248개 자료가 최종 분석되었으며 연구문제에 따라 빈도분석, 차이검증, 중다회귀분석을 실시하였다.
이에 따른 연구결과는 다음과 같다.
첫째, 청년기 자폐성장애인의 전체 삶의 질을 주 양육자가 평정한 결과, 평균 2.79(5점 척도)로 보통수준이었다. 또한 삶의 질 하위영역을 살펴보면, 가장 높은 하위영역은 물질적 안녕과 신체적 안녕, 정서적 안녕의 순이었고, 반면 가장 낮은 영역은 개인의 발달과 사회적 통합의 순이었다.
둘째, 독립변인의 차이검정 실시결과, 인구사회학적 배경변인 중 자폐성장애인의 연령, 양육자의 연령, 양육자의 직업유무, 형제유무에 따라 삶의 질은 유의한 차이를 나타내지 않았다. 반면, 자폐성장애인의 지능정도, 자폐특성, 통합경험, 직장, 친구 수, 약복용여부, 가족의 월수입, 양육자의 학력, 양육자의 건강상태에 따라 삶의 질은 유의하게 차이를 나타내었다. 즉, 청년기 자폐성장애인의 삶의 질이 높은 집단은 경도지적장애 혹은 정상범위의 지적 수준의 집단, 통합교육환경에서 증등교육을 받은 집단, 현재 소속이 일반직장인 집단, 가족 외에 연락하는 친구가 3명 이상인 집단, 약물을 복용하지 않는 집단, 가족의 월수입이 500만원 이상인 집단, 양육자의 학력이 전문대학 졸업 이상인 집단, 양육자가 건강한 집단이었다.
또한, 적응행동, 문제행동, 학교교육성과, 가족관계, 양육스트레스, 사회적 지지 모두 그 수준에 따라 삶의 질은 유의하게 차이를 나타내었다. 다시 말하면, 청년기 자폐성장애인의 삶의 질이 높은 집단은 적응행동의 수준이 높은 집단, 문제행동의 수준이 낮은 집단, 학교교육성과가 높은 집단, 가족관계 수준이 높은 집단, 양육스트레스의 수준이 낮은 집단, 사회적 지지의 수준이 높은 집단이라고 할 수 있다.
셋째, 청년기 자폐성장애인의 삶의 질을 결정하는 인구사회학적 배경변인은 자폐특성, 지능, 친구 수, 직장, 통합교육경험이었다. 그리고, 가설적 연구모형으로 설정된 6개 독립변인 중 자폐성장애인의 삶의 질을 결정하는 변인은 적응행동, 학교교육성과, 양육스트레스였다.
넷째, 연구모형을 검증하기 위하여 위계적 회귀분석을 실시한 결과, 삶의 질에 유의하게 영향을 주는 변인은 통합교육경험과 적응행동, 양육스트레스, 학교교육성과이었다. 이 4개 결정변인은 전체 삶의 질을 79.7% 설명하고 있어 설명량이 매우 높은 것으로 확인되었다. 상대적인 설명량을 비교한 결과, 설명량이 가장 큰 변인은 학교교육성과였으며, 양육스트레스, 적응행동, 통합교육경험의 순이었다.
이러한 가설적 연구모형의 검증 결과를 통하여 청년기 자폐성장애인의 삶의 질을 향상시키기 위해서는 무엇보다 학교교육성과가 성공적으로 달성되어져야 한다는 것이 밝혀졌다. 나아가, 청년기 자폐성장애인의 삶의 질에 영향을 준다고 밝혀진 변인들과 관련된 지원의 필요성뿐 아니라 향후 실천적 방안을 위해 시사하는 바가 크다. 이 연구의 결과는 특수교육현장, 복지현장, 가족지원과 관련된 지원 방향의 모색을 위해 유용한 기초자료가 될 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study was to understand the level of quality of life of youths with autistic disorders and to investigate the determinant variables affecting on their quality of life. Theoretical research model was set from the literature reviews. According to the theoretical research model, the dependent variable was defined as the quality of life of youths with autistic disorders and the independent variables were defined as demographic backgrounds of youths with autistic disorders and their parents, individuals' adaptive skills(adaptive behaviors and problem behaviors), school outcomes, and family resources(family relationship, parenting stress, social support).
The questionnaires were sent to major care-givers having youths with autistic disorders aged from 18 to 29 and let care-givers score determinant variables. Total 248 questionnaires were analyzed based on the research questions using frequency analysis, t-test, F-test, and multiple regression analysis.
The research results are as follows
First, the level of quality life of youths with autistic disorders was fair (average: 2.57 out of 5 points) rated by their care-givers. Specifically, the high ranked areas of the quality of life for youths with autistic disorders were material well-being, physical well-being, and emotional well-being. On the contrary, the low ranking areas were personal development and social inclusion.
Second, there were significant differences on the quality of life based on intellectual ability of youths with autistic disorders, their autistic characteristics, experience of inclusive education, the numbers of friends, taking medications, family income, academic backgrounds of care-givers, and health condition of care-givers. In addition, there were significant differences on the quality of life depending on adaptive behaviors, problem behaviors, school outcomes, family relationship, parenting stress, social support.
Third, the demographics determining the quality of life of youths with autistic disorders were individuals' autistic characteristics, intellectual ability, the numbers of friends, employment, experience of inclusive education. In addition, adaptive behaviors, school outcomes, and parenting stress were determinant variables affecting the quality of life of youths with autistic disorders from the 6 independent variables which were set by the theoretical research model.
Fourth, experience of inclusive education, adaptive behaviors, school outcomes, and parenting stress were significant variables influencing the quality of life of youths with autistic disorders based on the results of hierarchical regression analysis which was used to test the theoretical research model. These 4 determinant variables explained 79.7 % of the quality of life. Therefore, the order of significant determinant variables compared to other variables were school outcomes, adaptive behaviors, parenting stress and experience of inclusive education.
The results of testing the theoretical model suggested that positive school outcomes should be obtained to improve the quality of life of youths with autistic disorders. Since adaptive behaviors, parenting stress, and experience of inclusive education were confirmed as critical factors influencing the quality of life of youths with autistic disorders, the study findings suggest practical supports to improve school outcomes of students with autistic disorders. This study results would provide useful and fundamental information with stakeholders in the field of special education, social welfare, and family support services to find how they guide youths with autistic disorders and their family.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 1
• 2. 연구문제 6
• 3. 용어의 정의 7
• Ⅱ. 이론적 배경 10
• 1. 자폐성장애인의 특성과 발달 10
• 2. 자폐성장애인의 생애발달과 발달과제 13
• 3. 학교교육성과 19
• 4. 장애인과 가족 23
• 5. 장애인과 삶의 질 28
• Ⅲ. 연구의 모형 42
• 1. 연구 모형 42
• 2. 변인의 하위 구성요인 43
• Ⅳ. 연구방법 44
• 1. 연구대상 44
• 2. 연구도구 49
• 3. 연구 절차 61
• 4. 자료 분석 62
• 5. 자료의 적절성 진단 63
• Ⅴ. 연구 결과 65
• 1. 청년기 자폐성장애인의 삶의 질 65
• 2. 독립변인에 따른 청년기 자폐성장애인의 삶의 질 70
• 3. 자폐성장애인의 삶의 질을 결정하는 변인 78
• Ⅵ. 논의 및 결론 85
• 1. 연구결과에 대한 논의 85
• 2. 연구방법에 대한 논의 90
• 3. 결론 93
• 참고문헌 95
• 부 록 110
• 영문초록 129