초등학교 다운증후군 자녀를 둔 학부모의 양육 경험에 관한 질적 연구 = (A) Qualitative Study on the Parenting Experience of Parents with Down Syndrome Children

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study was to promote a deeper understanding of families with Down syndrome children and provide useful information to support them in counseling setting. This was done by observing parents' overall experience of parenting with their Down syndrome children in elementary schools. Accordingly, the research was conducted by in-depth interviews and observation of data collections and by applying Colaizzi's analytic method for data analysis.
The subjects in this study were five parents whose children have been suffering from Down syndrome. First of all, the researcher was introduced to a father and a mother from Dasamo, a self-supporting community of parents with Down syndrome children, and another mother from the Down Welfare Center, which was built by parents who have children with the disease. Two more parents were chosen by one of the parents whom Dasamo recommended, and three more parents were introduced by the parent from the Down Welfare Center. Even though eight parents were selected as objects of this research, only five could be interviewed and observed for the research since the other three couldn't afford to take part for personal reasons.
An in-depth interview was implemented over about two months between the end of July and September. The places for the interviews were determined according to their request. They were interviewed at their own houses, the counseling room of Down Welfare Center or an uncrowded restaurant in the morning or afternoon while their children were studying in school or staying at the welfare center. It took from one and a half hours to two hours, and each of the parents was interviewed two or three times.
Data was collected by in-depth interviews and observation in accordance with open-ended, semi-structured interview guidelines. All the interviews were recorded with the consent of the participants not to miss anything important that they said. The sound recording tapes were transcribed, and the researcher promised to destroy the tapes completely at the closing of the study to keep their personal information confidential.
By carefully reading the in-depth interview data several times, 269 significant sentences and phrases were selected according to Colaizzi's analytic method. From those selected, 70 meanings, 28 themes and 12 bundles of themes were organized. Futhermore, all the themes were grouped into four sub-categories: the whirlwind first meeting with their disabled child; getting over the difficulties; the desire for integration; and reconciliation with the world. The core category of the overall parenting of Down syndrome children was getting along in harmony with the world'.
The findings of the study were as follows:
Firstly, the parents suffered a big shock and became rejective toward their children and felt helpless when their kids were diagnosed with Down syndrome. Moreover, the matter of how to raise them threw the parents' first meeting with their children into a swirl of confusion and mental confliction. Hence, counselors should help the parents with Down syndrome to be able to overcome the trauma as quick as possible and foster their children appropriately.
Secondly, social prejudice against Down syndrome children put pressure on the parents, and they found themselves left out due to economic burden, poor facilities or inaccessibility of the facilities that make parents give up their job. In this case, counselors should also support the parents by helping relieve them from this burden.
Thirdly, however, they were eager to allow their children to lead as normal a life as possible making sure they receive every possible treatment in places such as general hospitals and longing for their inclusion in society even after their children's growth into adulthood. They hoped the children would grow up as eligible members of society. Therefore, counselors need to assist the parents to successfully educate their children about the meaning of genuine integration with society .
Fourthly, the parents learned to deal with the situation better as their children grew up. They felt sympathy from others, and they felt justified in demanding social support from the government. They found themselves gradually changing and making a reconciliation with the world. Counselors should give constant support to the parents to be mature in dealing with the situation with which they are confronted.
Ultimately, the findings of the study are expected to contribute to providing fundamental materials to give better and more effective family counseling, school counseling and counseling for the family members who have any disabled children.

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 초등학교 다운증후군 자녀를 둔 학부모가 양육에 부여하는 경험의 의미가 무엇인지를 통찰하여 다운증후군 자녀를 둔 가족에 대해 심층적인 이해를 도모하여 상담지원의 효과를 높이기 위한 것이다. 본 연구는 초등학교 다운증후군 자녀를 둔 학부모의 양육 경험에 관해 심층 면접과 관찰에 의하여 자료 수집을 한 후 현상학적 Colaizzi 분석방법으로 분석하는 질적 연구 방법을 채택하였다.
본 연구의 참여자는 다음과 같이 선정되었다. 먼저 다운증후군 자녀를 둔 부모들의 자조모임인 다사모로부터 아버지 1명과 어머니 1명을 소개 받았고, 다운증후군 부모들이 건립한 다운복지관으로부터 어머니 1명을 소개받았다. 이어 다사모로부터 소개받은 위의 연구 참여자로부터 2명을 더 소개받았으며, 다운복지관으로부터 소개받은 위의 연구 참여자로부터 3명을 더 소개 받았다. 이와 같은 눈덩이 표본추출법을 통해 총 8명의 참여자가 선정되었다. 그러나 이 중 3명의 참여자들은 개인적인 사정에 의해 지속적으로 참여하기 곤란하여 최종적 연구 대상으로 선정된 연구 참여자는 5명이었다.
심층 면접은 7월 말에 시작하여 9월 말까지 약 2개월에 걸쳐 이루어졌다. 연구 참여자인 학부모들과의 심층 면접은 참여자가 원하는 장소인 참여자들의 집이나 다운복지관 상담실 또는 조용한 음식점을 이용하였다. 면접 시간은 오전 또는 오후에 자녀가 학교에 가 있는 시간이나 자녀가 복지관을 이용하는 시간을 활용 하였다. 면접의 길이는 1시간 30분에서 2시간 정도였고, 한 사람당 면접 횟수는 2～3회 이었다.
자료 수집은 개방형의 반구조화된 면접 지침서에 따라 직접 심층 면접과 관찰을 통해 이루어졌으며, 자료의 누락을 방지하기 위해 참여자의 동의하에 면접 내용을 녹음하였다. 녹음된 내용은 스크립트로 작성되었고, 녹음된 내용은 비밀 보장을 위해 연구 종결 시점에서 폐기하기로 약속하였다.
자료의 분석은 심층 면접과 관찰로 수집된 자료를 심사숙고하여 여러 차례 읽으면서 Colaizzi 분석방법으로 이루어졌다. 분석 결과 269개의 의미 있는 문장이나 구를 확인하였고, 70개의 구성된 의미를 도출하였다. 그리고 28개의 주제와 12개의 주제 모음 및 4개의 범주(‘첫 만남의 소용돌이’, ‘넘어야할 고비’, ‘통합의 염원’, ‘세상과의 화해’)를 조직하였다. 그리고 초등학교 다운증후군 자녀를 둔 학부모의 양육경험에 관한 전체적인 핵심 범주는 ‘세상과 화합하며 어울리기’이었다.
본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 다운증후군 자녀를 둔 학부모들은 출산 직후에 자신의 자녀가 다운증후군 아동으로 판정되는 충격 속에서 다운증후군 자녀에 대해 거부감을 느끼며 무기력해지기도 하고 어떻게 자녀를 양육해야 하는지 갈등과 혼란스러움을 겪게 되는 첫 만남의 소용돌이를 겪는다. 이때에 상담자는 부모들이 신속한 기간 내에 충격에서 벗어나 다운증후군 자녀에 맞는 올바른 양육을 실시도록 도움을 줄 필요가 있다.
둘째, 다운증후군 자녀를 둔 학부모들은 자녀를 양육하면서 넘어야할 고비로 사회적·경제적·신체적 부담이 있고 치료기관을 이용할 때 시설이 열악하거나 거리가 먼 곳에 있어 불편함을 경험하고 경우에 따라 직장을 포기하기도 한다. 따라서 상담자는 자녀 양육으로 인해 부모가 경험하는 부담을 감소시킬 수 있도록 지원할 필요가 있다.
셋째, 다운증후군 자녀를 둔 학부모들은 자녀가 정상아처럼 발달하도록 하기 위해 열정을 갖고 자녀 치료에 헌신적으로 매달린다. 또한 자녀가 성장한 후에도 소외되지 않고 더불어 살아가는 사회의 일원이 되기를 열망한다. 따라서 상담자는 다운증후군 아동이 사회의 일원이 되어 살아갈 수 있도록 부모 교육을 제공할 필요가 있다.
넷째, 다운증후군 자녀를 둔 학부모들은 자녀가 성장함에 따라 자신들도 성숙되어 가며 사회의 따뜻한 시선도 느끼고, 또한 사회의 지원이 필요한 부분에 대해서는 용기와 힘을 갖고 당당히 요구하며, 스스로 변화해 가면서 세상과의 화해를 경험한다. 따라서 상담자는 부모들의 성숙을 도와주고 계속적인 지지를 해줄 필요가 있다.
궁극적으로 본 연구는 다운증후군 자녀를 둔 가족을 위한 상담을 비롯하여 학교 상담, 장애아·특수아 상담 및 일반 장애아 가족에게 필요한 다양한 상담의 기초 자료를 제공할 수 있을 것으로 기대된다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 = 1
• 2. 연구 문제 = 3
• 3. 용어의 정의 = 4
• 가. 다운증후군 = 4
• 나. 양육 = 4
• 다. 양육 경험 = 5
• 4. 연구의 범위 = 5
• Ⅱ. 이론적 배경 = 6
• 1. 다운증후군의 개념 및 특징 = 6
• 가. 다운증후군의 개념 = 6
• 나. 다운증후군의 신체적 특징 = 7
• 다. 다운증후군의 유전적 특징 = 7
• 라. 다운증후군의 정서·행동적 특징 = 8
• 마. 다운증후군의 인지적 특징 = 8
• 2. 다운증후군 자녀가 부모에게 미치는 영향 = 14
• 가. 다운증후군 아동 부모의 심리적 적응 단계 = 14
• 나. 다운증후군 아동 부모의 양육 부담 = 16
• 3. 다운증후군 자녀를 둔 부모의 양육 경험에 관한 선행연구 = 19
• Ⅲ. 연구 방법 및 절차 = 21
• 1. Colaizzi의 현상학적 분석방법 = 21
• 2. 연구 참여자 = 25
• 3. 연구 설계 = 28
• 4. 연구 도구 = 28
• 가. 연구자 훈련 = 28
• 나. 참여자에 대한 윤리적 고려 = 28
• 다. 일반적 특성에 관한 질문지 = 29
• 라. 반구조화된 면접 지침서 = 29
• 마. 녹음기 사용 = 29
• 5. 자료 수집 방법 및 절차 = 29
• 가. 자료 수집 방법 = 30
• 나. 자료의 분석 = 30
• 다. 신뢰도와 타당도 = 31
• Ⅳ. 연구 결과 = 33
• 1. 첫 만남의 소용돌이 = 35
• 가. 출산의 혼란 = 35
• 나. 양육의 갈등 = 38
• 2. 넘어야할 고비 = 39
• 가. 사회의 편견 = 40
• 나. 양육비의 고통 = 41
• 다. 열악한 환경 = 43
• 3. 통합의 염원 = 46
• 가. 자녀의 수용 = 46
• 나. 통합의 열망 = 49
• 다. 시련의 극복 = 51
• 라. 적응의 감동 = 54
• 4. 세상과의 화해 = 56
• 가. 가족의 응집력 = 57
• 나. 희망찬 미래 = 58
• 다. 연단의 열매 = 62
• Ⅴ. 논의 및 제언 = 64
• 1. 요약 = 64
• 2. 논의 = 67
• 3. 시사점 = 69
• 4. 후속 연구를 위한 제언 = 70
• 참고문헌 = 72
• ABSTRACT = 80
• 부록 = 84