희귀·난치성질환자 지원사업 분석 및 만족도 조사 = Assessment of Healthcare and Subsidy Program on Rare Diseases

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

• (Objectives) : The objective of this study is proposing justifiable recommendations to improve the rare disease subsidy program in Korea through an objective and comprehensive comparative analysis
• (Methods) : Reviewing prior studies, and compare policies in the major countries, online survey for patients with rare disease and their caregivers who are using Help-line(online information) services, Qualitative study of rare disease patients about their needs and satisfaction, the expert meeting to gather their opinions about the support system of rare diseases and the futher suggestions to improve system, by analysing national health insurance claim data, presenting patients’distribution and medical use rare disease patient
• (Results) : The area of rare diseases management of major countries are organization and management plan, appropriate definition, classification and registration system, diagnostic support , information and education, drug use, research, appointment of specialized center designation, local social rehabilitation, empowerment of patients. There is very large needs of patients and caregivers of both information and counseling services, the difficulty of the workplace and social activities break as well as the needs of other blind spot of the service of medical expenses were higher. The medical expenses have been increased Most highest expenditure of medical use is hemophilia. The results of cohort analysis , movement between the income hierarchy was confirmed as not large
• (Conclusions) : 1. investigation of current system and implovement of the existing infrastructure , 2. the management in accordance with the disease severity and patients conditions, 3. appointment of the special centers and sub-special centers and establishment of their roles, 4. implementing registration system, 5. provided patients counseling and support systems, 6. expansion and diversification of rare diseases and support.

국문 초록 (Abstract)

• (목적) : 본 연구는 희귀난치성질환자 지원사업의 객관적이고 종합적인 비교분석을 통해 사업의 합리적 개선내용 제안을 목적으로 다음의 세부 연구를 수행함
• (연구내용) : 주요국가의 희귀난치성질환 지원정책 조사와 우리나라 정책과 비교를 통한 개선안 제시, 희귀난치성질환자 및 보호자의 요구도 및 만족도 의견조사 결과 제시, 전문가 의견조사를 통한 희귀난치성질환자 지원제도의 문제점과 향후 개선 방안 마련, 건강보험 청구자료의 산정특례 등록자료를 활용한 보험등급별 환자 분포 및 평균 급여 진료비 등 이용자 특성 및 의료이용 현황 파악, 코호트 구축을 통한 대상자의 연도별 의료이용, 경제적 수준(건강보험 소득분위)변동, 진료비 규모변화 등 분석
• (주요 연구결과)
- 국외 정책고찰 결과 주요 선진국에서 시행하는 희귀질환 관리사업의 영역은 조직 및 관리계획 수립, 적절한 정의, 분류체계. 등록제도, 진단 지원, 정보 및 교육, 지속가능한 의료이용, 의약품 이용, 연구, 전문센터 지정, 지역사회 복귀, 환자역량강화 등을 포괄하고 있음
- 2015년도에 실시한 헬프라인 및 거점병원 만족도 분석결과 헬프라인 만족도는 평균 73점으로 2008년 조사결과에 비해 만족도가 증가하였고, 거점병원 이용자 만족도는 전체의 83%가 이용에 만족하였지만 이용자 규모와 제공서비스 내용 제한적이라는 한계가 있음. 질적연구 결과 환자와 보호자 모두 정보 및 상담서비스의 요구가 매우 컸으며, 직장과 사회활동 단절의 어려움, 의료비 외 사각지대의 서비스의 요구가 높았음
- 전문가 자문회의 및 의견조사 결과 의약품 사용, 환자부담경감, 진단지원, 의료제공기관 및 의료제공자 지원, 정책적 개선 등의 개선이 필요하였음. 또한 희귀질환 지정의 및 지정의료기관 선정이 필요하며, 지정의료기관은 환자 데이터 수집 및 유전연구 자료수집의 역할이 중요하게 인식되었음
- 건강보험 청구자료 분석결과 의료비지원사업 대상자는 이용자와 의료이용이 매년 일정비율로 유지 및 제한적인 반면, 비 대상자 이용자와 의료비 지출은 급격하게 증가함. 2015년 희귀질환으로 의료이용을 환자 중 가장 진료비 지출이 큰 질환은 혈우병이었고, 1인당 연간 진료비 지출이 30만원 이하인 질환도 절반이상을 차지함. 장애 및 동반질환 중증도에 따라 의료이용이 증가하고, 의료비 지원사업 대상자의 의료이용이비 대상자에 비해 월등히 많음. 코호트 분석결과 소득계층간 이동은 크지 않은 것으로 확인됨
• (고찰 및 제언) : 본 연구에서 제시하는 개선안은 다음과 같음. 1. 기존 인프라 개선 및 실태조사 실시, 2. 질환 중증도에 따른 대상자 관리, 3. 희귀질환 전문센터 지정 및 역할 확립, 4. 지정의/협력 지정의 도입을 통한 등록제도 도입, 5. 희귀질환자 및 보호자상담지원센터 마련, 6. 희귀질환 및 지원내용 확대와 다양화