발달장애인가족의 양육부담과 가족지원요구에 관한 연구 = A study on the parenting burden of the family with a developmental disorder and the family support needs

국문 초록 (Abstract)

발달장애인 가족과 발달장애 자녀의 관계는 상호 순환적이어서 가족체계는 발달장애 자녀에 의해 영향을 받기도 하지만 또한 발달장애 자녀의 발달에도 많은 영향을 미친다. 따라서 이들의 올바른 양육환경 조성에 도움을 주기 위해서는 발달장애인 개인이 아닌 그 가족이 서비스의 대상이 되어야 한다. 이에 본 연구는 발달장애인 가족의 양육부담감을 확인하고 가족지원요구를 조사하여 양육부담을 경감시키기 위한 가족지원방안을 제시하는 데 그 목적이 있다. 본 연구를 수행하기 위해 설문지를 이용하였으며 자료 수집은 2007년 3월 21일부터 4월 20일까지 한 달간에 걸쳐 실시하였다. 서울과 경기도에 거주하는 발달장애인 가족들을 대상으로 하였으며, 배포된 설문지 400부 중에 최종 300부를 연구 자료로 선정하였고 SPSS for win 13.0을 이용하여 분석하였다. 조사연구를 바탕으로 분석한 결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 발달장애인 가족의 양육부담감은 어머니가 다른 가족에 비해서, 이혼/별거/사별의 경우, 가족의 연령이 낮은 경우, 학력이 높은 경우, 월평균소득이 낮은 경우, 자녀가 남자인 경우, 장애등록을 하지 않은 경우(심리·정서적 부담)와 장애등록을 한 경우(신체적, 사회적 부담) 모두, 자녀의 연령이 낮은 경우, 장애정도가 심한 경우, 자녀가 정서 및 행동장애와 자폐증인 경우, 일반학급이나 특수학급인 경우, 교육치료를 받고 있는 경우, 월지출교육비용이 큰 경우의 양육부담감이 높은 것으로 나타났다.
둘째, 발달장애인 가족의 가족지원요구 정도는 어머니가 다른 가족에 비해, 결혼/동거인 경우, 가족의 연령이 낮은 경우, 가족 수가 많은 경우, 고졸이하(경제적 지원요구)와 대졸이상(재활지원요구)의 경우 모두, 월평균소득이 낮은 경우, 종교가 있는 경우, 자녀의 연령이 낮은 경우, 장애등록을 하지 않은 경우, 정신지체·정서 및 행동장애·자폐증의 경우, 장애정도가 경한 경우, 일반학급이나 특수학급에 취학된 경우, 학습수행능력이 낮은 경우, 월지출교육비용이 많은 경우에서 가족지원요구 정도가 높은 것으로 나타났다.
셋째, 발달장애인 가족의 양육부담과 가족지원요구의 상관관계를 기술적 통계로 살펴본 결과 양육부담감이 증가할수록 가족지원요구도 증가하는 것으로 나타났으며 발달장애인 가족의 양육부담감과 가족지원요구 변인간의 상관정도는 각각 높은 상관관계가 있는 것으로 나타났으며 평균 4점 이상으로 요구정도가 매우 높았다.
이상의 연구 결과를 토대로 발달장애 자녀를 둔 가족의 양육부담감을 경감시키기 위해 먼저 국가적 차원의 접근이 선행되어야 할 것이며, 다음과 같이 몇 가지 정책적 제언을 하고자 한다.
첫째, 장애인복지관과 공공기관 등이 상호정보를 교환할 수 있는 공식적인 정보망이 구축되어야 할 것이다.
둘째, 주간보호센터 및 단기보호센터가 확충되어야 할 것이다.
셋째, 장애인연금제도와 장애인부양보험이 제도화되어야 할 것이다.
넷째, 장애인후견인제도의 도입이 적극 검토되어야 할 것이다.
다섯째, 가정봉사원제도의 확대 및 개선이 이루어져야 할 것이다.
여섯째, 장애인고용촉진법과 직업훈련기본법에 대한 법제도의 보완이 이루어져야 할 것이다.
일곱째, 장애인에 대한 인식을 개선하고 이해를 증진시키기 위한 장애인식사업이 필요하다.
결론적으로 발달장애인 가족이 느끼는 양육부담감에 따라 원하는 가족지원 요구도 달라짐을 알 수 있다. 따라서 지금까지의 비공식적 지원으로 이루어진 가족 중심의 서비스 제공에서 벗어나 보다 공식적이고도 다양한 가족지원프로그램을 개발하여 발달장애인을 양육하면서 느끼는 가족의 부담감을 경감시켜야 할 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The relationship of family members of a child with a Developmental Disorder(DD) and the DD child is interactive. Within this family system, the first and the latter are mutually affected while raising the child. In order to provide the proper parenting environment for them, the family members should be educated not the child with a DD.
This research aimed at creating a family support plan to reduce the parenting burdens via supporting the parenting burden by providing for the family support needs. For this research, a questionnaire was used from March 21st, 2007 to April 20th. The objective is the family members of DD, selected 300 copiesout of a distributed 400 copies and studied through "SPSS for Win 13.0".
The summary is as follows:
First, the parenting burden is shown highly in the cases below.
For mother's side, when divorced, living separately, being left behind, to the young family, to the high educated, to the low income- family, to the family with son, the family with no register of the disordered psychologically and mentally, the family with register of the disordered physically and socially, the family with young children, the family with the sever disordered, the family with the children mental disorder, deed disorder and autism, normal or special school, while having education treat, the family with high-expenditure.
Secondly, the support needs of a family with a child who has a developmental disorder is shown highly in the cases below.
For mother's side, marriage, living together, the young family members, the big family, the high school graduated in view of economic supports, the highly -educated above high school in view of rehabilitation support needs, the family with low income, the family with religion, the family with young children, the family with no register of the disordered, the family with the children mental disorder, deed disorder and autism, normal and special class, the low ability to process learning, the family having high education expenditure.
Third, the relationship between the parenting burden and family support needs is shown to be that the greater the parenting burden, the greater the family support needs.
It's the result of statistics and marked over the average 4 points.
On the result of the thesis, to lighten the parenting burden mitigation of the family with a PDD, I urge, the following supports should be systemized available:
1. Information network among disable welfare house and official institute
2. Running of day care centers and short-term care centers
3. Disable-pension system, and disable-support insurance
4. Disable-supporter system
5. Activity and improvement of home maker
6. Disable-hire promotelaw, Job-rehabilitation and job training law
7. Need the disable cognition activity to change and improve our cognition toward the disable.
Finally, the family support needs is various according to parenting burden. The parenting burden should be lighten by doing out of the unofficial family centered service into official and various family support programs.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서론 = 1
• 제1절 연구의 목적 = 1
• 제2절 연구의 범위와 방법 = 3
• 제2장 이론적 배경 = 5
• 제1절 발달장애(Developmental Disorder)의 이해 = 5
• 1. 발달장애의 개념과 특성 = 5
• 2. 발달장애인의 현황 = 8
• 제2절 발달장애인 가족과 양육 부담 = 9
• 1. 발달장애인 가족에 대한 이해 = 9
• 2. 발달장애인 가족의 양육부담 = 15
• 제3절 발달장애인 가족지원의 이해 = 21
• 1. 가족지원의 개념과 필요성 = 21
• 2. 가족지원요구 = 23
• 3. 우리나라의 발달장애인 가족지원현황 = 25
• 제4절 선행연구 = 32
• 제3장 실증분석을 위한 조사 설계 = 34
• 제1절 조사설계 = 34
• 제2절 조사대상 = 34
• 제3절 조사도구 = 36
• 1. 양육부담감 척도 = 36
• 2. 가족지원요구 척도 = 37
• 제3절 자료처리와 분석방법 = 38
• 제 4장 조사 결과 = 39
• 제1절. 조사 대상자의 일반적특성 = 39
• 1. 발달장애인 가족의 일반적 특성 = 39
• 2. 발달장애 자녀의 일반적 특성 = 41
• 제2절 발달장애인 가족의 양육부담감 = 43
• 1. 발달장애인 가족의 특성에 따른 양육부담감 = 43
• 2. 발달장애 자녀의 특성에 따른 양육부담감 = 50
• 제3절. 발달장애인 가족의 가족지원요구 = 62
• 1. 발달장애인 가족의 특성에 따른 가족지원요구 = 62
• 2. 발달장애 자녀의 특성에 다른 가족지원요구 = 71
• 제4절 양육부담감과 가족지원요구와의 상관관계 = 82
• 제5장 발달장애인 양육부담 경감을 위한 가족지원방안 = 84
• 제1절 가족지원의 확대방안 = 84
• 1. 정보 지원 = 84
• 2. 사회적지지 = 85
• 3. 경제적 지원 = 86
• 4. 장애인식 지원 = 87
• 5. 재활 지원 = 88
• 6. 지역사회 지원 = 89
• 제2절 가족지원을 위한 정책과제 = 90
• 제6장 결론 = 92
• 참고문헌 = 95
• Abstract = 101
• 부록 설문지 = 104