성인 발달장애인 활동지원사의 식생활 지원에 관한 질적 연구 = A Qualitative Study on Dietary Support Provided by Personal Care Assistants for Adults With Developmental Disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this qualitative study was to examine how personal care assistants understand and manage the eating related characteristics and dietary needs of adults with developmental disabilities. Adults with developmental disabilities often present complex challenges during meals, including chewing and swallowing difficulties, sensory related food aversions, limited food variety, overeating tendencies, and behavioral issues that complicate safe and adequate intake. To explore how personal care assistants navigate these circumstances in real world care settings, in depth individual interviews were conducted with 11 assistants who had provided at least six months of continuous support, and 10 interviews were included in the final analysis. Interviews were audio recorded, transcribed verbatim, and analyzed using inductive content analysis. The findings revealed five overarching themes: the multifaceted and individualized eating related characteristics of adults with developmental disabilities; the expanded responsibilities of personal care assistants in meal preparation, food modification, and real time safety monitoring; limited access to formal training and reliance on informal, experience based knowledge; the strong influence of family and home environments on dietary practices; and systemic gaps in support following the transition to adulthood. These results indicate that personal care assistants play a critical and highly adaptive role that extends far beyond basic meal assistance. The study highlights the need for structured educational programs on nutrition, chewing and swallowing safety, and sensory based eating support, as well as strengthened collaboration among assistants, families, and nutrition professionals, along with policy level improvements to ensure continuous and equitable dietary support for adults with developmental disabilities.

목차 (Table of Contents)

• 목 차 ⅰ
• 표 목 차 ⅱ
• 그림목차 ⅲ
• Ⅰ. 서 론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구의 목적 3
• Ⅱ. 이론적 배경 4
• 1. 발달장애인의 개념 및 정의 4
• 2. 발달장애인의 식생활 특성과 영양 문제 4
• 3. 활동지원사의 역할과 식생활 지원 관련 선행연구 8
• 4. 해외의 발달장애인 식생활 지원 및 연하곤란 대응 12
• 5. 질적 연구 방법 13
• Ⅲ. 연구내용 및 방법 15
• 1. 연구대상자 15
• 2. 연구 방법 15
• 1) 구조화된 인터뷰 질문지 개발 15
• 2) 인터뷰 진행 방법 16
• 3) 인터뷰 내용 분석 18
• Ⅳ. 연구 결과 20
• 1. 대상자(활동지원사)의 일반사항과 특성 20
• 2. 발달장애인의 복합적 식사 관련 특성 23
• 1) 섭식 기능문제 23
• 2) 음식 선호·기피 및 감각 민감성 24
• 3) 섭취량 조절 어려움 26
• 4) 식사 중 행동 문제 27
• 5) 건강 및 신체 상태 29
• 6) 의사소통 및 인지 제한 30
• 7) 영양·식습관 문제 31
• 3. 활동지원사의 식사 지원 경험 35
• 1) 일상적 지원 실천 35
• 2) 식사 지원 과정에서의 조정 방식 36
• 3) 안전 관리 및 관찰 37
• 4) 지원 과정의 어려움 37
• 5) 역할 범위의 한계 38
• 4. 교육 및 정보 지원의 부재 39
• 1) 공식 교육 경험 부재 또는 형식화 39
• 2) 비공식 정보 의존 및 정보 부족 40
• 3) 현장 적용의 한계 41
• 4) 교육 요구 및 필요성 42
• 5. 가정·보호자 요인 43
• 1) 보호자의 돌봄 역할 43
• 2) 가정 내 식사 환경의 한계 44
• 3) 보호자 관리의 한계 및 비일관성 44
• 6. 제도·정책적 공백 45
• 1) 성인기 지원체계 단절 45
• 2) 정책적 지원 필요성 46
• Ⅴ. 고 찰 49
• 1. 발달장애인의 복합적 식사 관련 특성 49
• 2. 활동지원사의 식사 지원 경험과 역할 51
• 3. 교육 및 정보 지원의 부재 52
• 4. 가정·보호자 요인의 영향 53
• 5. 제도·정책적 공백 54
• Ⅵ. 요약 및 결론 57
• 참 고 문 헌 59
• 영 문 초 록 64
• 부 록 66