희귀유전대사질환 아동 어머니의 양육 스트레스와 죄책감 = Parenting stress and guilt feeling in mothers of children with rare genetic metabolic disease

국문 초록 (Abstract)

희귀유전대사질환 아동을 둔 부모는 희귀함에서 오는 사회적 소외감과 만성질환 및 진행적인 장애를 가진 아동의 양육으로 인한 생활상의 고통뿐만 아니라 치료나 변경이 불가능한 유전형질을 자녀에게 물려주었다는 점 등의 이유로 그 어떤 질환에 비하여 양육 스트레스와 죄책감 정도가 높을 것으로 사료된다. 따라서 본 연구는 희귀유전대사질환 아동 어머니들의 양육 스트레스와 죄책감 정도를 확인하고 각각의 상관관계를 살펴봄으로써 이를 통해 환아와 그 가족에 대한 이해를 돕고 스트레스와 죄책감을 완화시킬 수 있는 방안을 모색하여 간호중재 개발에 기초적인 도움이 되고자 시도된 서술적 상관성 조사연구 이다.
대상은 소아연령에서 볼 수 있는 대표적 희귀유전대사질환 중 뮤코다당체 침착증(MPS) 혹은 프래더윌리 증후군(PWS)으로 진단 받은 자녀를 양육하고 있는 어머니로서 진단받은 지 3개월이 지나고 연구의 참여에 동의한 자로 하였다.
연구도구로써 Abidin(1995)의 단축형 양육스트레스 도구와 본 연구자가 개발한 죄책감 도구를 사용하였고, 2006년 2월-2006년 7월까지 자료수집이 이루어졌으며 총 156부의 설문지가 결과 분석을 위한 자료로 사용되었다. 수집된 자료는 빈도, 백분율, 평균과 표준편차, t-test와 One-way ANOVA, Pearson’s Correlation Coefficient 등을 이용하여 분석하였다. 본 연구는 사전에 국제 공인을 받은 S병원 IRB(윤리위원회)에 정식 승인을 받았다(IRB File No: 2006- 02-014).

본 연구결과는 다음과 같다.
1. 희귀유전대사질환 아동을 둔 어머니들의 양육 스트레스는 매우 높은 수준이었다. Abidin(1995)의 객관화 된 양육 스트레스 도구를 이용하여 살펴본 평균 점수가 97.4±23.03 점이었고, 과반수 이상인 62.2%의 어머니들이 전문가의 도움이 필요하다고 한 90점 이상이었다. 또한 비교적 많은 어머니들이 아동의 기질 보다는 부모 역할이나 자녀와의 관계로 인해 스트레스를 경험하고 있었다.
2. 아픈 자녀를 양육하면서 느끼는 어머니의 심리적 반응 중의 하나인 죄책감은 5점 평점으로 보았을 때 평균3.60±1.07점으로 높은 점수를 보였고 무력감, 책임, 탓, 징벌 순으로 나타났다.
3. 일반적 특성에 따른 양육 스트레스는 환아의 연령이 많을수록, 질병과 관련한 건강 상태가 심각할수록, 경제수준이 낮을수록 통계적으로 유의하게 높았다.
4. 일반적 특성에 따른 죄책감은 어머니 학력이 낮을수록, 경제수준이 낮을수록, 부모모임에 가입하지 않은 경우에 가입한 경우보다 통계적으로 유의하게 높았다. 또한, 진단명으로 살펴 본 죄책감은 MPS 어머니군이 PWS 어머니군 보다 통계적으로 유의한 차이로 죄책감 정도가 높았다.
5. 양육 스트레스와 죄책감은 정적 상관관계를 보였고 특히, 양육 스트레스 의 하부 영역 중 부모영역과 죄책감과의 관계가 가장 강한 정적 상관관계로 나타났다.

결론적으로, 희귀유전대사질환 아동의 어머니는 매우 높은 양육 스트레스와 죄책감을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 따라서 희귀유전대사질환 아동과 그 가족을 돌보는 간호사는 그들의 양육 스트레스와 함께 죄책감을 충분히 이해해야 하며 가족의 적응을 돕는 상담가로서 부모의 스트레스와 죄책감을 완화시키기 위한 간호중재를 개발하고 적용하는 것이 매우 필요하겠다.
본 연구는 그 동안 주로 의학적 연구들만 보고되었던 희귀유전대사질환에 대하여 그 가족을 대상으로 시행된 처음의 간호학적 연구라는 점에서 그 의미가 있다. 이러한 연구 결과가 양육 스트레스와 죄책감을 완화시킬 수 있는 적절한 상담과 교육 프로그램을 개발하는데 있어 기초적인 도움이 될 수 있을 것으로 기대한다.

이상의 연구결과를 토대로 다음과 같은 제언을 하고자 한다.
첫째, 희귀유전대사 질환아 가족의 특성을 반영하여 그들의 어려움을 보다 더 잘 이해하고 설명할 수 있는 질적 연구와 도구개발이 필요하다.
둘째, 양육 스트레스와 죄책감을 완화시킬 수 있는 적절한 상담과 교육 프로그램의 개발이 필요하고 이를 적용하여 그 효과를 살펴볼 추후연구를 제언한다.


주요용어 : 희귀유전대사질환 아동, 희귀질환 아동, 양육 스트레스, 죄책감

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구목적 4
• 3. 용어의 정의 5
• 4. 연구의 제한점 6
• Ⅱ. 문헌고찰 7
• Ⅲ. 연구방법 17
• 1. 연구설계 17
• 2. 연구 대상 및 자료 수집 방법 17
• 3. 연구도구 18
• 4. 자료분석방법 19
• Ⅳ. 연구결과 20
• 1. 대상자의 일반적 특성 20
• 2. 대상자의 양육스트레스 정도 22
• 3. 대상자의 죄책감 정도 23
• 4. 대상자의 일반적 특성에 따른 양육스트레스와 죄책감 24
• 5. 대상자의 양육 스트레스와 죄책감의 상관관계 27
• V. 논 의 29
• Ⅵ. 결론 및 제언 38
• 1. 결론 38
• 2. 제언 40
• 참고문헌 41
• 부 록 50
• 국문초록 57
• Abstract 60