장애 영유아 가족지원 방안 연구 = Strategies for Supporting Families of Infants and Preschoolers with Disabilities

국문 초록 (Abstract)

본 연구에서는 유아특수교육에 있어 가족참여 및 이를 위한 지원의 중요성을 인식하고, 장애아동 가족의 효율적 참여를 위한 가족지원 방안을 제시함으로써 궁극적으로 장애아동 가족이 장애아등의 발달을 촉진하고, 그들 자신의 요구를 스스로 충족시킬 수 있는 능력을 갖추도록 하는데 목적을 두었다. 이와 같은 목적을 달성하기 위해 본 연구에서는 우리 나라와 외국의 장애 영유아 가족지원 정책과 실천에 관한 문헌을 분석하고, 우리 나라 장애아동 가족을 대상으로 심층 면담을 실시하였으며, 문헌 및 심층 면담 분석 결과를 토대로 우리 나라 장애아동 가족지원의 방안을 다음과 같이 제시하였다.
첫째, 장애아동 친육에 있어 가족의 효율적인 참여를 확대하며, 이를 위해 장애아동과 개인별 가족의 특성 및 자원 등을 고려하여 가족의 참여 수준과 방법을 다양화한다.
둘째, 장애 영유아 가족이 원하는 경우, 가족진단을 실시하고, 이 결과에 따라 장애영유아의 현재 수준, 가족의 자원 ·우선 순위 관심사, 장애 영유아 및 가족의 주요 성취 목표, 담당교사 이름 등의 내용을 포함한 개별화가족지원계획(IFSP)을 개발·실시하는 것을 적극 권장한다.
셋째, 유아특수교육기관 뿐 아니라 국 ·공립기관 및 민간단체는 장애아동, 부모, 형제의 특성, 성별, 연령, 지역사회 실정 등에 따라 다양한 과정의 가족교육 프로그램을 실시한다. 가족교육은 인터넷 방송이나 원격교육 등 다양한 방법을 도입하여 실시하며, 유아특수교육기관을 다니지 않은 장애 영유아의 가족들에게도 개방하여 실시한다.
넷째, 유아특수교육교사 및 관련 전문가들이 가족 중심의 유아특수교육 실시할 수 있도록 가족참여와 이를 위한 지끈의 중요성, 개별화된 가족참여와 지원을 제공하는데 필요한 지식과 기술을 습득할 수 있도록 하며, 이를 위해 기존의 직전교육 및 현직연수프로그램을 수정·강화한다.
다섯째, 유아특수교육기관, 특히 다양한 인적·물적 자원을 갖추고 있는 특수학교는지역사회 내 관련 공공·민간기관이나 단체들에서 제공하는 장애아동 및 그 가족에 대한 지윈을 가족에게 연계하고, 범주별로 제공되는 다양한 자원을 조정하며, 지역사회내의 다양한 지원을 가능한 한 유아특수핀육기관이라는 단일한 장소에서 통합하여 제공하도록 한다.
여섯째, 장애영아에 대한 조기중재의 중요성 및 교육의 기회균등 보장, 장애아동 가족이 갖는 경제적 불이익 등을 고려하여 현재 보육의 대상인 O~2세 장애영아에게는무상교육을, 현재 무상교육 대상이나 무상교육의 혜택을 많이 받지 못하고 있는 3~5세장애유아의 교육은 의무교육으로 한다.
일곱째, 장애아동을 부양하는 가족에게 장애아동 부양 수당, 세금 감면 등의 경제적지원, 의료비 및 보조장구 지원, 장애아동 보육지원 및 기타 상담, 가사 보조 등과 같은다양하고도 실제적인 지원을 확대한다.
여덟째, 정부, 지방자치단체, 지역사회 내의 유아특수교육기관이나 관련 기관에서는장애아동의 부모집단, 형제지원 집단, 아버지 집단과 같은 자조집단을 육성하고 장려하여 이들 집단의 구성원들이 스스로 정보를 교환하고, 상호 지원을 하며, 스스로의 권익을 옹호하는 활동 등을 할 수 있도록 한다.
아홉째, 정부, 지방자치단체 및 지역사회 내 유아특수교육기관이나 관련 기관에서는장애아동 및 그 가족이 정상화된 사회에 진정으로 통합되고 잘 적응할 수 있도록 장애아동 및 그 가족에 대한 다양한 인식 개선 활동을 전개하며, 이들에 대한 종합적인 지원과 서비스의 필요성 및 가치를 인식시켜 이들에 대한 지원적인 환경을 창출하고 조성 한다.
마지막으로, 유아특수교육에 있어 우리 나라 현실에 맞는 장애아동 가족의 효율적인참여 및 이를 위한 지원 전략과 IFSP의 개발 및 실시 모형 등을 도출하고, 이를 널리보급하기 위해 시범 프로그램을 운영하며, 장애아동 출현률 조사에 장애아동 뿐 아니라 그 가족의 실태에 관한 조사를 포함시켜 이 조사결과를 근거로 장애아동 및 그 가족에대한 중재 혹은 지원정책 방안을 수립하도록 한다.
또한 이제까지 언급한 장애아동 가족에 대한 다양한 지원을 실현하기 위해 관련 법규 및 제도를 제정하거나 개정하며, 이러한 법규정의 실천을 보장하기 위해 필요한 예산을 확보한다. 장기적으로는 가족지원을 통합적으로 시행하기 위해 기존의 장애아동가족지원 관련 법규들을 보완, 정리하거나 장애아동가족지원법을 새로이 제정한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Based on the acknowledsernent that family participation in the education of their young children with disabilities has positive influences on their development and therefore. supports for increasing effective family participationare very important, the purpose of the current study is to provide strategies for supporting the families of young children with disabllities in order to empowerfamilies to effectively participate in educating their children with disabilities, and ultimattly. enable them to facilitate the development of young children with disabilities and meet their needs.
In order to accomplish the purpose of this study. the study analyzed and reviewfd literature on policies and practices in family support of Korea and 3foreign advanced countries. and implemented in-depth interview to the familiesof young children with disabilities which are enrolled in institutions for earlychildhood special education, including special schools for children with mentalretardation, physical disabilities, visual impairments, hearing impairments. and autistir'disorders. respectively. special classes in kindergartens. and earlychildhood special education programs in welfare facilities and private institutions both of which are not formally approved by the government. Based on theresults of analyzine !iterature and in-depth interview materials. the currentstudy provided strategies for supporting families of young children with disabilities as follows: First, family participation in early childhood special education has to beexpanded, but the levels and methods of the participation must to diversifiedaccording to the characteristics and resources of each family.
Second. if families want family assessment. it has to be carried out and basedon the assessment results, it is recommended that Individualized Family Support Plans(IFSPs) should be developed and implemented, and include the followingcontents: the current level of young children with disabilities: resources, priorities, and concerns of their families: objectives of children and theirfamilies; and names of teachers in charge of the development and implementation of IFSPs.
Third, national, public and private organizations as well as institutions for early childhood special education should provide a range of family education programs. considering the characteristics, age. and sex of children with disabilities and their family members, and current conditions of communities. When family education programs are implemented. various methods have to be used. including internet and teleconference communication systems. In audition, the programs should be also available to family members whose children or siblings are not yet enrolled in institutions for early childhood sfecial education.
Fourth. teachers and other professionals involved in early childhood special education have to be provided with programs for teaching the importance of family participation and supports for facilitatine family participation, and knowledges and shills necessary to implement IFSPs. Therefore, existingpre-service and in-service training programs should be improved and strengthened.
Fiftlh. institutions for early childhood special education. especially special schools with a range of staff members and facilities have to link supports fromrelated-organizations in communities to families of young children with disabilities, coordinate various resources which are provided catesorlcally. And make efforts to provide them in one place(j.e. special school). Sixth, considering the importance of early intervention for infants and toddlers with disabilities. guarantee of the equal opportunity to be educated, and economic disadvantages of the families of children with disabilities. 0 to 2 years of young children who are regarded as child care target populations under the currert regulations have to be provided with free education. and 3 through 5 years of young children who are regulated as free education tareet populations must be provided with compulsory education. Seventh, various and practical supports have to be offered to the families of young children with disabilities, including financial support such as child-rearing allowallces and reduction of and exemption from taxes, assistive equipments, child care, counseling, and household assistance. Eighth, central government and local governments. communities, institutions for early childhood special education. and related agencies have to promote and encourage a range of self-groups such as the groups of parents and siblings so that they exchange information, support each other, and advocate their rights. Ninth, central government and local governments, communities, institutions for early childhood special education, and related agencies should develop strategies for improving people's attitudes towards children with disabilities and their families, and create and facilitate the supportive environments by giving infornlation and materials regarding the necessity and value of comprehensive suppcrts and services for the purpose of their more integration into and adaptation to normalized society than before. Finally, models for family participation appropriate to the current status in
Korea and strategies for supporting the participation. and IFSP development and implementation must be devetoped. Model, programs have to be operated to evaluate and distribute them. In addition, future incidence survey of children with disabilities moat include items regarding the current status of families of children with disabilities. and based on the survey results. policies in supports and interventions for children with disabilities and their families must be designed. Moreover, for the purpose of providing a range of supports for families of young children with disabilities. related-regulations and systems have to enactedor revised. and financial arrangements for carrying out such regulations have to be made. In the long run, existing regulations on family support should be supplemented or a new family support act be enacted in order to provide comprehensive and coordinated family support programs.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ.서론.............................................1
• 1.연구의 필요성 및 목적............................1
• 2.연구의 내용......................................4
• 3.연구의 방법......................................5
• 4.용어의 정의......................................8
• Ⅱ.유아특수교육의 패러다임 변화와 가족지원.........11
• 1.유아특수교육의 패러다임 변화....................11
• 2.가족참여 및 가족지원의 필요성...................12
• 3.가족지원의 목적과 능력강화......................18
• 4.가족지원의 원리.................................19
• 5.가족지원의 자원과 서비스........................22
• 6.가족지원의 모델.................................25
• Ⅲ.외국의 장애 영유아 가족지원 정책과 실천.........29
• 1.미국............................................29
• 2.독일............................................49
• 3.덴마크..........................................53
• 4.시사점..........................................55
• Ⅳ.장애 영유아 가족지원을 위한 학교의 역할.........59
• 1.학교정책 개혁에 있어서의 가족...................59
• 2.학교 연계 서비스의 통합.........................60
• Ⅴ.장애 영유아 가족지원 방안.......................97
• 1.장애 영유아 가족지원의 기본 방향................97
• 2.장애 영유아 가족지원 방안......................100
• Ⅶ.결론 및 제언...................................115
• 1.결론...........................................115
• 2.제언...........................................118
• 참고문헌..........................................121
• ABSTRACT..........................................129
• 부록..............................................133