장애인 자립생활의 의미와 측정 : 자립생활센터 이용장애인을 중심으로

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to structuralize the meaning of the Independent Living and to develop it's measurement instrument. Independent Living has become a significant concept for the disability study and service field after the independent living movement in America.
Independent Living begun by social movement of the disabled, has been developed as the new paradigm moving beyond rehabilitation. Furthermore, it is recognized as a important service model for people with disability and a ultimate outcome of rehabilitation programs.
Independent Living, the Declaration of Independence of the disabled people, is an effort to expand the control over the self, community and social environment, by themselves. In this study, self-determination, self-empowerment, relationship and productivity in community, and social environment are reviewed as the subordinate concepts of Independent Living
Based on the understanding of the Independent Living above, two research questions are raised for this study. 1. "What are the constructs and statements of independent living in the users of centers for independent living in Korea." 2. "What is the valid scale to measure the independent living based on the constructs and statements of them?" To address these questions, idiographic and nomothetic approaches are implemented.
To structuralize the meaning of IL, 281 statements about IL made by 67 users were collected and the statements are synthesized to 50 ideas by 5 executive directors of CILs. To draw a concept map, the data gathered though 9 participants' performing two structuring tasks(grouping and rating the set of statements describing the IL) were computed with a multidimensional scaling analysis and a hierarchical cluster analysis. After interpreting the map, 7 constructs and 50 items that clarifies the users' views of IL were created.
To develop the measurement instrument of IL, the data were collected from 417 users with the 50 item questionnaire through the mail. By using a principle component and exploratory factor analysis, the scale which consisted of 47 items and 9 factors such as self-reliance, self-determination, self-empowerment, family relationships, informal social relationships, complex interpersonal relationships, community relationships, productivity and social environment was developed.
In addition, it is founded that the scale has excellent internal consistency, with alphas .95 and CIL users' IL ranges from 30.56 to 89.38 (M=63.63, SD=10.92) by the other survey of 282 users.
Hopefully, Independent Living Scale that was developed in this study, can be utilized to accumulate the fact about degree of IL and formulate effective policies, programs, and services for people with disabilities who help themselves achieving their independence in Korea.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 미국의 장애인 자립생활(independent living)운동을 배경으로 국내 장애인복지현장에서 중요한 개념으로 등장한 장애인 자립생활의 의미를 구조화하고 장애인의 자립생활 정도를 측정할 수 있는 도구의 개발을 목적으로 하였다.
‘자립생활’은 사회운동으로 시작되어 기존의 장애인복지 패러다임인 (의료)재활을 대체하는 새로운 패러다임으로 인정받고 있으며 급격히 번져나가는 자립생활센터를 중심으로 중요한 장애인복지 서비스 모델로 자리 잡았을 뿐만 아니라 오늘날 장애인복지프로그램의 중요한 성과로 인식되고 있다.
자립생활은 의존을 거부하는 중증 장애인 당사자들의 독립 선언과 같은 것으로, 자기 자신과 공동체 그리고 자신을 둘러싼 사회환경에 대한 지배(control)의 폭을 넓혀가겠다는 장애인 당사자의 노력으로 설명될 수 있다.
본 연구에서는 문헌 검토를 통해, 자립생활에서 부각되는 개념을 자기결정, 역량강화, 관계, 생산성, 사회환경 등으로 나누었다. 자기결정과 역량강화는 자기 자신에 대한 지배(self control)의 폭을 넓혀나가는 것과 연관되어 있으며, 관계와 생산성은 공동체에 대한 지배(community control)와 그리고 자기와 공동체에 대한 지배를 지원하는 지지기반으로서의 사회환경 등을 자립생활에 내재된 개념으로 기술하였다.
본 연구는 ‘국내 장애인 자립생활 개념의 구성체(constructs)와 이를 적절히 표현한 장애인 당사자들의 진술문(항)은 무엇인가?’ 그리고 ‘본 연구를 통해 발견된 구성체와 확보된 진술문(항)에 준한 타당성 있는 자립생활 척도는 무엇인가?’를 밝히고자 먼저 의미 구조화 단계의 연구와 이후 측정 도구 개발 단계의 연구를 실시하였다. 개별 기술적(idiographic) 접근을 시도한 의미 구조화는 개념도 연구방법을 사용하였으며, 법칙 정립적(nomothetic) 접근을 시도한 측정 도구 개발은 전통적인 척도 개발 방식인 요인분석을 활용하였다.
의미 구조화 연구 단계에서는 먼저 67명의 자립생활센터 직원과 이용자가 참여한 브레인스토밍 활동으로 자립생활의 개념에 대한 281개의 아이디어 문항을 수집하였으며 이에 참여한 자립생활센터 소장 5명이 문항 축소(idea synthesis)를 실시하였고 이후 9명의 센터 소장이 참여하여 문항 분류 및 평정 작업을 수행하였다. 이를 통해 수집된 자료는 ALSCAL을 이용한 다차원 척도분석과 위계적 결합방식인 워드 연산법에 의한 집락분석을 통해 분석되었으며 분석결과에 따라 국내 장애인 자립생활센터 활동가들이 가지고 있는 자립생활 의미에 대한 7개의 구성체와 50개의 예비 문항이 확인되었다.
측정 도구 개발 단계에서는 총 50개 문항으로 구성된 리커트 척도에 대해 우편질문지 조사를 실시하여 자립생활센터 직원 및 이용자로 구성된 417사례를 확보하였다. 수집된 자료에 대해서는 신뢰도 분석, 주성분 분석, 탐색적·확인적 요인 분석을 실시하였으며 이를 통해 9개 요인에 속한 47개 문항으로 구성된 자립생활 척도를 구성하였다.
자립생활 척도를 구성하는 하위 개념은 자기 신뢰, 자기결정, 자기 역량강화, 가족관계, 이웃·동료 관계, 복잡한 대인 관계, 공동체 관계, 생산성, 사회환경 등 총 9개로 나타났으며, 척도의 Cronbach's α 값은 0.956, 표본적합도(MSA)는 0.943으로 매우 높게 나타나, 개념도 연구를 통한 척도 구성 방식이 척도 개발의 구성 타당도를 높이는 적합한 방법임을 확인할 수 있었다.
더불어, 본 연구를 통해 개발된 척도를 자립생활센터 이용자 282명에 대해 적용하였다. 수집된 자료를 통하여, 성별, 결혼 상태, 동거자 유형, 거주 지역, 학력, 장애발생시기, 장애유형, ADL 정도, 직위, 센터 인지 기간, 가구 및 개인 소득 등에 대한 차이검증 및 회귀분석을 실시하여 자립생활 측정 도구의 적용을 시도하였다.
장애인 자립생활의 의미 구조화와 측정 도구 개발 연구에 근거해 볼 때, 가족 관계를 포함한 관계와 사회환경 영역이 자립생활 개념에서 중요하게 여겨지고 있다는 점, 역량강화나 사회환경 등의 개념이 정치·사회적 거시개념이기 보다는 개인 생활의 미시개념에 입각해 있다는 점, 그리고 유급 고용 등과 같은 생산성이 상대적으로 낮은 중요성을 갖는 다는 점 등이 논의될 수 있으며, 척도 적용을 통해서, 유배우자 혹은 독거자, 대도시 거주자, 자립생활센터를 상대적으로 일찍 접한 응답자, 개인 소득이 높은 응답자 등의 자립생활 정도가 높은 것으로 나타났다.
본 연구를 통해 개발된 장애인 자립생활 척도는 무엇보다도 타당성 있는 자립생활 지원 서비스·프로그램·정책 개발과 이의 효과성 평가 연구에 활용 가능한 것으로 국내 자립생활서비스 모델과 정책의 이론적 틀을 구축하고 장애인의 자립생활을 위한 단계적 서비스 개발의 기초 연구라는 점에서 의의가 있다 하겠다.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서 론 1
• 제1절 연구배경 및 필요성 1
• 제2절 연구목적 및 연구문제 5
• 1. 연구목적 5
• 2. 연구문제 5
• 제3절 논문의 구성 6
• 제2장 이론적 배경 6
• 제1절 장애인 자립생활에 대한 이해 6
• 1. 사회운동(social movement)으로서의 자립생활 7
• 2. 패러다임(paradigm)으로서의 자립생활 11
• 3. 서비스 모델(service model)로서의 자립생활 13
• 4. 프로그램성과(program outcome)로서의 자립생활 17
• 제2절 장애인 자립생활의 구성 개념 22
• 1. 자기결정(self-determination) 26
• 2. 역량강화(empowerment) 31
• 3. 관계(relationships) 35
• 4. 생산성(productivity) 39
• 5. 사회환경(social environment) 42
• 제3절 장애인 자립생활의 측정 47
• 1. 자립생활기술훈련 사정도구 48
• 2. 자립생활 자가평가지표 49
• 3. 개별 자립 분석표 50
• 제3장 연구방법 및 절차 52
• 제1절 연구의 틀과 방법 52
• 1. 연구의 흐름 52
• 2. 연구의 틀 53
• 3. 개념도 연구 56
• 제2절 연구 절차 59
• 1. 의미의 구조화 절차 61
• 2. 측정도구 개발 절차 68
• 제4장 분석 결과 76
• 제1절 자립생활 의미의 구조화 76
• 1. 진술문 정리 76
• 2. 진술문 분석 82
• 3. 의미 구조화 89
• 제2절 자립생활 측정도구의 검증과 적용 93
• 1. 척도의 검증 93
• 2. 척도의 적용 113
• 제5장 결 론 132
• 제1절 논의와 함의 133
• 1. 논의 133
• 2. 함의 142
• 제2절 한계와 제언 144
• 1. 한계 144
• 2. 제언 145
• 참고문헌 147
• ABSTRACT 184