성인자폐성장애인을 돌보는 부모의 돌봄스트레스에 영향을 미치는 요인에 관한 연구

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

In this study, based on awareness of issues to the social service system which excludes adults with autism and their families, analyzed care burdens and difficulties that those families experience.
For this purpose, measurement on the level of care stress with parents, selected child variables, family variables, social service variables as independent variables identify differences of care stress according to each variable. Finally, influential factors were analyzed among major influences affecting parent's care stress.
This research was conducted through quantitative survey, subjected the parents caring adults with autism. Focused on disability WELFARE facility, day care centers, short-term care centers, group homes, and sheltered workshop which adults with autism mainly use, questionnaires were distributed to 45 agencies on 12 national scale using probability stratified sampling method. 284 cases were used for the final analysis among collected 337 cases. Survey consisted of 70 questions in which the reliability and validity were secured from the existing research. To clarify the influence of independent variables, socio-demographic variables which can affect the dependent variable were set to control variable. For data analysis, descriptive analysis, correlation analysis and hierarchical regression analysis for the main purpose of this study were analyzed.
The results were as followed. First, the average stress level was 3.31 and out of measuring range, personal distress showed the highest score of 3.45. In the reality of this society lacking social supports towards caring-environment, problematic situations and process that individual family has to face are to be the most difficulty they encounter.
Second, examining the child variables, family variables, parental care, and social services according to the stress factors, family variables depending on family strengths, social services depending on experiences in using outdoor activity services and family assistance services were shown. In other words, the higher the strength of family assistance services and support services for outdoor activity for caring parent is the lower stress they experienced.
Third, as a result of correlation analysis, parent's caring stress was shown to be high in the following cases: if the parent's age is older; if the parents' health is worse; if children have multiple disabilities; if child's negative disability attributes is worse; and if the disability class of child, daily life capacity of child, family strength, the experiences in using outdoor activity services and family assistance services are at low frequency.
Fourth, as a result of the hierarchical regression analysis, daily life capacity of child, negative disability attributes of child, health condition of mother, and family strength are revealed as the influential factors to parent's care stress. It is interpreted that the lower child's daily life capacity and the severer negative characteristics disorder are; the higher the level of the child's disability is; the worse mother's health is; and the lower the strength of family care is, the level of care stress gets increased.
The results showed that in order to reduce the burdens and stress experienced by parents, figuring out the needs for adequate caring environment and user-oriented social support based on the family characteristics is needed. In addition, as the family strength influences positively at parents themselves as well as caring environment, family support services which can empower family need to be developed and activated.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 성인자폐성장애인과 그들 가족이 배제된 사회서비스 체계에 대한 문제의식을 기반으로 성인자폐성장애인가족이 경험하는 돌봄에서의 부담과 어려움에 대하여 분석한 연구이다.
이를 위해 본 연구는 성인자폐성장애인을 돌보는 부모의 돌봄스트레스 수준을 측정하고, 자녀변인, 가족변인, 사회서비스변인을 독립변수로 선정하여 각 변인에 따른 부모의 돌봄스트레스 차이를 파악하였다. 마지막으로 성인자폐성장애인 부모의 돌봄스트레스에 영향을 미치는 주요한 영향요인이 무엇인지 분석하였다.
연구수행을 위해 부모를 대상으로 설문조사를 실시하였다. 성인자폐성장애인이 주로 이용하는 서비스 시설인 장애인복지관, 주간보호센터, 단기보호센터, 그룹홈, 보호작업장을 중심으로 확률층화표집방법을 이용하여 전국 12개 지역의 45개 기관에 설문지를 배포하였고 회수된 337부 중에서 분석에 적합한 총 284부를 최종 분석 자료로 사용하였다. 설문은 기존 연구에서 타당도와 신뢰도가 확보된, 총 70문항으로 구성하였다. 독립변수의 영향력을 분명히 하기 위하여 종속변수인 부모의 돌봄스트레스에 영향을 미칠 수 있는 것으로 예상되는 부모의 인구사회학적변인은 통제변수로 설정하였다. 분석방법으로는 기술분석, 상관관계분석, 위계적 회귀분석을 사용하였다.
연구결과는 다음과 같다. 첫째, 연구대상자의 돌봄스트레스 수준은 평균 3.31로 나타났으며, 스트레스 측정 영역 중에서 개인적 디스트레스 점수가 3.45로 가장 높게 나타났다. 이를 통해 돌봄환경에 대한 사회적 지원이 미흡한 국내 현실에서 부모들이 개인적으로 돌봄 문제를 해결해야 하는 상황이나 과정에서 가장 어려움을 겪는다는 것을 알 수 있었다.
둘째, 자녀변인, 가족변인, 사회서비스변인에 따른 부모의 돌봄스트레스 차이를 살펴본 결과, 가족변인에서는 가족강점에 따라 사회서비스변인에서는 활동보조서비스와 외출지원서비스의 이용경험여부에 따라 부모의 돌봄스트레스에 차이를 보이는 것으로 나타났다. 즉, 가족의 강점이 높고 활동보조서비스와 외출지원서비스를 이용하는 부모의 경우 돌봄스트레스가 낮은 것이다.
셋째, 주요 변수들 간의 상관관계를 분석한 결과, 부모의 연령이 많을수록, 부모의 건강이 나쁠수록, 자녀가 중복장애가 있는 경우, 자녀의 부정적 장애특성이 심할수록, 자녀의 장애등급, 자녀의 일상생활능력, 가족 강점, 활동보조서비스와 외출지원서비스 이용경험이 낮은 경우에 부모의 돌봄스트레스는 높을 수 있음으로 나타났다.
넷째, 위계적 회귀분석결과, 자녀의 일상생활능력, 부정적 장애특성, 장애등급, 어머니의 건강상태, 가족 강점이 부모의 돌봄스트레스에 영향을 미치는 요인인 것으로 나타났다. 자녀의 일상생활능력이 낮고 부정적 장애특성이 심할수록, 자녀의 장애등급이 높을수록, 어머니의 건강이 나쁠수록, 가족의 강점이 낮을수록 돌봄스트레스 수준이 높아지는 것으로 해석할 수 있다.
이러한 연구결과는 성인자폐성장애인을 돌보는 부모의 돌봄부담과 스트레스를 감소시키기 위해서 부모들이 경험하는 돌봄환경에 대한 파악과 이를 바탕으로 가족의 특성에 맞는 이용자 중심의 사회적 지원이 필요하다는 것을 보여주고 있다. 또한 가족의 강점이 부모들의 개인적 측면과 장애가족의 돌봄환경에 긍정적으로 작용하는 결과에 따라, 가족의 역량을 강화시킬 수 있는 가족지원서비스를 개발하고 활성화시켜야 하겠다.

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서론 1
• 제 1 절 문제제기 1
• 제 2 절 연구목적 5
• 제 2 장 이론적 배경 6
• 제 1 절 자폐성 장애의 이해 6
• 1. 자폐성 장애의 정의와 분류 6
• 2. 자폐성 장애의 특징 11
• 제 2 절 장애자녀 부모의 스트레스 12
• 1. 장애자녀를 돌보는 부모의 스트레스 내용과 수준 12
• 2. 성인자폐성 장애자녀 부모의 돌봄스트레스 14
• 제 3 절 돌봄스트레스에 영향을 미치는 요인 16
• 1. 장애자녀의 특성 17
• 2. 장애자녀 부모의 특성 18
• 3. 장애가족의 특성 20
• 4. 사회적지지(지원)관련 특성 21
• 제 3 장 연구방법 25
• 제 1 절 조사대상과 자료수집 절차 25
• 1. 조사대상과 자료수집 절차 25
• 제 2 절 주요변수 및 측정도구 26
• 1. 주요변수의 구성 26
• 2. 측정도구 27
• 제 3 절 연구모형 및 연구문제 34
• 1. 연구모형 34
• 2. 연구문제 35
• 제 4 절 분석방법 35
• 제 4 장 연구결과 37
• 제 1 절 연구대상자의 인구사회학적 특성 37
• 제 2 절 주요변수들에 대한 기술통계 39
• 1. 종속변수 : 돌봄스트스 수준 39
• 2. 독립변수 40
• 제 3 절 주요 독립변수에 따른 돌봄스트레스 차이 44
• 1. 자녀변인에 따른 돌봄스트레스 수준의 차이 44
• 2. 가족변인에 따른 돌봄스트레스 수준의 차이 45
• 3. 사회서비스변인에 따른 돌봄스트레스 수준의 차이 47
• 제 4 절 부모의 돌봄스트레스에 영향을 미치는 요인 48
• 1. 주요변수간의 상관관계 48
• 2. 돌봄스트레스의 영향요인 51
• 제 5 장 결론 55
• 제 1 절 연구결과의 요약과 함의 55
• 제 2 절 연구의 한계 59
• 참고문헌 61
• 국문초록 69
• Abstract 71