Caregiving burden and its association with health outcomes and unmet healthcare needs : Focusing on parents of children with developmental disabilities in South Korea = 돌봄 부담이 건강과 미충족 의료에 미치는 영향: 발달장애인 자녀의 주 돌봄자 부모를 중심으로

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Introduction: Parents of children with developmental disabilities have poorer health than the general population, yet evidence on whether their healthcare needs are adequately met remains limited. High caregiving burden may not only deteriorate caregivers’ health but also hinder access to healthcare, potentially widening the gap between health needs and care utilization. To address this gap, this study examined the association of perceived caregiving burden with health outcomes and unmet healthcare needs among parents of children with developmental disabilities in South Korea.

Methods: Nationwide cross-sectional survey data from 2,167 parents who were primary caregivers of children with developmental disabilities were analyzed. Perceived caregiving burden was measured using a single item asking, “Overall, how burdensome do you find caring for or looking after your child with developmental disabilities?” Physical frailty, depressive symptoms, and anxiety symptoms were assessed using the K-FRAIL scale, CES-D11, and GAD-7, respectively. Sleep problems were defined as having any of the following symptoms: poor sleep quality, unrestful sleep, or reliance on alcohol or sleep medication. Unmet healthcare needs were measured in two domains: general medical care and dental care. Modified Poisson regression with robust error variance was applied to examine the association of perceived caregiving burden with health outcomes and unmet healthcare needs, adjusting for parental sociodemographic characteristics and child-related factors.

Results: High perceived caregiving burden was associated with greater risks of multiple adverse health outcomes, including physical frailty (PR: 2.09, 95% CI: 1.00–4.35), depressive symptoms (PR: 2.20, 95% CI: 1.80–2.68), anxiety symptoms (PR: 3.71, 95% CI: 2.41–5.71), poor sleep quality (PR: 2.02, 95% CI: 1.58–2.58), unrestful sleep (PR: 1.67, 95% CI: 1.44–1.93), reliance on alcohol or sleep medication (PR: 1.57, 95% CI: 1.20–2.04), and sleep problems (PR: 1.54, 95% CI: 1.36–1.74). High perceived caregiving burden was also associated with unmet healthcare needs: parents with high burden had a 1.61 times higher prevalence (95% CI: 1.32–1.95) of unmet general medical care needs and a 1.53 times higher prevalence (95% CI: 1.26–1.86) of unmet dental care needs than those with low burden.

Conclusion: These findings suggest that high perceived caregiving burden is associated with adverse health outcomes as well as unmet healthcare needs among parents of children with developmental disabilities.

국문 초록 (Abstract)

서론: 발달장애 자녀를 돌보는 부모가 일반 인구집단에 비해 건강 문제를 겪을 위험이 크다는 사실은 다수의 선행연구를 통해 알려져 있다. 이들은 돌봄 부담으로 인해 필요한만큼 충분히 의료서비스를 이용하기 어려울 것으로 예상됨에도 불구하고, 이들의 미충족 의료에 관한 실증적 근거는 제한적이다. 따라서 본 논문에서는 돌봄 부담이 건강과 미충족 의료에 미치는 영향을 함께 살펴봄으로써, 돌봄 부담이 돌봄제공자의 건강상의 필요와 실제 의료 이용 간 격차를 심화시킬 가능성에 대해 주목하고자 한다.

방법: 본 연구에서는 전국 단면조사를 통해 수집된 발달장애인 자녀 주 돌봄자 부모 2,167명의 데이터를 분석하였다. 인지된 돌봄 부담은 “귀하가 발달장애 자녀를 돌보거나 보호하면서 느끼는 전반적인 부담 정도는 어떻게 됩니까?” 라는 문항을 통해 측정하였다. 신체적 노쇠, 우울 증상, 불안 증상은 각각 K-FRAIL 척도, CES-D11, GAD-7을 활용하여 측정하였다. 수면 문제의 경우, 지난 일주일 간 낮은 수면의 질, 불충분한 수면, 술/수면제 사용 중 하나라도 경험한 경우 수면 문제가 있는 것으로 정의하였다. 미충족 의료는 치과를 제외한 일반 병의원 미충족 의료와 치과 미충족 의료로 구분하여 측정하였다. 수정된 포아송 회귀 모형을 활용하여 돌봄 부담과 건강 문제, 돌봄 부담과 미충족 의료 간 연관성을 분석하였으며, 분석 시 부모의 인구사회학적 변수와 자녀의 장애 관련 변수를 교란변수로 고려하였다.

결과: 높은 돌봄 부담은 신체적 노쇠 (PR: 2.09, 95% CI: 1.00–4.35), 우울 증상 (PR: 2.20, 95% CI: 1.80–2.68), 불안 증상 (PR: 3.71, 95% CI: 2.41–5.71), 낮은 수면의 질 (PR: 2.02, 95% CI: 1.58–2.58), 불충분한 수면 (PR: 1.67, 95% CI: 1.44–1.93), 술/수면제 사용 (PR: 1.57, 95% CI: 1.20–2.04), 수면 문제 (PR: 1.54, 95% CI: 1.36–1.74)와 통계적으로 유의한 연관성을 보였다. 또한 돌봄 부담이 높은 부모는 일반 병의원 (PR: 1.61, 95% CI: 1.32-1.95)과 치과 (PR: 1.53, 95% CI: 1.26-1.86) 모두에서 더 높은 미충족 의료를 보였다.

결론: 이 연구는 발달장애 자녀를 둔 부모에서 높은 돌봄 부담이 건강에 부정적인 영향을 미치고, 의료 서비스 이용에도 제한을 초래할 수 있음을 시사한다.

목차 (Table of Contents)

• 1. Introduction 1
• 1.1 Study background 1
• 1.1.1 People with developmental disabilities and their parents in South Korea 1
• 1.1.2 Caregiving burden and health problems 3
• 1.1.3 Caregiving burden and unmet healthcare needs 5
• 1.2 Research aims 6
• 2. Literature review 7
• 3. Methods 10
• 3.1 Data and study population 10
• 3.2 Measures 10
• 3.2.1 Perceived caregiving burden 10
• 3.2.2 Health outcomes 11
• 3.2.3 Unmet healthcare needs 13
• 3.2.4 Covariates 13
• 3.3 Data analysis 14
• 3.4 Ethics 15
• 4. Results 16
• 5. Discussion 35
• 6. Conclusion 40
• Reference 41
• Supplementary Materials 49
• Summary (Korean) 64