발달장애아동 어머니의 양육경험 : 끝없는 긴장의 재구성 = (The) Experience of the mothers raising retarded children: restructuring of constant tension

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This is a study designed to identify the fostering experiences of the mothers with retarded children and establish them as a grounded theory which, hopefully, will serve as a theoretical framework for the mothers intervening for their children.
Data were collected from September 2006 through April, 2008. The subjects were 10 mothers fostering retarded children. On the basis of grounded theory by Strauss and Corbin(2001, 2008), they were subject to in-depth interviews and observation. In this process the purpose of this study was explained to all subjects, each and everyone of whom approved the study.
The fostering experience of the mothers with retarded children was identified as "restructuring of constant tension", which, in turn transpired due to the causal condition of developmental deviation. Specifically they were found to restructure their tension in the contexts of "self-awareness of handicap", "social awareness of handicap" and "supportive system as well as in the intervening conditions of "active, passive, optimistic personality", "degree of developmental deviation", "degree of developmental improvement" and "duration of handicap". These contexts and situations interact to produce "dependent type", "pursuant type" and "malleable type".
Those belonging to the dependent type restructure their tension by trying actively to find supporters. By doing so the subjects succeed in relieving their burden or feel helpless. Those belonging to the pursuant type keep restructuring their tension by actively seeking information that will help and treat retarded children. They tend to experience the enhancing of their self-esteem or feel forlorn. Those belonging to the malleable type restructures their tension by attending meetings or embrace or religion, which will be mentally helpful to them or adopt a way of life which will make them happy and by doing so grow mentally maturer or experience resignation or abandonment.
Along these patterns, the subjects go through the stages of the generation of tension, the heightening of tension, the periods of shock, wandering and adjustment. If so, the experience of the mothers fostering retarded children adjusts to their children retardation through the restructuring of tension.
If nursing practitioners are to offer help to the mothers fostering retarded children, it will be more effective, if they understand the above patterns and processes, identify nursing needs and thus offer practically appropriate nursing.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 발달장애아동 어머니의 양육경험을 규명하여 근거이론으로 정립함으로써, 임상현장과 지역사회에서 간호사들이 발달장애아동 어머니들의 개별적인 간호중재를 하는데 기여할 이론적 틀을 제시하기 위해 시도됐다.
이를 위해 연구자는 Strauss & Corbin(2001, 2008)이 제시한 근거이론 연구방법을 적용하여 2006년 9월부터 2008년 4월까지 10명의 발달장애아동 어머니들을 대상으로 심층면담과 관찰을 통해 자료를 수집했다. 자료수집에 사용된 도구는 휴대용 녹음기와 현장노트였으며, 모든 참여자들에게 연구과정과 목적을 설명하고 동의를 받아 자료를 수집하고 분석했다.
본 연구를 통해 파악된 발달장애아동 어머니의 양육경험은 “끝없는 긴장의 재구성”이었다. 어머니들은 자녀의 “발달일탈”이라는 인과적 조건으로 인해 “끝없는 긴장”이 발생했다. “자기장애인식”, “사회적 장애인식”, “지지체계”라는 맥락과 “능동적/수동적/낙천적 성격”, “발달일탈정도”, “발달호전여부”, “장애기간”의 중재상황 속에서 발달장애아동 어머니들은 끝없는 긴장을 재구성했다.
이런 작용과 상호작용에 따라 어머니들은 “의존형”, “탐구형”, “순응형”의 3가지 유형으로 분류됐다.
의존형 어머니들은 자신을 도와줄 실제적인 조력자를 찾는 전략을 통해 끝없는 긴장을 재구성했고, 이에 따라 부담이 감소되거나 무력감을 경험했다. 탐구형 어머니들은 자신이 발달장애아동을 양육하고 치료하는데 도움이 될 정보를 구하면서 끝없는 긴장을 재구성했고, 이에 따라 자존감이 상승하거나 막막함을 경험했다. 순응형 어머니들은 자신에게 정신적으로 도움이 되는 모임이나 종교, 행복에 도움이 되는 생활형태 등으로 내면을 다스리고 현실에 순응하면서 끝없는 긴장을 재구성했고, 이에 따라 정신적으로 성숙하거나 체념을 경험하기도 했다.
이런 유형에 따라 긴장발생기, 긴장고조기, 충격기, 방황기, 적응기의 과정을 거치는 것으로 파악되어, 발달장애아동 어머니들의 양육경험은 자녀의 발달일탈로 발생하는 “끝없는 긴장의 재구성”을 통해 자녀의 발달장애에 적응하는 과정으로 볼 수 있었다.
본 연구에서는 발달장애아동 어머니들의 유형과 과정에 따른 실제적인 간호중재를 다음과 같이 제시했다.
의존형의 어머니들은 아동의 발달장애에 대한 자신의 부담을 감소하기 위한 치료적 지지와 정신적 지지의 실제적인 조력자를 찾는 경향이 있었다. 이에 간호사들은 가정과 지역사회에서 발달장애아동을 치료하고 양육하는데 이들이 실제적으로 의지하면서 조력 받을 수 있는 간호제공자와 이들을 도울 수 있는 지원체계를 모색하고 정신적 지지를 하는 상담자로서의 역할을 통해 “끝없는 긴장의 재구성”을 할 수 있도록 한다.
탐구형의 어머니들은 자신의 노력으로 자녀의 증상이 호전되거나 발달일탈의 이유를 이해할 수 있었을 때 자존감이 상승하고 발달장애아동 양육상황에 적응이 빨리 이루어지는 경향이 있었다. 이에 간호사들은 탐구형의 어머니들에게는 자신이 자녀의 발달일탈의 문제를 이해하고 해결할 수 있는 정보를 제공하는 역할을 해야 한다. 또한, 자신의 노력에 대한 결과를 중요하게 여기므로, 발달장애아동의 치료과정에서도 이들의 참여를 높이는 중재를 통해 이들의 자존감을 상승시키는 정보제공자와 변화촉진자로서의 역할을 해야 한다.
순응형의 어머니들은 자녀의 발달장애를 숙명으로 받아들이며 내면을 다스리는 경향이 있었다. 따라서 간호사들은 이들이 자신의 내면을 다스리면서 발달장애아동 양육 상황에 잘 적응하여 정신적 성숙을 이룰 수 있도록 하는 영적 지도자와 상담자의 역할을 해야 한다.
이런 유형에 따라 “끝없는 긴장의 재구성”되는 과정인 긴장발생기, 긴장고조기, 충격기, 방황기, 적응기에서 요구되는 간호중재는 각각 다르다.
긴장발생기와 긴장고조기에는 자녀의 발달일탈상황을 인식하고 보다 나은 대처전략을 사용할 수 있도록 하는 중재가 요구됐으며, 충격기에는 발달일탈의 확인으로 인한 충격을 줄이면서 자신의 효과적인 대처전략을 사용할 수 있도록 도와야 하며, 방황기에는 유형에 따라 적합한 간호중재를 모색하여 적응기로 순조롭게 진행될 수 있도록 하는 프로그램이 요구됐다.
따라서 발달장애아동의 어머니가 자녀를 양육하고 치료하는 과정에 간호사가 실제적인 도움을 주기 위해서는 이런 유형과 과정에 따른 간호요구를 파악하고 이에 대한 실무적으로 적합한 간호를 제공해야 한다.
본 연구결과를 바탕으로 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 첫째, 발달장애아동 어머니들의 유형과 과정에 따른 구체적인 간호중재의 개발이 필요하다. 둘째, 발달장애 아동의 조기 발견과 조기 대처를 위해 다양한 분야의 전문가로 구성된 팀접근이 필요하며, 이를 위한 프로토콜이 필요하다. 셋째, 본 연구결과의 일관성을 검증하기 위한 추후 반복연구를 제언한다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 = 1
• 2. 연구 목적 = 3
• 3. 연구 문제 및 면담 질문 = 3
• Ⅱ. 문헌고찰 = 4
• Ⅲ. 연구방법 = 16
• 1. 연구 설계 = 16
• 2. 참여자 선정과 윤리적 고려 = 16
• 3. 연구자의 준비 = 17
• 4. 자료수집 및 분석 = 18
• Ⅳ. 연구 결과 = 21
• 1. 연구 참여자의 배경 = 21
• 2. ‘끝없는 긴장의 재구성’에 대한 유형과 과정 분석 = 33
• 3. 상황적 관계 = 67
• 4. 실체이론 형성 = 71
• Ⅴ. 논의 = 73
• 1. 발달장애아동 어머니의 ‘끝없는 긴장의 재구성’ = 73
• 2. 간호학적 의의 = 84
• 3. 연구의 평가 = 89
• Ⅵ. 결론 및 제언 = 92
• 참고문헌 = 95
• 국문초록 = 105
• Abstract = 108