경기도 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책분석 : Gilbert와 Terrell의 분석틀을 중심으로

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study aims to provide policy recommendations for care services for middle-aged and elderly adults with developmental disabilities in Gyeonggi Province by conducting an in-depth structural analysis through elements from the Allocation System, Benefit System, Delivery System, and Finance System, based on Gilbert and Terrell's analytical framework. Specifically, the study empirically revealed that Gyeonggi Province's policies show a dual structure between universalism declarations and actual exclusion.
The research leaves questions as follows: First, what is the legal and institutional reality of care service policies for middle-aged and elderly adults with developmental disabilities in Gyeonggi Province? Second, how people with disabilities and their caregivers take the policy as policy recipients?
Based on an exploratory sequential mixed-methods design, the researcher conducted a four-stage study to structurally analyze policies for middle-aged and elderly adults with developmental disabilities in Gyeonggi Province. Stage 1 involved a literature review over Gilbert and Terrell's analytical framework. Stage 2 was a literature analysis based on analytical framework consisting of policy document analysis, including various guidelines, Gyeonggi Province ordinances, and municipal ordinances related to care services for persons with developmental disabilities. Stage 3 involved in-depth interviews to examine the policy experience, interviewing 10 individuals with developmental disabilities and 5 caregivers through purposive and snowball sampling methods, analyzed through thematic coding. Stage 4 structurally analyzed the literature and interview according to the policy analytical framework and drew recommendations by integrating literature and interviews.
The examination of the legal and institutional reality revealed that Gyeonggi Province's policies showed a dual structure between universalism declarations and actual exclusion. The experiences perceived by policy recipients differed from institutional declarations, confirming a structural gap between institutional inclusion and actual exclusion. This gap functions as a structural factor that undermines the equity and sustainability of care services for middle-aged and elderly adults with developmental disabilities. Consequently, the four policy categories of allocation, benefits, delivery, and finance converged toward an integrated value of selective universalism with national responsibility, where the state takes ultimate responsibility. This means that while pursuing universal support, differentiated and substantial support shall be provided selectively according to the severity of disability.
The analysis results based on the analytical framework of legal-institutional reality and perceptions are as follows:
First, despite Gyeonggi Province's policy declaration for inclusive universalism in the Allocation System, the care service was provided based on the age and severity criteria. The 65-year age criterion as non-disabled persons in the elderly disability ordinance, without considering premature aging, resulted in middle-aged and elderly adults with severe developmental disabilities experiencing structural disadvantages in service entry and its maintenance. This revealed the duality, a threshold for inclusive universalism.
Second, while the Benefit System showed expansion of quantitative services such as daytime activities and emergency care, care services reflecting the characteristics of middle-aged and elderly adults, flexible expansion of activity support hours, and health and medical services were insufficient. Particularly, the rigidity of the principle restricting duplicate service use structurally blocked the actual needs and self-determination rights of individuals requiring complex care from aging. A clear policy perception gap was confirmed where services exist institutionally, but caregivers feel that "there are no available services".
Third, despite the multi-layered structure of Gyeonggi Province-municipal-private sectors and the coexistence of various institutions in the Delivery System, fragmentation between departments and inter-organizational linkage were insufficient, with disparities in information accessibility among the 31 municipalities. Individuals and caregivers repeatedly stated experiences of "not knowing where to inquire". Furthermore, the capacity and authority to manage such cases across institutional boundaries in a consistent and integrative manner were lacked. Moreover, despite the medical service linkage in the "Elderly Disability Ordinance," medical service connections available to middle-aged and elderly adults with developmental disabilities were absent, raising the need to expand the targets of applying the ordinance from 'age' to 'function'.
Fourth, the Finance System's high dependence on the central government and municipal-centered financial burden structure, such as a provincial-municipal ratio of 3:7, combined with high private consignment dependency, resulted in imbalances in service quantity and quality among regions. Municipalities with low fiscal independence could not even attempt to implement projects, intensifying inter-regional service imbalances and weakening policy sustainability. The study underscored the necessity of stable financial resources under state responsibility for lifelong care that continues beyond parental death. This study has the following significance and expected effects:
First, it is significant in that Gilbert and Terrell's analytical framework was applied and extended to essential aspects of value systems and social responsibility distribution, empirically identifying structural limitations where the separation and development of the four dimensions of allocation, benefits, delivery, and finance weakens the continuity and publicness of care services.
Second, it has great policy significance in clearly revealing that Gyeonggi Province's care policies show a dual structure between universalism declarations and actual exclusion, and presenting directions for structural improvement to resolve this gap.
Third, Gyeonggi Province, which has the largest population of persons with developmental disabilities nationwide, will be substantial evidence for establishing a leading policy model for care of middle-aged and elderly adults with developmental disabilities through a selective universalism approach and building a policy base expanding to other local governments.
Fourth, this study will contribute to building a lifelong support system under state responsibility that continues beyond parental death by presenting specific policy recommendations, including resetting age criteria considering premature aging, introducing selective universalism, establishing integrated case management systems, and establishing a special accounting for supporting middle-aged and elderly adults with developmental disabilities in Gyeonggi Province.
Fifth, this study can be utilized as substantial evidence in the policy deliberation process of the Gyeonggi Provincial Council (Health and Welfare Committee) and is expected to directly contribute to improving the quality of life of middle-aged and elderly adults with developmental disabilities and their families.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 경기도 중고령 발달장애인의 돌봄서비스 정책이 나아가야 할 방향을 제언하기 위해 Gilbert와 Terrell의 분석틀을 적용하여 할당체계, 급여체계, 전달체계, 재정체계의 각 요소를 통해 정책의 구조를 심층적으로 분석하고자 하였다. 특히, 경기도 정책이 보편주의 선언과 실질적 배제 간의 이중구조를 보이고 있음을 실증적으로 규명하였다.
연구목적에 따른 연구 문제는 다음과 같다. 첫째, 경기도 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 법제도적 실체는 어떠한가? 이며 둘째, 정책 수요자로서 장애 당사자와 보호자가 인식하는 정책 인식은 어떠한가? 이다.
연구자는 탐색적 순환 혼합 설계를 바탕으로 경기도 중고령 발달장애인 정책을 구조적으로 분석하기 위해 4단계로 연구를 진행하였다. 1단계는 문헌중심으로 Gilbert와 Terrell의 분석틀에 대한 문헌고찰을 진행하였다. 2단계는 분석틀을 중심으로 한 문헌분석으로, 경기도 발달장애인 돌봄서비스 관련 제(諸) 지침, 경기도 조례 및 시군의 조례를 중점적으로 정책분석틀에 맞추어 분석하였다. 3단계는 정책 체감 수준을 검증하기 위해 심층면담을 실시하였다. 이에 목적표집 및 눈덩이표집 방법으로 발달장애 당사자 10명과 보호자 5명에게 면담을 진행하여 주제단위 코딩으로 분석하였다. 4단계는 문헌분석과 심층면담 내용을 정책분석틀에 맞추어 구조적으로 분석하고 문헌과 면담을 통합하여 제언을 도출하였다. 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 법제도적 실체를 살펴본 바 경기도 정책은 보편주의 선언과 실질적 배제 간의 이중구조를 보였으며, 정책수요자가 인식하는 경험은 제도적 선언과 상이하여 제도적 포용과 실질적 배제의 정책 인식 간극이 구조적으로 확인되었다. 이러한 간극은 중고령 발달장애인 돌봄서비스의 형평성과 지속가능성을 저해하는 구조적 요인으로 작용하고 있으며, 결과적으로 할당, 급여, 전달, 재정의 네 가지 정책 범주는 국가가 최종적인 책임을 져야 한다는 선별적 보편주의의 국가책임제라는 통합된 가치 지향점으로 수렴됨을 확인하였다. 이는 보편적 지원을 지향하되 장애정도별 차등을 두어 선별적으로 두터운 지원을 제공해야 함을 의미한다. 이에 법제도적 실체와 인식을 분석틀을 토대로 한 분석 결과는 다음과 같다.
첫째, 할당체계는 경기도 정책이 포용적 보편주의를 원칙으로 천명하고 있음에도 불구하고, 돌봄서비스 선정은 연령과 중증도를 중심으로 자격 기준에 의해 좌우되고 있었다. 또한 고령장애인 조례에서 비장애인과 동일하게 65세 기준을 적용하여 조기노화를 고려한 정책 기준이 부재함으로써, 중고령이거나 최중증 발달장애인은 서비스 진입과 유지에 구조적으로 불리함을 경험하였다. 이는 포용적 보편주의의 문턱으로 작용하는 이중성을 보여주었다.
둘째, 급여체계는 낮시간 주간활동, 긴급돌봄 등 양적 서비스의 확대가 확인되었으나, 중고령기의 특성을 반영한 돌봄서비스, 활동지원 시간의 탄력적 확대, 건강ㆍ의료서비스 등은 충분히 갖추어지지 않았다. 특히, 서비스 중복 이용 제한 원칙의 경직성이 노화로 인한 복합적 돌봄이 필요한 당사자의 실질적 욕구와 자기결정권을 구조적으로 차단하는 문제점을 드러내었다. 제도상 서비스는 존재하지만 보호자는 “이용 가능한 서비스가 없다”고 체감하는 정책 인식 간극이 명확하게 확인되었다.
셋째, 전달체계는 경기도-시군-민간의 다층적 구조와 다양한 기관의 공존에도 불구하고 부서간 분절, 기관 간 연계가 미흡하였으며, 31개 시군 간 정보 접근성의 격차가 존재하였다. 당사자와 보호자는 “어디에 문의 해야 할지 모르겠다”의 경험을 반복적으로 진술했고, 사례관리 기능이 기관 경계를 넘어 연속적이고 통합적으로 수행되기 위한 역량과 권한이 부족하였다. 더욱이, 「고령장애인 조례」의 의료서비스 연계에도 불구하고 중고령 발달장애인이 이용할 수 있는 의료서비스 연계가 부재하여 조례 적용 대상을 ‘연령’이 아닌 ‘기능’으로 확장해야 할 필요성이 제기되었다.
넷째, 재정체계는 중앙정부 의존도가 높고, 도비, 시군비 3:7 등의 시군 중심 재정부담 구조가 높은 민간위탁 의존성과 결합되어 지역 간 서비스의 양과 질에 불균형을 초래하였다. 재정자립도가 낮은 시군은 사업 수행 자체를 시도하지 못하며, 이는 지역 간 서비스 불균형 심화와 정책의 지속가능성을 약화시키고 있었다. 부모 사후에도 끊이지 않는 평생 돌봄을 위해서는 국가책임제 수준의 안정적인 재원 마련이 필요함을 확인하였다. 위와 같이 연구결과를 토대로 본 연구는 다음과 같은 의의와 기대효과를 갖는다.
첫째, Gilbert와 Terrell의 분석틀은 가치체계와 사회적 책임 분배라는 본질적 측면까지 확장하여 적용했다는 점에서 의의가 있다. 이는 할당, 급여, 전달, 재정의 네 차원이 분리되어 발전함으로써 돌봄서비스의 연속성과 공공성이 약화되는 구조적 한계를 실증적으로 규명한 것이다.
둘째, 경기도 돌봄 정책이 보편주의 선언과 실질적 배제 간의 이중구조를 보이고 있음을 명확히 밝히고, 이 간극을 해소하기 위한 구조적 개선 방향을 제시했다는 점에서 정책적 의의가 크다. 특히 ‘360도 돌봄 정책’ 등 핵심 정책이 지역 간 재정 여건에 따른 접근성 차별 및 중고령 발달장애인의 신체적ㆍ인지적 제약으로 인해 정책의 보편적 가치 실현에 제한을 가지고 있음을 분석하였다.
셋째, 전국에서 발달장애인 인구가 가장 많은 경기도가 선별적 보편주의 접근을 통해 중고령 발달장애인 돌봄의 선도적 정책 모델을 구축하고 이를 타 지자체로 확산할 수 있는 정책적 기반을 마련하는데 실질적인 근거 자료로 제공될 것이다.
넷째, 본 연구는 조기노화를 고려한 연령기준 재설정, 선별적 보편주의 도입, 통합사례관리 체계 구축, 경기도 중고령 발달장애인 지원 특별회계 신설 등 구체적 정책 제언을 제시함으로써 부모 사후에도 끊이지 않는 국가 책임하의 평생지원체계구축에 기여할 것이다.
다섯째, 본 연구는 경기도의회(보건복지위원회) 정책심의 과정에서 실질적 근거자료로 활용될 수 있으며, 중고령 발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상에 직접적으로 기여할 것으로 예상된다.

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서 론 1
• 제 1 절 연구의 필요성 1
• 제 2 절 연구의 목적 6
• 제 2 장 문헌고찰 7
• 제 1 절 중고령 발달장애인 7
• 1. 발달장애의 개념 7
• 2. 중고령 발달장애인의 특성 8
• 제 2 절 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 현황과 특성 11
• 1. 발달장애인 돌봄서비스 정책의 현황 11
• 2. 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 주요 특성 18
• 제 3 절 경기도 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 변화 양상 22
• 1. 1기: 시설보호 중심 위주의 제도 형성기(1980〜1999) 22
• 2. 2기: 탈시설화를 통한 돌봄서비스 도입기(2000〜2013) 25
• 3. 3기: 발달장애인법 제정에 따른 지역사회 통합돌봄 정착기(2014〜현재) 30
• 제 4 절 사회복지 정책분석을 위한 제(諸) 이론 46
• 1. 장애인복지 정책분석을 위한 이론의 종류 46
• 2. 발달장애인 돌봄서비스 정책분석에 유용한 이론 및 특성 49
• 제 5 절 선행연구 51
• 제 3 장 연구방법 54
• 제 1 절 Gilbert와 Terrell의 정책분석틀 54
• 제 2 절 분석절차 및 자료수집 58
• 1. 문헌분석 59
• 2. 심층 면담 61
• 제 3 절 연구의 엄격성과 윤리적 고려 67
• 제 4 장 연구결과 68
• 제 1 절 경기도 중고령 발달장애인 돌봄서비스 정책의 법제도적 실체 68
• 1. 발달장애인 돌봄서비스 관련 제(諸) 지침 68
• 2. 관련 조례 현황과 특성 80
• 3. 시군구의 관련 조례 현황과 특성 88
• 제 2 절 정책수요자로서의 장애 당사자와 보호자의 정책 인식 108
• 1. Gilbert와 Terrell을 통해 본 정책 인식 108
• 2. 장애 당사자와 보호자의 정책 인식 범주별 결과 110
• 제 5 장 결 론 135
• 제 1 절 연구결과 요약 135
• 제 2 절 제언 및 함의 142
• 제 3 절 연구의 한계 및 후속연구의 제언 152
• 참고문헌 154
• 부 록 173
• Abstract 177