특발성 경련 환아에 대한 부모와 일반인의 태도 비교 = Comparison of Attitude toward Pediatric Idiopathic Convulsive Disorder between Parents with Epilepic Children and Parents with Healthy Children

국문 초록 (Abstract)

연구목적:
경련성 환아에 대한 사회적 인식과 편견을 파악하기 위해 본 연구를 시행하였다.
방법:
특발성 경련 질환으로 진단받고 12개월이상 치료중인 58명의 환아 부모군과 30명의 건강한 아동을 둔 부모군을 대상으로 하여, "경련 질환에 대한 인식조사 설문"를 통해 환아 부모군과 일반인군(대조군)의 인식 차이를 알아보았다.
결과:
환아 부모군의 인식 태도를 알아보면 다음과 같다. 첫째, 경련으로 인한 신체적 손상에 대해 지나치게 걱정하는 태도를 보여주어 25%의 부모군은 한번의 경련으로도 환아가 사망할 수 있다고 생각하고 있었다. 둘째, 경련질환의 원인에 대해서는 두부손상 -뇌 질환 - 환아의 심리적 문제 - 양육 방식- 가족의 걱정 -유전의 순서로 그 가능성을 생각하고 있었는데, 부모의 양육방식과 아이의 심리적인 문제 등과 같은 것이 원인이 될 수 있다는 잘못된 인식을 가지고 있는 경우도 40%이상 되었다. 셋째, 60%이상의 부모가 경련질환 아동이 인지적 장애, 학습능력 장애, 정서장애, 행동상의 문제 등을 가지고 있다고 답하였다. 넷째, 약물 부작용에 대해서 행동의 변화(55%), 기분 변화(60%), 집중력 방해(73%) 등을 보고하여, 약불을 지속적으로 복용해야 한다는 사실은 잘 알고 있음(95%)에도 불구하고 부작용에 대한 걱정때문에 상당한 부담을 느끼고 있었다. 다섯째, 환아로 인한 부모의 문제 중 약을 먹이는 문제를 가장 어려워하였으며(98%), 질환과 약에 대해 설명해 주는 데에 대해서도 70%정도에서 어려움을 느낀다고 하였다. 이외에도 지속적인 관찰을 해야 한다는 부담감(65%), 행동 통제가 어렵다(57%)는 호소를 하였다.
여섯째, 환아와 가족의 사회적 제한에 대해, 취업 및 결혼에 대한 걱정을 많이 하고 있었고, 부모의 사회생활에서도 40∼50%에서 몇 가지 제한이 있다고 보고하였다. 일반인군은 이 병의 원인에 대해 뇌의 질환-유전-양육방식-두부손상-아이의 걱정- 가족의 걱정 순서로 생각하고 있어 환아 부모에 비해 부정확한 인식을 가지고 있었고, 경련질환을 유전병의 일종으로 생각하는 비율이 일반인의 경우 70%나 되었다. 그리고 일반인군과 환아군을 비교하였을 때, 일반인군이 보다 심각하게 여기는 소항목은 부모의 어려움, 사회적 활동의 제한, 가족 생활의 제한 등이었다.
결론:
이 결과들은 일반인들의 경련 질환으로 인한 사회적 제약을 실제 환아부모가 겪는 것보다 과장되게 유추하고 있다는 것을 나타내는 것으로, 경련성 환아들에 대한 사회적 편견이 아직 강하게 존재함을 반영하는 것이라고 판단된다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Objectives : We conducted this study to investigate the parental attitude toward their children wiht idiopathic convulsive disorder and to compare it with that of parents with healthy children.
Methods : The parents of children with convulsive disorder were recruited from the outpatient department of pediatric neurology in Seoul National University Hospital in Korea. We excluded patients with mental retardation, pervasive developmental disorder and overt organic brain pathology. The parents of normal students were chosen as control group. Children's sex, age, achievement and socioeconomic status were matched. The author interviewed all the children and their parents and obtained the developmental history and family information. 'Questionnaire for adult's attitude toward children with convulsive disorder' was used to obtain the data about the ideas about epileptic children and their family members from both parents of epileptic and normal children.
Results : First, parents of epileptic children worried too much about the possibility that
convulsion made serious damage on physical status of patients. 25% of them believed that even single convulsion could lead to sudden death. Second, as the causes of convulsive disorder, the prents chose brain damage- brain pathology- worries of children- mode of parenting- worries of family- genetic origin in order of frequency. 40% of them had false concepts that the way of rearing and childen's psychological problems might cause the convulsive disorder. Third, according to the answers of parents of epileptic children, mor than 60% of children with convulsive disorder had cognitive, emotional, behavioral and learning problems. Fourth, parents of epileptic children reported behavioral change, emotional disturbance and attentional problems as result of adverse sffect of medication. Fifth, Many parents of epileptic children had difficulties in explaining the disease and reasons of taking medication to patients. Sixth, Many parents of epileptic children worried about marriage and employment and reported the several limitations of social lives of parents and patients.
The parents of healthy children had more tendency to believe that the convulsive disorder could be one of genetic diseases than parents of epileptic children. They chose the brain pathology-genetic origin-mode of parenting-brain damage-worries of children-worries of family as the causes of convulsive disorder in order of frequency. The parents of healthy children had overcare about the limitations of children's social activity and difficulties of parents and family members of epileptic children.
Conclusion : This study revealed the parents of epileptic children had some overcares and misbelieves about their children's disorder. Also, the parents of healthy children had more distorted ideas about the causes of the convulsive disorder and its impact on epileptic children and their family members. So the mental health professionals should prepare and conduct the comprehensive and effective educational programs for the parents and public members.

목차 (Table of Contents)

• 서론
• 연구 대상 및 방법
• 1.연구 대상
• 2.연구 방법
• 3.평가 설문지에 관한 소개
• 결과
• 1.경련으로 인한 신체적인 문제(표 2)
• 2.경련질환의 원인(표 3)
• 3.경련으로 인한 아동의 문제(표 4)
• 4.경련 치료 약물로 인한 부작용(표 5)
• 5.경련질환으로 인한 부모의 문제(표 6)
• 6.환아로 인한 사회활동의 제한(표 7)
• 7.경련질환으로 인한 가족 활동의 제한(표 8)
• 8.기타 문항(표 9)
• 9.환아부모군과 대조군 사이의 인식차이(표 10)
• 고찰
• 1.경련으로 인한 신체적인 문제
• 2.경련질환의 원인
• 3.경련으로 인한 아동의 문제
• 4.경련 지료약물로 인한 부작용
• 5.경련질환아동으로 인한 부모의 문제, 가족생활의 제한
• 6.경련성 질환환자에 대한 사회적 태도
• 7.치료에 대한 신념
• 8.부모군과 일반인과의 비교
• 9.대안을 위한 제안
• 참고문헌