지적장애여성의 ‘어머니노릇(mothering)’에 관한 제도적 문화기술지 = Institutional Ethnography on Mothering of Women with Intellectual Disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to reconstruct the mothering of women with intellectual disabilities not as a matter of individual capacity or family responsibility, but as a practice shaped within institutional and social contexts. Previous studies have primarily focused on deficits in child-rearing abilities or the need for parental education, failing to sufficiently examine how institutions and dominant discourses define, organize, and constrain their mothering. Using institutional ethnography, this study explores how the mothering of women with intellectual disabilities is constituted and coordinated through the interactions among institutions, texts, discourses, and everyday practices.
Data were collected through in-depth interviews, participant observation, and document analysis. Participants included women with intellectual disabilities raising infants or young children, as well as their spouses, family members, case managers, disability activity supporters, and counselors. In-depth interviews—incorporating the Qualitative Pretest Interview (QPI) strategy—and participant observation were conducted with women with intellectual disabilities as the primary informants representing the 'standpoint' of the study, while texts surrounding their mothering were collected. Secondary data were gathered through in-depth interviews with supporters who provide assistance for the mothering of women with intellectual disabilities. Data analysis utilized sequence analysis to examine how mothering is institutionally shaped through work coordination and organization.
The analysis identified five forms of mothering: care labor, emotional labor, education management, institutional negotiation/administration, and identity performance. Correspondingly, five forms of work coordination and fifteen subthemes emerged. First, mothering as care labor was coordinated through defensive care constrained by social scrutiny and institutional frameworks, the tension of maintaining caregiving subjectivity despite reliance on support services, and the erasure of maternal labor within family hierarchies. Second, as emotional labor, it involved enduring fear produced by hierarchies of violence and the transfer of anger, living under the stigma and guilt of the “bad mother” label, and bearing individualized responsibility under the pressure to be a “strong mother.” Third, education management appeared as active labor to fill informational gaps, strategic retreat and self-censorship in mothers' groups, and being positioned as a passive signatory excluded from educational decision-making. Fourth, institutional negotiation and administration involved navigating institutional paths while searching for support, being compelled to hold documents that formalize the name of “mother,” conflicts between institutional and children's time, and accepting disability labeling as the cost of support. Finally, identity performance encompassed the stigmatization of the “defective body,” self-concealment driven by guilt, resistance against genetic prejudice, and reclaiming the name “mother” through dignity and respect.
The structuring of mothering coordination emerged as a cyclical sequence characterized by: excessive demands for maternal competence and the production of risk; difficulties in accessing information leading to the delegation of decision-making to external actors; enforced exhaustion through uninterrupted care; attacks on subjectivity through blame and the transfer of responsibility; and the completion of a closed cycle that necessitates attempts to recover subjectivity. All practices of mothering were institutionally organized to repeatedly reproduce failure and dependency through this cyclical sequence.
The discussion highlights: 1) normative burdens and defensive care imposed by motherhood ideology; 2) the paradox where substantive agency is excluded while mothering must be constantly proven through competence; 3) defensive isolation and the deprivation of subjectivity caused by information barriers; 4) the emotional labor overload created by surveillance and stigma; and 5) the irrational inversion of violence and responsibility where victimized mothers become objects of monitoring. Academically, this study demonstrates that the difficulties in mothering arise from multilayered oppression, representing a process of social disablement rather than inherent incapacity. Methodologically, by adopting the QPI strategy, it positions the participants as subjects and co-researchers, enacting the recovery of subjectivity within the research process. Policy-wise, it proposes recognizing the right to motherhood within the Act on Guarantee of Rights for Persons with Developmental Disabilities and shifting the focus of support services from “substitution” to “supporting subjectivity.” Finally, it suggests future research on the life-course of mothering, household power dynamics, and structural analyses of how administrative systems organize lived experiences.

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 지적장애여성의 어머니노릇을 지적장애여성의 개인 역량이나 가족의 책임으로 한정하는 것이 아닌 제도와 사회적인 맥락 속에서 재구성하는 데 있다. 기존 연구들은 주로 지적장애여성의 양육 능력의 부족이나 부모교육의 필요성에 초점을 맞추어 제도와 담론이 이들의 어머니노릇을 어떻게 규정하고, 조직하고 제한하는지 충분히 조명하지 못했다. 이에 본 연구는 제도적 문화기술지로 지적장애여성의 어머니노릇이 제도와 문서, 담론과 실천의 상호작용 속에서 어떻게 구성되고 조정되는지 탐색하였다.
자료수집은 심층면담, 관찰, 문서 수집을 통해 이루어졌다. 심층면담의 정보제공자는 유아기ㆍ아동기 자녀를 양육하는 지적장애여성과 이들을 지원하는 배우자, 가족, 사례관리사, 장애인활동지원사, 상담사로 구성되었다. 입장정보제공자인 지적장애여성과는 예비면담과 본면담을 포함한 심층면담, 그리고 관찰을 실시하였으며 어머니노릇을 둘러싼 관련 문서를 수집하였다. 2차 정보제공자는 지적장애여성의 어머니노릇을 지원하는 지원자들로 심층면담을 통해 자료를 수집하였다. 자료 분석은 시퀀스 분석을 통해 지적장애여성의 어머니노릇의 일이 일 조정과 일 구조화를 통해 제도적으로 어떻게 형성되고 있는지 살폈보았다.
분석 결과, 어머니노릇의 일은 ‘돌봄노동자’, ‘감정노동자’, ‘교육관리자’, ‘제도교섭자ㆍ관리자’, ‘정체성 수행자’와 같은 다섯 가지로 추출되었고, 이에 따라 일 조정 5개와 하위 주제는 15개로 나타났다. 첫째, 돌봄노동자로서의 어머니노릇 일 조정이다. 이 일 조정은 ‘세상의 눈치와 제도의 틀에 갇힌 방어적인 돌봄’, ‘지원서비스는 고맙지만, 돌봄노동의 주체는 나’, ‘가족 안의 위계와 지워지는 엄마의 돌봄노동’으로 나타났다. 둘째, 감정노동자로서의 어머니노릇 일 조정이다. 이 일 조정은 지적장애여성이 감정노동자로서 ‘폭력의 위계와 분노의 전이가 만들어낸 공포를 참아내야 하는 감정 노동’, ‘나쁜 엄마라는 낙인과 죄책감이 일상이 된 삶’, ‘강요된 강한 엄마라는 짐과 홀로 버텨내는 개인화된 책임’으로 나타났다. 셋째, 교육관리자로서의 어머니노릇 일 조정이다. 이 일 조정은 교육관리자로서 ‘정보의 빈틈을 채우려고 노력하는 능동적인 교육관리 노동’, ‘보이지 않는 벽과 전략적 후퇴, 엄마들 모임에서의 자기 검열’, ‘서명하는 관객, 교육관리자의 일에서 배제된 나’로 위치하고 있었다. 넷째, 제도교섭자ㆍ관리자로서의 어머니노릇 일 조정이다. 이 일 조정은 ‘제도를 찾아가는 길, 그 길 잃은 발걸음과 찾아 헤매는 지원’, ‘떠밀리듯 쥐어 든 엄마라는 이름의 종이’, ‘아이의 시간과 부딪히는 제도의 시간’, ‘제도 지원의 대가로 받아 든 장애라는 이름’으로 나타났다. 마지막으로 정체성 수행자로서의 어머니노릇 일 조정이다. 이 일 조정은 ‘결함 있는 몸이라는 낙인과 제도가 뺏어간 엄마의 시간’, ‘미안함으로 스스로를 숨기고 거리를 두는 일’, ‘유전이라는 편견의 굴레와 이를 이겨내는 저항의 정성’, ‘비난의 그늘을 걷어내고 존중으로 피어나는 엄마라는 이름’으로 나타났다.
어머니노릇 일 조정의 구조화와 그 특징은 ‘모성 능력에 대한 과잉 요구와 위험의 시작’, ‘정보 찾기의 어려움과 외부로 위임된 결정권’, ‘휴식 없는 돌봄과 끝없는 소진의 강제’, ‘비난으로 인한 주체성 공격과 책임의 전가’, ‘폐쇄적 순환의 고리 완성과 주체성의 회복 시도’로 지적장애여성이 어머니노릇의 실천은 ‘순환적 시퀀스로 조직되는 어머니노릇 일 조정 구조’로 나타났다. 먼저, ‘모성 능력에 대한 과잉 요구와 위험의 시작’이다. 돌봄노동자의 돌봄 수행 실패는 단순히 개인의 능력이 부족한 것이 아니라 배움의 기회가 제공되지 않은 채 능력과 결과에 대한 평가로 징벌적인 규율만을 강화하고 있었다. 이는 비합리적인 통제의 구조가 만들어낸 위험으로의 조직화 과정이다. 둘째, ‘정보 찾기의 어려움과 외부로 위임된 결정권’이다. 지적장애여성은 정보 찾기의 어려움으로, 외부로 돌봄 결정권이 위임되면서 돌봄의 주체성이 외부의 시스템에 의해 통제되도록 조직된다. 셋째, ‘휴식 없는 돌봄과 끝없는 소진의 강제’이다. 어머니로서의 지적장애여성의 소진은 단순한 피로가 아니다. 이 피로를 감정으로 드러내거나 휴식을 취하게 되면 ‘하지 않는’, ‘능력이 없는’ 존재가 되었다. 넷째, ‘비난으로 얼룩진 주체성 공격과 책임의 전가’이다. 어머니노릇의 실패는 결함이 있는 존재로 환원되며 이는 가족 내부에서 폭력 또는 제도의 통제를 통해 지적장애여성 개인의 책임으로 귀결되는 구조화가 나타난다. 다섯째, ‘폐쇄적 순환 고리의 완성’이다. 지적장애여성의 역할에 대한 주체성은 배우자나 지원자에게 외주화되며, 외주화되는 순간 주체성은 상실된다. 지적장애여성은 모든 결정권을 상실한 채 또다시 외부 지원체계의 주도적 판단에 의해 서비스 제안을 하거나 정보를 제공해야지만 제도에 다시 진입할 수 있는 수동적인 위치로 돌아가게 된다. 마지막으로 이러한 어머니노릇의 일 조정의 구조화는 순환적 시퀀스로 조직되어 지속적으로 반복된다. 이처럼 어머니노릇의 모든 수행은 실패와 의존을 반복하도록 구조적으로 조직되었음이 나타났다.
이에 따른 논의는 다음과 같다. 첫째, ‘모성이데올로기가 강제하는 규범적 부담과 방어적인 돌봄’이다. 사회적 불신과 감시가 지적장애여성의 일상을 검열하는 ‘방어적인 돌봄’을 강제하며, 정성을 다한 양육조차 제도적 틀에 맞춘 처절한 ‘일 조정’으로 변질시키고 있음을 확인하였다. 둘째, ‘능력으로 증명해야 하는 어머니노릇과 실질적 주도권의 배제’이다. 정보 접근성의 장벽이 개인의 무능력이 아닌 제도 설계의 결함에서 기인함을 폭로하고, 주체적 양육을 시도할수록 낙인이 강화되는 ‘조정의 역설’을 입증하였다. 셋째, ‘정보 접근의 장벽이 만들어낸 방어적 고립과 주체성의 박탈’이다. 지적장애여성의 고립은 정보 부족이나, 장애로 인한 개인의 부족이 아니라, 주체성을 뒷받침할 조력 환경의 부재가 낳은 구조적 산물임을 밝혔다. 넷째, ‘감시와 낙인이 만들어 낸 감정노동의 과부하’이다. 이들이 겪는 정서적 고통은 개인의 감정 조절 실패가 아닌, 열악한 환경이 강요한 고도의 감정노동이자 재생산권을 침해하는 구조적 모순임을 규명하였다. 마지막으로 ‘폭력과 책임의 비합리적인 역전 현상’이다. 가정 내 폭력 상황에서 피해자인 엄마가 오히려 감시 대상이 되는 ‘폭력과 책임의 비합리적 역전 현상’을 포착하여 독보적인 통찰을 제시하였다.
본 연구의 학술적 함의와 방법론적 함의는 다음과 같다. 먼저, 학술적 함의이다. 본 연구는 지적장애여성이 엄마로서 겪는 어려움은 감시하는 시선과 구조적인 폭력, 그리고 스스로 성장할 기회를 뺏는 다층적인 억압 속에서 발생한다는 사실을 확인하였다. 이를 바탕으로 지적장애여성이 어머니노릇 과정에서 경험하는 다양한 제약과 한계는 개인의 천성적인 무능함이 아니라, 우리 사회의 제도가 이들을 무력하게 만든 ‘사회적 무능화’의 결과이며, 현장 실천에서 사회와 지원자들이 감시의 시선을 거두고 든든한 조력자가 되어야 함을 확인하였다. 또한, 어머니노릇을 대행하는 제도에서 경험적 성장을 지원하는 체계로의 전환이 필요함을 확인하였다. 방법론적으로 심층면담의 도구로 질적예비면담(QPI) 전략을 도입하여 당사자를 연구의 주체이자 공동 연구자로 존중함으로써, 연구의 본질인 주체성 회복을 방법론적 절차 내에서 실천하고 국내 지적장애인 연구의 가이드라인을 제시하였다.
마지막으로 본 연구는 다음과 같이 정책적, 실천적 제언 및 후속 연구 제언을 하였다. 정책적으로는 『발달장애인법』 내에 ‘부모 됨의 주체’로서의 권리를 명문화하고, 장애인활동지원 및 아이돌봄서비스의 목적을 단순 ‘대행’에서 ‘주체성 지원’으로 전면 개편을 제안하였다. 또한, 분절된 서비스 체계를 당사자 삶을 중심으로 유기적으로 연결된 체계 개편, 폭력의 맥락을 읽어내는 통합적 학대 조사 체계 마련, 지원 인력 교육 과정에 ‘부모 됨의 주체성 보호’를 핵심 윤리로 반영할 것을 제안하였다. 실천적으로는 지원자들이 감시자가 아닌 옹호자로서 당사자의 생애주기에 맞춘 세밀한 조력을 지원하고, 지적장애여성이 실패를 두려워하지 않고 성장할 수 있는 심리적 안전망과 지역사회 네트워크를 구축함으로써 현장의 실천 방향을 ‘동반’으로 전환해야 함을 제안하였다. 마지막으로 자녀의 생애주기에 따른 어머니노릇의 변화에 대한 종단 연구, 가정 내 권력관계와 남편의 역할을 다각도로 분석하는 연구, 제도와 행정이 당사자의 삶을 어떻게 규정하고 조직하는지에 대한 당사자 경험 기반의 구조적 분석 연구 등의 후속 연구를 제안하였다.

목차 (Table of Contents)

• I. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구 목적과 문제 4
• II. 문헌고찰 5
• 1. 어머니노릇의 개념과 사회적 변천 5
• 1) 어머니노릇의 개념 5
• 2) 어머니노릇의 사회적 변천 6
• 2. 어머니노릇을 둘러싼 담론 8
• 1) 모성이데올로기 8
• 2) 정상가족담론 11
• 3. 지적장애여성의 어머니노릇 연구 13
• 1) 지적장애여성의 어머니노릇에 대한 논쟁 13
• 2) 국내외 선행 연구 고찰 16
• 4. 지적장애여성의 어머니노릇 지원제도 19
• 1) 국외 현행 지원 제도 19
• 2) 국내 현행 지원 제도와 공백 22
• III. 연구방법 26
• 1. 제도적 문화기술지 26
• 1) 입장과 문제틀 28
• 2) 일과 일 지식 30
• 3) 텍스트 31
• 2. 자료 수집 32
• 1) 정보제공자 32
• 2) 자료 수집 방법 44
• 3. 자료분석 62
• 4. 연구의 진실성과 타당성 확보 및 윤리적 고려 64
• 1) 연구의 진실성과 타당성 확보 64
• 2) 윤리적 고려 68
• IV. 연구결과 70
• 1. 지적장애여성 어머니노릇의 일 70
• 1) 돌봄노동자 70
• 2) 감정노동자 71
• 3) 교육관리자 72
• 4) 제도교섭자ㆍ관리자 73
• 5) 정체성 수행자 75
• 2. 지적장애여성의 어머니노릇 일 조정 77
• 1) 돌봄노동자로서의 어머니노릇 일 조정 77
• 2) 감정노동자로서의 어머니노릇 일 조정 90
• 3) 교육관리자로서의 어머니노릇 일 조정 107
• 4) 제도교섭자ㆍ관리자로서의 어머니노릇 일 조정 122
• 5) 정체성 수행자로서의 어머니노릇 일 조정 144
• 3. 어머니노릇 일 조정의 구조화 및 특성 164
• 1) 모성 능력에 대한 과잉 요구와 위험의 시작 165
• 2) 정보 찾기의 어려움과 외부로 위임된 결정권 166
• 3) 휴식 없는 돌봄과 끝없는 소진의 강제 168
• 4) 비난으로 얼룩진 주체성 공격과 책임의 전가 170
• 5) 폐쇄적 순환의 고리 완성과 주체성의 회복 시도 172
• 6) 순환적 시퀀스로 조직되는 어머니노릇 일 조정 구조 174
• V. 논의 177
• 1. 모성이데올로기가 강제하는 규범의 부담과 방어적인 돌봄 177
• 2. 능력으로 증명해야 하는 어머니노릇과 실질적 주도권의 배제 179
• 3. 정보 접근의 장벽이 만들어낸 방어적 고립과 주체성의 박탈 183
• 4. 감시와 낙인이 만들어낸 감정노동의 과부하 185
• 5. 폭력과 책임의 비합리적 역전 현상 188
• VI. 결론 및 제언 192
• 1. 요약 192
• 2. 함의 195
• 1) 학술적 함의 196
• 2) 방법론적 함의 198
• 3. 제언 199
• 1) 정책적 제언 200
• 2) 실천적 제언 204
• 3) 후속 연구 제언 205
• 참고문헌 207
• 영문초록 224