말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험 = The Experience of Nurses who have cared for pediatric cancer patients at End-of-life

국문 초록 (Abstract)

소아암은 소아 질병 사망의 가장 흔한 원인으로 최근 우리나라에는 매년 1,000명 이상의 소아암 환자가 진단받고 있으며, 그 중 약 30%는 죽음을 맞이한다. 우리나라에서 말기암 소아청소년의 간호는 주로 일반 병동이나 중환자실에서 호스피스 전문간호사가 아닌 일반간호사들이 담당하고 있는 실정이다. 아동의 죽음을 경험하는 간호사들은 임종간호에 대한 부담, 의사소통의 어려움, 강한 애착이 형성된 아동의 상실로 인한 고통을 경험한다. 이는 간호사 자신 뿐 아니라 환자의 돌봄의 질에도 영향을 줄 수 있다. 따라서 본 연구는 현상학적 연구방법을 적용하여 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험의 본질과 의미의 구조를 이해하고 더 나아가 그들을 위한 지지 방안을 모색하고자 시도되었다.
본 연구의 참여자는 1년 이상 말기암 소아청소년 돌봄을 경험한 병동 간호사 6명이었다. 자료수집은 2016년 3월 1일부터 동년 7월 20일까지 였다. 자료수집 방법은 심층면담으로 면담횟수는 총 18회로 참여자별 평균 3회였고 추가적인 의미를 파악하기 위해 이메일과 휴대폰 메시지를 필요에 따라 주고받았다. 자료분석은 Giorgi의 현상학적 연구방법을 근거로 자료수집과 분석의 순환적 과정을 거쳐 이루어졌다. 그 결과 8개의 구성요소와 20개 하위구성요소가 도출되었다.
본 연구 결과 도출된 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험의 8개의 구성요소는 ‘아이와 부모에게 선뜻 다가가지 못함’, ‘심신을 짓누르는 일의 부담으로 이중고에 시달림’, ‘애틋한 또 다른 엄마가 됨’, ‘떨쳐버릴 수 없는 마음의 짐’, ‘가슴이 텅 빈 듯 한 애통함’, ‘죽음을 앞둔 아이의 부모에게 동반자가 되어줌’, ‘다시 힘을 내어 일어남’, ‘참 간호의 의미를 발견하고 자라감’이었다.
간호사들은 말기암 소아청소년 돌봄에 대한 전문적인 교육 없이 임상에 투입되어 죽음을 앞두고 있는 아이와 부모를 어떻게 대해야할지 모르는 당혹감과 스스로 자신의 죽음을 알게된 아이를 대하는 막막함을 느꼈다. 간호사들은 죽음에 임박한 상황에서 자신의 마음을 추스를 시간도 없이 과도한 업무에 치여 과부하에 걸렸으며 통증 관리의 어려움과 돌봄의 관점이 다른 의료진과 갈등을 경험했다. 간호사들은 마치 엄마처럼 죽어가는 아이를 돌보았고 준비없는 죽음을 맞이하는 아이들에 대한 연민을 느꼈으며 죽음으로 떠나 가슴에 새겨진 아이들을 잊지 못했다. 간호사들은 자신의 역할과 치료에 대한 한계로 인한 무력감과 아이의 죽음에 대한 죄책감, 자신의 아이를 잃은 것과 같은 상실의 고통을 경험했다. 간호사들은 힘들게 하는 부모를 견뎌내면서 부모의 힘든 상황에 동반자가 되어주었다. 간호사들은 힘들게 투병하면서도 활력소가 되어주는 아이들을 통해 다시 힘을 얻었고, 소진을 극복하고 아이를 성숙하게 떠나보내기 위해 노력했다. 간호사들은 더욱 최선을 다해서 죽음을 앞둔 아이를 돌보았고 생명과 죽음에 대한 새로운 인식을 가지게 되었으며 죽음을 앞둔 아이를 돌보는 간호사로서의 보람과 의미를 찾게 되었다.
본 연구결과는 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험에 대한 깊은 이해를 제공하였으며, 이를 근거로 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사를 위한 교육과 지지방안, 관리 중재를 위한 기초자료 마련에 기여할 수 있을 것이다.

목차 (Table of Contents)

• 국문요약 i
• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구의 목적 3
• Ⅱ. 문헌 고찰 4
• 1. 간호사와 말기암 소아청소년 돌봄 4
• 2. 방법론적 배경:　Giorgi의 현상학적 연구방법 11
• Ⅲ. 연구방법 15
• 1. 연구 설계 15
• 2. 연구 참여자 선정 15
• 3. 자료수집 기간 및 방법 16
• 4. 자료 분석 18
• 5. 연구의 타당성 확보 23
• 6. 연구자의 민감성 확보 27
• 7. 참여자의 윤리적 고려 29
• Ⅳ. 연구결과 31
• 1. 연구 참여자에 대한 일반적 기술 31
• 2. 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험의 구성요소 33
• 3. 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험의 일반적 구조 82
• Ⅴ. 논의 88
• 1. 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험 88
• 2. 간호학적 의의 95
• Ⅵ. 결론 및 제언 97
• 참고 문헌 99
• Abstract 104
• 부 록 107
• 부록 1. 말기암 소아청소년을 돌보는 간호사의 경험의 상황적 구조 107
• 부록 2. 면담 지침서 114
• 부록 3. 설명문 및 연구 참여 동의서 115
• 부록 4. 기관생명윤리위원회(IRB) 심의 결과 통지서 121

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