일광역시 희귀난치질환자의 스트레스와 주간병가족의 부담감 = Stress of patients and family care-giver's burden with rare and incurable diseases in a city

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 희귀난치질환자의 스트레스와 가족 부담감 정도와의 관계를 파악하고, 희귀난치질환자와 그 가족을 체계적으로 양호할 수 있도록 간호방안 개발과 중재에 적용할 수 있는 기초 자료를 제공하고자 시도되었다.
G광역시 소재 한 보건소에서 2001년 9월부터 2005년 6월 말까지 등록하여 관리하고 있는 희귀난치질환자 190명을 대상으로 구조화된 설문지를 우편 발송하여 7월 1일부터 8월 20일까지 회수된 희귀난치질환자 99명과 주간병가족 99명의 자료를 수집한 조사연구이다.
연구도구는 서미혜와 오가실(1992)이 개발한 만성질환자 가족의 부담감 측정도구(25문항, 5점 척도)와 박순영이 개발(1999)하고 이정한(2001)이 사용한 스트레스 측정도구(30문항 4점척도)를 사용하였다.
희귀난치질환자의 신체적 스트레스는 총 45점 만점에 평균 19.9점, 정신적 스트레스 는 총 45점 만점에 20.9점이었고, 주간병가족의 부담감은 총 125점 만점에 80.4점이었다. 신체적 스트레스는 60대, 50대에서(p=.039), 기혼인 경우(p=.001), 질병 특성별 신체적 스트레스는 발병 전 건강상태가 나쁜 경우(p=.049), 현 질병의 합병증이 있는 군(p=.001), 주간호자가 배우자인 경우가 높았다. 정신적 스트레스는 치료중 의료인과의 관계가 보통이며(p=.013), 현재 질병의 합병증군(p=.001)이 높은 스트레스점수를 나타냈다.
환자의 일상생활 능력에 따른 환자 가족원의 부담감은 5개 일상생활 항목 중 일반적 활동(p=.000), 식사(p=.001), 화장실 출입(p=.007), 옷입기(p=.003), 개인위생(p=.000)에서 부담감 점수가 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나왔다. 또한 화장실 출입, 옷입기를 제외한 3개 항목 모두 의존도가 심할수록 부담감 점수가 더 높았다.
환자 가족원 부담감은 대소변 처리(p=2.267), 알약 먹이기(p=.007), 목욕시키기(p=.014), 머리감기기(p=.024), 식사준비(p=.006), 흡입(p=.017), 운동(p=.023)의 항목을 돌보는 가족원은 그렇지 않는 경우에 비해 부담감의 평균점수가 더 높은 것으로 나왔다.
환자의 정신적 스트레스는 신체적 스트레스(r=.727), 가족원의 부담감(r=.386)과 정적 상관관계가 있었으며, 환자의 신체적 스트레스는 가족원의 부담감(r=.384)과 정적 상관관계로 환자의 정신적, 신체적 스트레스가 크면 클수록 가족원의 부담감이 컸다.
결론적으로 희귀난치질환자의 스트레스와 주간병가족의 부담감은 높았고, 정적 상관관계를 보여주었다. 희귀난치질환자를 돌보는 주간병가족은 희귀난치질환자의 스트레스가 높고, 돌봄의 기술이 필요한 어려운 양호활동을 수행하는 경우 부담감이 높았다. 따라서 희귀난치질환자를 돌보는 주간병가족의 부담감에 관심을 갖고 주간병가족의 문제와 난점을 파악해서 주간병가족을 위한 간호중재가 이루어져야 한다고 사료된다. 특히 대소변 처리, 약 먹이기, 식사준비, 목욕시키기, 흡입, 운동, 머리감기기를 해야 하는 경우 부담이 높았으므로, 병원과 보건소에서는 주간병가족에게 기술훈련을 실시하고, 건강도우미 교육을 수료한 인력과 자조그룹을 연계하여 주간병가족의 부담감을 완화시킬 필요가 있다고 본다.

목차 (Table of Contents)

• I. 서론 = 1
• II. 연구방법 = 3
• III. 연구결과 = 4
• IV. 고찰 = 15
• Ⅴ. 결론 및 제언 = 19
• 참고문헌 = 20
• 영문초록 = 22