발달장애 아동 부모의 심리사회적 요구와 참여 제약 탐색 = Psychosocial Needs and Participation Constraints of Parents of Children with Developmental Disabilities

국문 초록 (Abstract)

논문개요(초록)

발달장애 아동 부모의 심리사회적 요구와 참여 제약 탐색

본 연구는 발달장애 아동을 양육하는 부모가 경험하는 심리사회적 어려움과 정서적 지지 경험, 자조모임 및 가족 대상 심리지원 프로그램에 대한 인식과 기대, 그리고 프로그램 참여를 제한하는 제약 요인과 참여 가능 조건을 통합적으로 탐색하는 것을 목적으로 하였다. 이를 통해 발달장애 아동 부모의 실제 경험과 요구를 반영한 심리지원 프로그램의 방향을 모색하고, 가족 대상 심리지원 프로그램 개발을 위한 기초 자료를 제공하고자 하였다.
자료 수집은 온라인 설문조사를 통해 이루어졌으며, 만 3세 이상 12세 이하의 발달장애 자녀를 양육하며 재활치료 서비스를 이용 중인 부모 또는 주양육자 150명을 대상으로 실시하였다. 설문은 객관식 문항과 개방형 문항으로 구성되었으며, 객관식 문항은 기술통계 분석을 실시하고, 개방형 문항 응답은 합의적 질적 연구 수정형(CQR-M) 방법을 적용하여 분석하였다.
주요 연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 발달장애 아동 부모는 자녀 양육 과정에서 진단 충격과 죄책감, 반복되는 정서적 소진, 사회적 고립, 치료 및 지원 체계에 대한 혼란, 미래에 대한 불안 등 복합적인 심리사회적 어려움을 경험하는 것으로 나타났다. 또한 정서적 지지의 필요성에 대한 인식은 높게 나타난 반면, 실제 지지의 충분성 인식은 상대적으로 낮아 지지 필요성과 경험 간의 차이가 확인되었다.
둘째, 자조모임 및 가족 대상 심리지원 프로그램에 대한 참여 의향은 비교적 높게 나타났으며, 부모들은 또래 부모와의 정서적 공감과 지지를 핵심적인 요소로 인식하였다. 특히 또래 부모 간 경험 공유와 상호 이해는 정서적 안정과 부담 완화에 기여하는 중요한 정서적 지지 방식으로 나타났으며, 부모 대상 심리상담 역시 주요한 지원 요구로 언급되었다.
셋째, 프로그램 참여 제약 요인으로는 참여 시간의 제약, 자녀 돌봄 부담, 접근성 문제, 정보 부족, 비용 부담 등이 나타났으며, 감정 표현에 대한 부담과 프로그램 효과에 대한 불확실성 등 심리적 요인도 함께 작용하는 것으로 확인되었다. 참여 가능 조건으로는 아동 돌봄 지원, 기관 접근성, 비용 지원, 소규모 집단 구성, 온라인 운영 등이 주요 촉진 요인으로 도출되었다.
이러한 결과는 발달장애 아동 부모의 심리지원 프로그램 참여가 개인의 의지뿐 아니라 구조적·환경적 조건에 의해 영향을 받음을 보여준다. 따라서 부모의 실제 이용 맥락을 반영한 수요자 중심의 지원 체계 구축과 치료기관 연계 기반의 정서적 지지 및 상담 지원이 필요함을 시사한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

ABSTRACT

Psychosocial Needs and Participation Constraints of Parents of Children with Developmental Disabilities

The purpose of this study was to comprehensively explore the psychosocial difficulties and emotional support experiences of parents raising children with developmental disabilities, their perceptions and expectations regarding self-help groups and family-centered psychological support programs, as well as the factors constraining program participation and the conditions facilitating participation. The study aimed to identify directions for psychological support programs that reflect the actual experiences and needs of parents of children with developmental disabilities and to provide foundational data for the development of family-centered psychological support programs.
Data were collected through an online survey conducted with 150 parents or primary caregivers who were raising children with developmental disabilities aged 3 to 12 years and currently using rehabilitation services. The survey consisted of closed-ended and open-ended questions. Descriptive statistical analyses were conducted for the closed-ended items, while responses to the open-ended questions were analyzed using the Consensual Qualitative Research-Modified (CQR-M) method.
The major findings of the study were as follows.
First, parents of children with developmental disabilities experienced complex psychosocial difficulties, including shock and guilt following their child’s diagnosis, repeated emotional exhaustion, social isolation, confusion regarding treatment and support systems, and anxiety about the future. In addition, while awareness of the need for emotional support was high, perceptions regarding the adequacy of actual support were relatively low, revealing a gap between support needs and support experiences.
Second, willingness to participate in self-help groups and family-centered psychological support programs was relatively high, and parents recognized emotional empathy and support from peer parents as key elements. In particular, sharing experiences and mutual understanding among peer parents emerged as important forms of emotional support that contributed to emotional stability and the alleviation of psychological burden. Psychological counseling for parents was also identified as a major support need.
Third, the major barriers to program participation included time constraints, caregiving burden, accessibility issues, lack of information, and financial burden. Psychological factors, such as discomfort with emotional expression and uncertainty regarding program effectiveness, were also found to influence participation. Conditions facilitating participation included childcare support, institutional accessibility, financial support, small-group formats, and online program operation.
These findings suggest that participation in psychological support programs among parents of children with developmental disabilities is influenced not only by individual willingness but also by structural and environmental conditions. Therefore, there is a need to establish consumer-centered support systems that reflect parents’ actual contexts of service use and to provide emotional support and counseling services in connection with treatment institutions.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ 서론 1
• 제1장 연구의 필요성 및 목적 1
• 제2장 이론적 배경 및 선행연구 고찰 5
• 1. 발달장애 아동 부모의 심리사회적 어려움 5
• 2. 발달장애 아동 부모의 심리사회적 요구 7
• 3. 자조모임 및 가족지원 프로그램 10
• 4. 프로그램 참여 제약 요인 16
• 제3장 연구 문제 19
• Ⅱ 본론 20
• 제1장 연구방법 20
• 1. 연구 설계 20
• 2. 연구 대상 21
• 3. 연구 도구 26
• 4. 연구 절차 31
• 5. 자료 분석 방법 33
• 1) 기술통계 분석 34
• 2) CQR-M 분석 34
• 제2장 연구결과 37
• 1. 발달장애 아동 부모의 심리사회적 어려움 경험 37
• 1) 심리사회적 어려움 경험의 양상 37
• 2) 양육 과정에서의 어려움 경험 42
• 3) 정서적 지지 경험 50
• 2. 자조모임 및 가족 대상 심리지원 프로그램에 대한 인식과 기대 58
• 1) 프로그램에 대한 인식 58
• 2) 프로그램에 대한 기대 및 요구 65
• 3. 프로그램 참여 제약 요인 및 참여 가능 조건 75
• 1) 참여 제약 요인 75
• 2) 참여 가능 조건 77
• 3) 참여 제약 경험 80
• 4) 참여 가능 조건에 대한 인식 89
• Ⅲ 결론 98
• 1. 발달장애 아동 부모의 심리사회적 어려움과 지지 경험 98
• 2. 자조모임 및 가족 대상 심리지원 프로그램에 대한 인식과 기대 101
• 3. 프로그램 참여 제약 요인 및 참여 가능 조건 104
• 4. 논의의 통합 및 시사점 107
• 5. 실천적·정책적 제언 109
• 6. 연구의 한계 및 후속 연구 제언 111
• 7. 연구의 의의 112
• Ⅳ 참고문헌 115
• Ⅴ 부록 121
• <부록 A> 발달장애 아동 부모 설문지 121
• <부록 B> 전문가 타당도 평가표 및 결과 131
• Ⅵ 영문 초록(ABSTRACT) 133