정신건강 분야 생존자 연구자의 연구 참여 경험 = Research Participation Experiences of Survivor Researchers in the Mental Health Field

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study explores the research participation experiences of survivor researchers in the mental health field. To date, mental health knowledge production has largely been expert-led. In this process, survivors’ experiential knowledge has been pushed to the margins of research. Although survivor research and the incorporation of experiential knowledge are increasingly emphasized internationally, mental health research in Korea still shows a strong tendency to position survivors as objects of study, while measures that guarantee survivors’ leading participation remain limited. Also, there is a lack of research that specifically examines how survivor researchers’ experiential knowledge is incorporated into studies as well as the barriers and facilitating factors they encounter throughout the process of participation. In response, this study investigates survivor researchers’ participation experiences in depth in order to derive policy and practice measures that expand their involvement and secure their leading position, and to provide grounds for a person-centered, rights-based shift in mental health research paradigm in Korea. For this purpose, eight survivor researchers with prior experience in mental health research were selected as participants. Data were collected through in-depth interviews and analyzed using the constant comparative method.
The analysis revealed four themes: ‘Exclusion created by barriers to entry,’ ‘Attemps to break through barriers,’ ‘Transformation achieved by the attempts,’ and ‘Persistence of tension and clashes’. The current mental health research environment, dominated by professional perspectives and power, was found to discourage survivor researchers’ participation and to obscure survivors’ voices, thereby creating research gaps on the core issues of survivors’ lives. Survivor researchers experienced systemic constraints stemming from narrow mainstream research methodologies and from disruptions in the access to, accumulation of, and translation of research knowledge. In addition, social prejudice and stigma toward survivors hinder research participation, while the lack of reasonable accommodations and deficiencies in social services also function as barriers to entry. Despite these exclusionary research conditions, survivor researchers reconstructed research design, language, and interpretation from survivor perspectives, practiced and proposed research ethics and methods appropriate to survivors, and re-established prevailing research norms. They also strengthened their capacity to conduct research and challenged participation barriers by fostering collaboration with non-survivor professionals as experts by experience, improving the quality of research data through trust and solidarity within survivor communities, and enhancing research implementation through sustained participation and learning.
These efforts produced transformative outcomes. Findings from studies in which survivor researchers participated contributed to policy change and brought about a shift in public perceptions by challenging prevailing social discourses about survivors.
Survivor researchers came to regard research participation itself as a right and sought to strengthen their sovereignty through participation. They further expressed a commitment to use research as a driving force for survivor movements, connect it to governance, and ultimately pursue survivor liberation. Nevertheless, internal tensions, such as confusion arising from their dual positionality, eligibility to participate as a survivor organization representative and the associated burden, feelings of powerlessness and skepticism driven by tokenistic roles, and psychological and capability-related difficulties became factors that hindered participation and challenge. Moreover, clashes in the environments surrounding the research, including epistemic clashes with non-survivor and survivor peers, procedural clashes in the research process, and clashes with entrenched institutions and social discourses, are accumulated and overlapped. These internal tensions and environmental clashes interferes with survivor researchers’ participation and challenges and functioned as factors that suppress transformation.
This study demonstrates that barriers to entry faced by survivor researchers within the structure of mental health knowledge production constitute structural exclusion-elements that marginalize survivors’ experiential knowledge and deprive them of opportunities to participate. Even within exclusionary environments, survivor researchers proved their value as experts by experience and showed the possibility of redressing power imbalances within research. Their work has a significance as an attempt to return control over research to survivors. This suggests that research participation can go beyond knowledge production to expand pathways through which institutions and policies adopt evidence, thereby increasing social impact and driving innovation in conventional modes of knowledge production. Furthermore, it shows that shifting social discourse toward survivor perspectives can promote rights realization and strengthen survivor sovereignty, and can ultimately build a sustainable foundation for transformation that connects research, survivor movements, and governance. However, the tensions and clashes that arise during research participation continue to hinder participation and attempt to challenge and to constrain transformation, remaining a key issue.
The academic contributions of this study are as follows. First, by examining survivor researchers’ participation experiences in mental health research, the study extends the social model of disability beyond physical barriers to a ‘knowledge-based environment,’ and provides experiential evidence of exclusionary mechanisms of knowledge-power produced through norms, procedures, and relationships. Second, survivor lead participation, practice of research ethics, and ensuing of changes in policy and discourse experientially demonstrate that research can be transformed into emancipatory practice, thereby offering a practical model for future survivor research. Third, the tensions and clashes experienced by survivor researchers are shown to be not individual vulnerabilities but problems of the knowledge-production environment, providing grounds for the need to transform survivor research settings toward person-centered and rights-based approaches. Finally, aligned with the critical concerns and context of Mad Studies, this study critically exposes the limitations of contemporary mental health research and argues that survivors should be repositioned as knowledge producers, rather than as mere objects of research.
Based on these conclusions, this study recommends policy measures including the institutionalization of co-production, mandatory budgeting for reasonable accommodations, improvements in access to knowledge and establishment a knowledge translation infrastructure, and support for establishing survivor researcher networks and independent survivor research institutions. In terms of practice, it proposes building survivor-led systems of governance, ethics, and accountability, applying Mad Studies analytic frameworks and mixed methods, developing infrastructure for training survivor researchers, and providing sensitivity training for non-survivor researchers. Future research directions include survivor-led production of research, the development of measurement tools and reporting standards that make visible the ‘redistribution of power’ toward survivor researchers, follow-up studies tracking the policy and social ripple effects of survivor research, the development of research methods appropriate for survivors, and studies on non-survivor researchers’ experiences of collaboration.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 정신건강 분야 생존자 연구자의 연구 참여 경험을 탐색한 것이다. 그동안 정신건강 지식 생산은 주로 전문가 중심으로 이루어져 왔으며, 그 과정에서 생존자의 경험적 지식은 연구의 주변부로 밀려났다. 국제적으로는 생존자 연구와 경험적 지식의 반영이 강조되고 있음에도, 국내 정신건강 연구는 여전히 생존자를 연구의 대상으로 삼는 경향이 강하고 주도적 참여를 보장하기 위한 장치는 제한적이다. 또한, 생존자 연구자의 경험적 지식이 연구에 반영되는 방식과, 참여 과정에서 마주하는 장벽 및 촉진 요인을 구체적으로 파악한 연구조차 부재하다. 이에 본 연구는 생존자 연구자의 참여 경험을 심층적으로 탐구하여, 이들의 연구 참여 확대와 주도적 위치 확보를 위한 정책적·실천적 방안을 도출하고, 국내 정신건강 연구 패러다임의 사람 중심·권리 기반 전환을 위한 근거를 제시하고자 하였다. 이를 위하여 정신건강 연구에 참여한 경험이 있는 생존자 연구자 8명을 연구 참여자로 선정하여 심층 면담을 통해 자료를 수집하였고, 수집된 자료는 반복적 비교분석법으로 분석하였다.
연구 결과 도출된 주제는 ‘참여 진입 장벽이 만든 배제’, ‘장벽 돌파를 위한 도전’, ‘도전으로 이룬 변혁’, ‘긴장과 충돌의 지속’이다. 전문가의 관점과 힘이 지배하는 현재의 정신건강 연구 환경은 생존자 연구자들의 참여를 위축시키고, 생존자의 목소리를 가려 생존자 삶의 핵심 의제에 관한 연구 공백을 발생시킨 것으로 나타났다. 생존자 연구자들은 편협한 주류 연구방법론과 연구에 대한 접근·축적·전달의 단절로 연구 체계상의 제약을 경험하였다. 또한 생존자에 대한 사회적 편견과 낙인은 연구 참여의 걸림돌이 되고, 합리적 편의 제공 및 사회적 서비스의 결핍 역시 참여 진입의 장벽으로 작용하였다. 이러한 배제적인 연구 환경 속에서도, 생존자 연구자들은 연구 설계, 언어, 그리고 해석을 생존자 관점으로 재구성하고, 연구 윤리 및 연구 방법을 생존자에게 적합하게 실천하고 제안하며 기존 연구 규범을 재정립하였다. 아울러 경험 전문가로서 비생존자 전문가의 협업을 이끌었으며, 생존자 집단 내부의 신뢰와 연대를 통해 연구 자료의 질을 향상하고, 지속적인 연구 참여와 학습을 통해 역량을 키움으로써 연구 실행력을 강화하며 참여 장벽에 도전하였다. 이러한 생존자 연구자의 도전은 변혁적 성과로 나타났다. 이들이 참여한 연구의 결과는 정책적 변화를 만들었고, 생존자에 대한 기존 사회 담론을 뒤엎으며 사회의 인식 변화를 이루어냈다. 또한 생존자 연구자들은 연구 참여 자체를 권리로 인식하며, 참여를 통해 주체성을 강화하고자 하였고, 연구를 생존자 운동의 원동력으로 삼아 거버넌스로 연결하며 궁극적으로 생존자 해방을 이루고자 하는 의지를 표명하였다. 그럼에도 연구 수행 과정에서 이들이 경험하는 이중적 위치에서의 혼란, 생존자 단체 대표라는 참여 자격과 그에 따른 부담감, 형식적 역할로 인한 무력감과 회의감, 그리고 정신적·역량적 어려움 등의 내적 긴장은 참여와 도전을 방해하는 요인이 되었다. 게다가 비생존자 및 생존자 동료와의 인식적 충돌, 연구 절차상의 충돌, 공고한 제도 및 사회 담론과의 충돌 등 연구를 둘러싼 환경과의 충돌이 중첩되었다. 이러한 내적 긴장과 환경과의 충돌은 생존자 연구자의 연구 참여와 도전을 방해하며, 변혁을 억제하는 요인으로 작용하였다.
본 연구는 정신건강 분야 지식 생산 구조에서 생존자 연구자들이 마주하는 참여 진입 장벽은 구조적 배제이며, 이는 생존자의 경험적 지식을 주변화하고 참여 기회를 박탈하는 요소임을 규명하였다. 배제의 환경 속에서도 생존자 연구자들은 경험 전문가로서의 가치를 입증하며 연구 내 권력 불균형 해소의 가능성을 보여준다. 이러한 생존자 연구자들의 활동은 연구의 통제권을 생존자에게 환원하려는 도전의 의미를 갖는다. 이는 연구 참여가 단순한 지식 생산을 넘어 제도 및 정책의 채택 경로를 확장하여 사회적 영향력을 높이고, 기존 지식 생산 방식에 혁신을 가져올 수 있음을 시사한다. 나아가 연구를 통해 사회 담론을 생존자 관점으로 전환하고, 권리 실현과 주체성 강화를 촉진하며, 궁극적으로 연구와 생존자 운동, 그리고 거버넌스를 연결하는 지속 가능한 변혁의 기반을 구축할 수 있음을 보여준다. 다만, 연구 참여 과정에서 발생하는 긴장과 충돌의 요소들이 여전히 참여와 도전을 방해하고, 변혁을 억제한다는 점은 주요한 해결 과제로 남아있다.
본 연구의 학문적 의의는 우선, 정신건강 분야 생존자 연구자의 연구 참여 경험을 통해 장애학의 사회적 모델을 물리적 장벽을 넘어 ‘지식 기반 환경’으로 확장하여 규범, 절차, 그리고 관계가 낳는 지식 권력의 배제 메커니즘을 경험적 증거로 제시했다는 데 있다. 아울러 생존자 주도 참여, 연구 윤리 실천, 그리고 그에 따른 정책·담론 변화는 연구가 해방적 실천으로 전환될 수 있음을 보여줌으로써 향후 생존자 연구의 실천적 모델을 제시하였다. 나아가 생존자 연구자들이 겪는 긴장과 충돌은 개인의 취약함이 아니라 지식 생산 환경의 문제임을 드러내며, 생존자 연구 현장을 사람 중심 및 권리 기반으로 전환할 필요성에 대한 근거를 제시하였다. 마지막으로, 매드스터디의 문제의식과 맥락을 같이 하여 현 정신건강 연구의 한계를 비판적으로 드러내고, 생존자를 연구의 대상이 아닌 지식 생산의 주체로 재위치시켜야 함을 논증하였다.
이러한 결론에 따라, 공동 연구 생산의 제도화, 합리적 편의 제공 예산 의무화, 지식 접근성 개선 및 지식 중개 기반 구축, 생존자 연구자 네트워크 및 독자적 연구 기관 설립 지원 등에 대한 정책적 필요성을 제언하였다. 또한 실천적 측면에서는 생존자 주도의 거버넌스·윤리·책임성 체계 구축, 매드스터디 분석 틀 및 혼합 방법론 적용, 생존자 연구자 양성을 위한 인프라 구축 및 비생존자 연구자 감수성 교육 제공 등을 제안하였다. 더불어 생존자 주도 연구 생산, 생존자 연구자에 대한 ‘권한 재배치’를 가시화하는 측정 도구와 보고 기준 개발, 생존자 연구의 정책적·사회적 파급력에 대한 추적 연구, 생존자에 적합한 연구 방법 개발, 그리고 비생존자 연구자의 협업 경험 연구 등의 후속 연구를 제안하였다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구 목적 및 연구 질문 5
• Ⅱ. 문헌 고찰 6
• 1. 장애학과 정신건강 연구의 패러다임 변화 6
• 1) 장애학 패러다임 변화의 흐름과 특징 8
• 2) 정신건강 연구 패러다임 변화의 흐름과 특징 11
• 3) 정신건강 연구의 새로운 패러다임: 매드스터디 14
• 2. 생존자 연구와 생존자 연구자 17
• 1) 생존자 연구의 개념과 발전 17
• 2) 생존자 연구자의 개념 23
• 3. 생존자 연구 관련 선행 연구 29
• 1) 생존자 연구자의 연구 참여 경험 및 인식에 관한 연구 33
• 2) 생존자 연구자의 역할 재구성과 참여의 의의에 관한 연구 36
• 3) 생존자의 경험적 지식의 가치와 정당성에 관한 연구 37
• 4) 생존자 연구의 성과에 관한 연구 39
• 5) 생존자 연구자를 둘러싼 도전과 장벽에 관한 연구 42
• 6) 생존자 연구와 매드스터디의 융합에 관한 연구 44
• 4. 생존자 연구의 주요 쟁점 46
• 1) 생존자 연구에 대한 평가 절하 47
• 2) 생존자 연구자의 이중 정체성 문제 49
• 3) 생존자 연구의 자금 조달과 토큰주의 문제 51
• 4) 생존자 연구 의제의 대표성과 포용성 문제 52
• Ⅲ. 연구 방법 54
• 1. 연구 참여자 54
• 1) 오현우 57
• 2) 김진원 58
• 3) 서보미 58
• 4) 김지훈 59
• 5) 정승원 60
• 6) 유태진 60
• 7) 김서경 61
• 8) 이세은 62
• 2. 자료 수집 방법 63
• 1) 면담 구조 63
• 2) 자료 수집 기간 및 면담 방식 64
• 3) 면담 질문 구성 66
• 4) 면담 수행 절차 68
• 3. 자료 분석 방법 70
• 1) 예비 면담 자료의 활용 70
• 2) 반복적 비교분석법의 적용 71
• 4. 연구자의 위치성 74
• 5. 연구의 타당성 75
• 6. 연구의 윤리성 77
• Ⅳ. 연구 결과 83
• 1. 참여 진입 장벽이 만든 배제 84
• 1) 전문가의 벽 앞에 위축됨 85
• 2) 연구 체계의 제약 91
• 3) 사회적 환경의 장벽 97
• 2. 장벽 돌파를 위한 도전 103
• 1) 연구 규범 다시 쓰기 104
• 2) 연구 실행력 높이기 115
• 3) 참여 설계도 그리기 128
• 3. 도전으로 이룬 변혁 132
• 1) 사회 변화를 쟁취함 132
• 2) 생존자 해방의 길을 엶 136
• 4. 긴장과 충돌의 지속 141
• 1) 참여와 도전을 방해하는 내적 긴장 142
• 2) 변혁을 억제하는 환경과의 충돌 156
• Ⅴ. 논의 170
• 1. 참여 진입 장벽이 만든 배제 170
• 1) 전문가의 벽 앞에 위축됨 171
• 2) 연구 체계의 제약 173
• 3) 사회적 환경의 장벽 177
• 2. 장벽 돌파를 위한 도전 178
• 1) 연구 규범 다시 쓰기 180
• 2) 연구 실행력 높이기 183
• 3) 참여 설계도 그리기 185
• 3. 도전으로 이룬 변혁 186
• 1) 사회 변화를 쟁취함 187
• 2) 생존자 해방의 길을 엶 188
• 4. 긴장과 충돌의 지속 189
• 1) 참여와 도전을 방해하는 내적 긴장 190
• 2) 변혁을 억제하는 환경과의 충돌 192
• Ⅵ. 결론 194
• 1. 요약 194
• 2. 학문적 함의 196
• 3. 제언 198
• 1) 정책적 제언 199
• 2) 실천적 제언 200
• 3) 후속 연구 제언 202
• 참고문헌 205
• 영문초록 229