뇌성마비인의 장애형성과정 연구 = (A)study on the disability creation process of the cerebral palsied

국문 초록 (Abstract)

지금까지 장애는 개별적 관점과 사회적 관점에 의해 대립적으로 설명되었으나 최근에는 신체적 손상이 모두 장애로 발전하지는 않는 차원에서 손상과 장애를 매개하는 변수들을 찾아내고 그 매커니즘을 이해하려는 노력들이 시도되고 있다.
이러한 문제의식을 토대로 본 연구에서는 국제 기능․장애․건강 분류 (International Classification of Functioning, Disability and Health)와 센(Sen)의 능력관점을 적용하여 뇌성마비인의 장애형성과정을 실증적으로 분석하였다.
주요 연구문제는 다음과 같다 :
1) 장애형성과정을 분석하기 위한 틀로서 국제 기능․장애․건강 분류의 의의와 한계는 무엇인가? 2) 장애형성과정에 국제 기능․장애․건강 분류와 능력관점은 어떻게 적용되는가? 3) 뇌성마비인의 장애형성과정은 어떠한가? 4) 뇌성마비인의 장애형성과정에서 개인적 특성과 환경적 특성은 어떤 영향을 미치는가?
본 연구에서 연구문제 1과 2는 뇌성마비인의 장애형성과정을 이론적으로 도출하기 위한 것으로서 주로 문헌검토를 통해 이루어졌다. 이 단계에서는 뇌성마비인의 장애형성과정을 설명하기 위한 기본적 분석틀로서 국제 기능․장애․건강 분류가 적절한지를 파악하는 것을 목표로 하였으며, 국제 기능․장애․건강 분류의 한계들에 대한 논의도 함께 진행하였다.
그리고 연구문제 2에서는 국제 기능․장애․건강 분류의 문제들을 보완하기 위해 능력관점이 어떻게 적용되는지를 검토하였으며 이를 통해 연구문제 3과 4에서 분석될 뇌성마비인의 장애형성과정을 이론적으로 도출하였다.
다음으로 연구문제 3과 4에서는 경로분석을 통해 장애형성과정을 실증적으로 분석하였다. 이 과정에서는 특히 뇌성마비인의 장애형성과정에서 개인적 특성과 환경적 특성이 미치는 영향을 비교적 상세히 분석함으로서 실질적인 장애형성을 촉진하는 요인과 완화하는 요인에 대해 파악하였다.
378명의 성인 뇌성마비인을 대상으로 한 본 연구에서는 성별, 연령과 같은 개인차 변인들과 뇌성마비유형과 마비부위 등 신체 구조적 손상이 통증문제라는 기능적 손상에 직접적 영향을 미치는 것으로 가정하였으며, 통증문제는 일상생활수행능력과 우울감에 직접적인 영향을 미칠 것으로 예상하였다. 그리고 최종적으로는 이들이 사회적 참여에 직․간접적인 영향을 미칠 것으로 예상하였다.
그러나 이상의 논의들은 모두 개인의 신체에 초점을 둔 것으로서 본 연구에서는 이들의 능력을 사회적 참여로 전환시켜줄 사회적 지지와 사회복지서비스 변수를 분석에 포함시켰다. 또한 능력관점을 이론적 근거로 하여 거주유형과 경제적수준 등이 장애형성과정에 미치는 영향에 대해 분석하기 위해 다중집단분석을 실시하였다.
분석결과 개인적 특성이 장애형성과정에 미치는 영향은 다음과 같다.
첫째, 신체구조와 기능의 손상은 활동제약에 영향을 미치고 이는 다시 참여제한에 영향을 미치는 것으로 나타나 국제 기능․장애․건강 분류의 주 장애 경로가 실증적으로 확인되었다. 여기서 중요한 것은 뇌성마비부위는 통증문제와 일상생활수행능력 및 사회적 참여에 대한 직접효과가 모두 유의미하였으나 뇌성마비유형의 경우 통증문제에는 직접적인 영향을 미친 반면 일상생활수행능력과 사회적 참여에 대한 직접효과는 유의미하지 않았다. 이러한 분석결과는 특히 어떤 측면에 손상을 입었는지에 따라 개인의 장애형성과정이 다를 수 있음을 의미하는 것이다.
둘째, 본 연구에서는 심리적 능력 즉, 우울감이 장애형성과정에 미치는 영향에 대해서도 분석하였다. 그 결과 신체 구조와 기능의 손상이 우울감에 미치는 영향은 유의하였으나 우울감이 사회적 참여에 미치는 영향은 유의하지 않았다. 또한 일상생활수행능력이 우울감에 미치는 영향도 유의하지 않았다. 그러나 이는 뇌성마비인의 장애형성과정에서 우울감 변수가 사회적 참여에 대한 매개변인이 되고 있다는 사실과 관련하여 중요하다.
다음으로 사회․환경적 특성이 장애형성과정에 미치는 영향은 다음과 같다.
첫째, 사회적 지지는 장애형성과정에서 일상생활수행능력을 증가시키고 우울감을 감소시킬 뿐 아니라 사회적 참여도 향상시켜 결과적으로는 장애를 완화시키는 역할을 수행하고 있었다. 이는 사회적 참여라는 실질적 장애의 발생이 환경적 전환요인의 특성에 따라 달라질 수 있다는 것을 확인했다는 점에서 의의를 갖는다.
둘째, 본 연구에서는 사회복지서비스가 사회적 참여가 증가할 것으로 예상하였으나 분석결과에서는 오히려 사회복지서비스에 대한 욕구가 낮을수록 사회적 참여가 높은 것으로 나타났다. 이는 ①지역사회에 거주하는 뇌성마비인의 사회복지서비스에 대한 접근성이 떨어질 가능성, ②현재 제공되고 있는 사회복지 서비스가 뇌성마비인들의 욕구수준에 적절하지 않을 가능성과 관련되었을 것으로 추정할 수 있다.
마지막으로 뇌성마비인의 거주유형이나 경제적 수준에 따른 다중집단 분석결과 이들이 장애형성과정에서 일정정도의 조절효과를 갖는 것으로 나타났다.
결국 이상의 분석결과들을 통해 우리가 알 수 있는 것은 국제 기능․장애․건강 분류에서 논하고 있는 것처럼 기본적으로 장애라는 것은 개인의 손상이 활동제한과 참여제약으로 발전하는 것이지만 그 과정에서 개인의 능력을 향상시킬 수 있는 환경적 전환요인이 어떻게 제공되는지에 따라 매우 달라질 수 있음을 의미하는 것이다. 따라서 장애는 개인적 특성과 환경적 특성의 상호작용에 의해 형성되는 것이라 할 수 있다.

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서 론 1
• 제 1절 문제제기 1
• 제 2절 연구문제 및 의의 7
• 제 2 장 이론적 배경 9
• 제 1절 장애(Disability) 개념의 변화 9
• 1. 장애 개념 모델의 의의 9
• 2. 장애 개념 모델들의 변화 경향 10
• 3. 국제 기능․장애․건강분류(ICF)의 의의와 한계 18
• 제 2절 ICF에 대한 능력관점의 적용 26
• 1. 능력관점의 주요 개념과 의의 26
• 2. ICF와 능력관점을 적용한 장애형성과정 30
• 3. 능력관점 적용의 의의 32
• 제 3절 뇌성마비인의 장애형성과정 34
• 1. 신체적 손상으로 인한 기회박탈 34
• 2. 능력박탈수준에서의 잠재적 장애 35
• 3. 기능수준에서의 실질적 장애 47
• 제 4절 연구모형 및 가설 50
• 1. 연구모형 50
• 2. 연구가설 51
• 제 3장 연구방법 54
• 제 1절 연구대상 및 자료수집절차 54
• 제 2절 변수정의 및 측정 56
• 제 3절 척도의 신뢰도와 타당도 64
• 제 4절 자료 분석 방법 67
• 제 4장 분석결과 74
• 제 1절 연구대상자의 일반적 특성 74
• 제 2절 주요 변수들의 상관관계 79
• 제 3절 연구모형의 분석 81
• 1. 뇌성마비인의 장애형성과정에 대한 경로분석 81
• 2. 효과의 분해 85
• 3. 다중집단 분석 93
• 제 5장 결 론 103
• 제 1절 연구결과 및 가설검증 결과의 요약 103
• 제 2절 연구결과에 대한 논의 111
• 제 3절 연구의 함의 116
• 제 4절 연구의 한계와 제언 119
• 참고문헌 121
• 설문지 135
• ABSTRACT 149