발달장애 청소년 자녀를 둔 어머니 자조모임 경험과 성장에 관한 사례연구 = A Case Study on the Experiences and Growth of Mothers’ Participating in a Self-Help Group for Adolescents with Developmental Disabilities

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 발달장애 청소년 자녀를 둔 어머니들이 자조모임(Self-help group)에서 경험하는 변화와 성장의 의미를 탐색하는 데 목적이 있다. 발달장애 자녀의 양육은 장기적 돌봄을 요구하며, 예측 불가능한 문제 행동과 끊임없는 위험 관리 속에서 이루어진다. 특히 청소년기로의 전환은 단순한 연령 변화가 아니라 성인기 이후의 돌봄 구조를 준비하는 과정으로, 어머니에게 심리적 압박과 정체성 상실을 동반한다. 그러나 한국의 장애지원체계는 유아·아동기에 더 비중을 두고 있어, 청소년 이후의 지원과 돌봄 책임은 다시 가정으로 전가되는 한계를 보인다. 이러한 구조적 돌봄 공백 속에서 부모들은 고립감, 정서적 소진, 사회적 낙인을 경험하며, 자녀의 권리옹호자(case manager)로서의 역할 부담까지 떠안게 된다.
본 연구는 이러한 현실에서 자조모임이 어떻게 어머니의 삶의 방향성과 정체성을 재구성하는지를 규명하기 위해 수행된 질적 사례연구이다. 연구 참여자는 발달장애 청소년 자녀를 둔 어머니 6명이며, 약 7개월 동안 진행된 자조모임 활동과 심층 인터뷰, 현장 관찰 기록을 자료로 수집하였다. 연구분석은 사례연구방법에 기반 하여 사례 내 분석과 사례 간 분석을 실시하였다. 사례 내 분석에서는 각 참여자의 개별 경험의 서사를 분석하였고, 사례 간 분석에서는 총 71개의 의미단위에서 19개의 하위범주와 4개의 상위범주를 도출하였다. 범주화 과정에서 반복 비교 분석을 통해 중심 주제를 추출하였다. 연구 결과, 자조모임 경험은 다음의 세 단계적 변화를 통해 설명될 수 있었다.
첫째, 정체성을 회복하다. 자조모임은 어머니들에게 “나는 실패한 엄마인가?”라는 자기낙인에서 벗어나, 돌봄의 주체이자 한 개인으로서의 자아를 회복하는 계기가 되었다. 참여자들은 “아이만 바라보며 살다가 나를 다시 들여다보는 시간이 되었다”고 진술하였다.
둘째, 삶의 의미 재구성하다. 자조모임 안에서 서로의 서사를 듣고 공감하는 과정은 ‘문제 중심 사고’에서 ‘의미 중심 삶’으로 이동하게 했다. 부모들은 일상의 작은 순간에서 감사와 안도를 발견하며, 고통을 부정하지 않고 삶의 일부로 품는 태도를 형성했다.
셋째, 외상 후 성장(Post-traumatic Growth)을 반복해 경험하고 있다. 참여자들은 돌봄의 고통 속에서도 자신이 성장하고 있음을 인식하였다. “애를 키우면서 나도 성장했다. 내가 어떻게 살아야 하는지 알게 됐다”는 표현은, 돌봄 경험이 개인의 존재방식과 관계 맺음을 변화시켰다는 것을 보여준다. 이러한 결과는 자조모임이 단순히 상호 지지의 공간이 아니라 ‘정체성 재구성’과 ‘의미 전환’을 가능하게 하는 사회적 장치임을 시사한다.
“그럼에도 불구하고 주어진 하루하루, 삶의 의미를 찾아서” 라는 말로 관통되는 중심주제가 드러났다.
결론적으로, 자조모임은 발달장애 자녀를 둔 어머니에게 정서적 지지 이상의 의미가 있으며, 서사적 회복과 성장의 경로를 제공한다. 이러한 발견은 장애부모 지원체계가 단순 서비스 제공을 넘어, 부모의 정서적 회복과 정체성 회복을 지원하는 ‘관계 기반 프로그램’의 필요성을 제기한다.