유전정보의 상업적 이용과 개인정보 보호

국문 초록 (Abstract)

넓은 의미의 유전정보는 그 수집, 관리, 이용의 각 단계마다 소비자 보호와 개인정보 보호, 그리고 다른 개인정보와 구별되는 유전정보 특유의 문제들을 야기한다. 유전정보는 크게 의료 및 연구 목적과 기타 목적에 사용되는데, 後者의 경우는 직접 혹은 간접으로 영업 목적에 사용하는 경우와 그렇지 않은 경우로 다시 나눌 수 있다. 이 글에서는 유전정보를 직접 혹은 간접적으로 영업 목적에 사용되는 경우에 발생할 수 있는 문제점들을 검토하였다. 이를 위하여 먼저 유전정보를 의료 및 연구 목적에 사용하는 경우에 인정되어온 법리들(설명 후 동의의 원칙, 비밀유지의무와 알 권리/모를 권리의 형량, 유전학적 사생활 보호, 기증자 등 관련자들과의 관념적 이해관계와 피드백)을 살펴본 다음, 유전정보를 영업 목적에 직접 사용하는 경우에 발생할 수 있는 재산권의 문제, 그리고 보험이나 고용 등에 간접 사용할 경우에 발생할 차별의 문제를 순차적으로 검토하였다. 끝으로 개인의 존중이라는 1차적 원리를 보충하는 2차적 원리로서 유전적 협조와 부조의 원칙을 인정할 필요가 있음을 지적하였다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Personal genetic data, widely understood, often give rise to legal disputes at every step of collection, management and use, as regards consumer protection, personal information and genetic-data-specific problems. We can classify the use of such data into two main purposes: medical-scholarly and others. The latter can be furthermore differentiated: directly and indirectly commercial use and non-commercial use. This article aims to review legal problems that could possibly result from any commercial use of personal genetic data. Above all, re-examined are one by one the existing theories concerned with medical-scholarly use: principle of informed consent, balance between confidentiality duty and right to information/ignorance, genetic privacy, moral interests of donors and feedback to them, etc.). Then, sequently scrutinized are the property issue in directly commercial use and the anti-discrimination policy in indirectly commercial use such as for insurance or employment. Lastly, stressed is the genetic solidarity and altruism as the second principle for supplementing the first principle of respect for persons.

목차 (Table of Contents)

• 요약
• Ⅰ. 서론
• Ⅱ. 본론
• Ⅲ. 결론
• 참고문헌

참고문헌 (Reference)

1 류영선, "인간 및 동물특허에 관한 연구" 서울대 2001

2 이준형, "유럽法原則 서비스契約編(PEL SC)" 중앙법학회 9 (9): 451-488, 2007

3 김은아, "시한폭탄 ‘개인 유전정보’" 의협신문

4 지성우, "소위 ‘잊혀질 권리’(Right to be forgotten)에 관한 탐색적 연구" 한국정보법학회 15 (15): 55-86, 2011

5 강희원, "생명윤리와 법" 세창출판사 266-296, 2013

6 이은지, "롱다리 유전자 따로 있었네" 매일경제

7 참여연대 시민과학국, "국내 인간유전정보 이용 실태 조사 자료"

8 참여연대 시민과학국, "국내 바이오벤처의 유전자검사 실태 조사 자료"

9 김민중, "공개된 사진, 성명, 성별, 출생연도, 직업, 직장, 학력, 경력 등을 동의 없이 수집·제공한 행위에 대한 책임 - 대법원 2016.8.17. 선고 2014다235080 판결을 중심으로 -" 동북아법연구소 10 (10): 553-597, 2016

10 이준형, "개인의 신체적 정보(특히 유전자 정보)의 자유로운 양도?"

11 이준형, "生體認識情報 保護에 관한 美國의 立法例와 論議狀況" 법무부 (50) : 187-214, 2003

12 곽윤직, "民法注解[Ⅱ]" 박영사 1992

13 UNESCO, "Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights"

14 Brunner, "Theorie und Praxis im Leichenrecht" NJW 1173-, 1953

15 Human Genetics Advisory Committee, "The Implications of Genetic Testing for Employment" Office of Science and Technology 1999

16 Wieling (Hans Josef), "Sachenrecht Band 1: Sachen, Besitz und Rechte an beweglichen Sachen" Springer 1990

17 Council of Europe, Committee of Ministers, "Recommendation No. R (97) 5 on the Protection of Medical Data"

18 Barendrecht, "Principles of European Law: Service Contracts" Oxford University Press 2007

19 "Medical Research Council, Human Tissue and Biological Samples for Use in Research: Operational and Ethical Guidelines"

20 "Human Genetics Commission, Whose hands on your genes?: a Discussion Document on the Storage Protection and Use of Personal Genetic Information"

21 "Human Genetics Commission, Inside information: Balancing Interests in the Use of Personal Genetic Data"

22 Royal College of Pathologists, "Guidelines for the Retention of Tissues and Organs at Post-mortem Examination"

23 Wiese (Günther), "Gibt es ein Recht auf Nichtwissen? Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern" 70 : 475-488, 1991

24 Max-Planck-Instituts für ausländisches und internationales Privatrecht, "Genomanalyse und Privatversicherung: Stellungnahme des Max-Planck-Instituts für ausländisches und internationales Privatrecht" 66 : 116-139, 2002

25 National Human Genome Research Institute, "Genetic Discrimination in Health Insurance or Employment"

26 Carbonnier, "Droit Civil, Tome 1, Introduction, Les personnes, La famille, l'enfant, le couple" P. U. F 2004

27 "Directive 98/44/EC of the European Parliament and of the Council of 6 July 1998 on the Legal Protection of Biotechnological Inventions"

28 SooJeong Kim, "Der Schutz vermögenswerter Interessen des Persönlichkeitsrechts in Deutschland, Japan und Südkorea" Duncker & Humblot 2016

29 Council of Europe, "Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine"