발달장애인의 자립생활 체계에 관한 중요도 - 수행도 분석 = An Importance Performance Analysis on the Support System for Independent Living of People with Developmental Disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Independent living for individuals with developmental disabilities must be reconceptualized beyond mere functional independence. It should be understood as a rights-based framework that encompasses self-determination, social participation, and autonomy in decision-making throughout the life course. However, existing policies in South Korea remain predominantly guardian-centered and provider-driven, resulting in a structural disconnect between policy design, implementation, and the lived experiences of individuals with developmental disabilities. Moreover, current discourse on independent living has largely focused on the availability of services, while empirical studies grounded in the perspectives and subjective needs of service users remain scarce.
In response, this study proposes a new policy paradigm—an independent living system centered on policy recipients—and seeks to empirically evaluate policy effectiveness based on the direct experiences of adults with developmental disabilities. The research applies Importance–Performance Analysis (IPA) to nine key policy domains: health and rehabilitation, housing, caregiving, employment and income, daytime and after-school activities, culture and leisure, lifelong education, self-determination, and future planning. This approach enables a visual mapping of policy insufficiencies and areas of oversupply, providing strategic insights into where targeted interventions are needed.
Grounded in the disability rights model, Maslow’s hierarchy of needs, and ecological systems theory, the study conceptualizes independent living as an interactive process shaped by individual, familial, community, and institutional dynamics. Special attention is paid to two foundational pillars of independent living: self-determination and future planning.
The study received approval from the Institutional Review Board of Kangnam University (KNU-HR-2025007) and involved face-to-face surveys with 120 adults with developmental disabilities residing in Gyeonggi Province. To ensure cognitive accessibility and response accuracy, the research employed Easy Read materials, visual supports, augmentative and alternative communication(AAC) tools, and illustrative scenarios. Following data collection, 27 sub-indicators were categorized into four IPA quadrants based on relative importance and performance. Additionally, Pearson correlation analysis was conducted to examine interrelationships among policy areas, including employment, housing, and lifelong education.
Key findings indicate that future planning, caregiving, and lifelong education were rated high in importance but low in performance, highlighting an urgent need for policy intervention. Among these, future planning showed the largest discrepancy, emerging as the highest-priority area for improvement. Conversely, self-determination, housing support, and employment and income security exhibited relatively established policy frameworks but require qualitative refinement and sustained investment. In contrast, areas such as culture and leisure, daytime and after-school activities, and health services revealed low user satisfaction despite significant resource allocation, suggesting a need for service redesign and enhanced accessibility.
To ensure substantive realization of independent living, the study recommends the institutionalization of self-determination rights, expansion of supported decision-making (SDM) mechanisms, reinforcement of community-based care infrastructure, and the introduction of personal budget systems to broaden user autonomy. Furthermore, the establishment of an integrated, life-course-oriented support framework—connecting employment, housing, and education—is identified as essential for sustained independence and inclusion.
Ultimately, this study contributes to both theoretical and practical knowledge by offering a data-driven assessment of policy priorities and gaps in independent living for adults with developmental disabilities. It provides a foundational evidence base for future policy reform and underscores the need for expanded qualitative, comparative, and participatory research to build more inclusive, rights-based service systems.

국문 초록 (Abstract)

발달장애인의 자립생활은 단순한 기능적 독립을 넘어서, 자기결정, 사회참여, 삶의 선택권이 실현되는 권리 기반의 개념으로 재정립되어야 한다. 그러나 국내 자립생활 정책은 여전히 보호자 중심, 공급자 중심의 구조에 머물러 있으며, 정책의 설계–집행–체감 간의 구조적 괴리가 반복되고 있다. 특히 자립생활에 관한 논의는 서비스 제공 여부에 집중되는 경향이 강해, 당사자의 경험과 주관적 욕구에 근거한 실증 연구는 매우 제한적인 실정이다.
이에 본 연구는 정책 수요자 중심 자립생활 체계라는 새로운 정책 패러다임을 제안하고, 성인 발달장애인의 직접적인 경험을 바탕으로 자립생활 정책의 중요도와 수행도 간의 차이를 분석하였다. 구체적으로는 건강ㆍ재활, 주거, 돌봄, 고용ㆍ소득, 주간활동 및 방과 후 활동, 문화ㆍ예술ㆍ여가ㆍ체육, 평생교육, 자기결정, 미래준비 등 9개 정책 영역에 대해 중요도–수행도 분석(IPA)을 실시하고, 이를 통해 정책의 공백과 과잉 영역을 시각화하였다.
본 연구는 장애 인권 모델, 매슬로우의 욕구위계이론, 생태체계이론을 이론적 틀로 삼아, 자립생활을 개인–가족–지역사회–제도 간의 상호작용 속에서 이해하였다. 특히, 자립생활의 핵심 축인 자기결정권과 미래 준비에 주목하여, 자립생활을 생애 과정적이고, 권리 기반적인 관점에서 재구성하였다.
연구는 강남대학교 생명윤리위원회(KNU-HR-2025007)의 승인을 받아 수행되었으며, 경기도 내 성인 발달장애인 120명을 대상으로 대면 설문조사를 진행하였다. 조사 과정에서는 쉬운 문장(Easy Read), 시각 자료, 보완 대체 의사소통(AAC) 도구, 사례 제시 등의 전략을 활용하여 응답자의 이해와 표현 가능성을 보완하고, 조사 참여의 접근성을 강화하였다.
수집된 자료는 신뢰도 검증을 거쳐 IPA 기법을 적용하여 27개 세부 지표를 4개 사분면으로 분류하고, 각 지표 간 중요도–수행도 격차를 산출하였다. 또한, Pearson 상관분석을 통해 고용, 주거, 평생교육 간의 상호 연계성과 구조적 관계를 검토하였다.
분석 결과, 미래 준비지원, 돌봄 지원, 평생교육은 중요도는 높으나 수행도는 낮은 영역으로 나타나, 정책적 개입이 시급한 우선 과제로 도출되었다. 특히, 미래 준비지원은 전 항목 중 가장 큰 인식 격차를 보이며, 집중 개선이 요구되는 핵심 영역으로 확인되었다. 반면, 자기결정권, 주거지원, 고용 및 소득 보장은 일정 수준의 정책 기반은 마련되어 있으나, 질적 고도화와 지속적 개선이 필요한 영역으로 나타났다. 또한, 문화ㆍ예술ㆍ여가ㆍ체육, 주간 활동 및 방과 후 활동, 건강관리는 정책 자원이 투입되고 있음에도 당사자 체감 수준이 낮아, 서비스의 재설계 및 접근성 강화가 요구되었다.
자립생활의 실질적 보장을 위해서는 자기결정권의 제도화, 의사결정 지원제도(SDM) 확대, 지역사회 기반 돌봄 인프라 강화, 개인 예산 기반의 선택권 확대 등이 핵심 과제로 제시된다. 아울러, 고용ㆍ주거ㆍ교육이 생애주기 전반에서 유기적으로 연계되는 통합적 지원체계 구축이 자립생활 실현의 필수 조건으로 확인되었다.
본 연구는 발달장애인의 자립생활을 구성하는 정책 요소들과 우선순위를 실증적으로 도출하고, 향후 정책 설계에 있어 객관적 기준과 전략적 방향을 제공하였다는 점에서 학문적·실천적 의의를 갖는다. 향후 연구에서는 당사자 참여 기반의 질적 연구, 지역 간 비교 연구 등을 통해 보다 정교한 자립생활 정책 모델을 구축할 필요가 있다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 제1절 연구의 필요성 1
• 제2절 연구의 목적 3
• 제3절 연구의 문제 제기 및 한계 5
• Ⅱ. 이론적 배경 9
• 제1절 발달장애인 자립생활의 개념과 정의 9
• 1. 발달장애인의 개념 10
• 2. 자립생활의 정의 14
• 3. 발달장애인의 자립생활에 대한 개념적 이해 17
• 제2절 자립생활 이론과 정책 지원체계 18
• 1. 자립생활의 이론적 기반 18
• 2. 자립생활 정책 영역과 국내 지원체계 24
• 3. 국외 자립생활 지원 정책 36
• 제3절 국내ㆍ외 자립생활 지원연구 동향 분석 42
• 1. 국내 자립생활 지원연구 동향 42
• 2. 국외 자립생활 지원연구 동향 44
• 제4절 국내ㆍ외 자립생활 실천 사례분석 47
• 1. 국내 발달장애인 거주시설 실태와 정책 현황 47
• 2. 국내 재가 발달장애인 실태와 정책 현황 49
• 3. 국외 자립생활 지원 정책 현황 53
• Ⅲ. 연구 방법 57
• 제1절 연구설계 57
• 1. 연구의 개요 및 목적 57
• 2. 연구 대상 및 표본 선정 57
• 3. 조사 내용 및 분석 절차 58
• 4. 연구 문제 설정 59
• 5. 자료수집방법 59
• 제2절 측정 도구 59
• 1. 설문 도구 구성 및 척도 61
• 2. 설문지 구성 및 타당도 확보 62
• 3. 신뢰도 분석 65
• 4. 자립 지원체계 9영역 구성 내용 66
• 제3절 분석 방법 72
• 1. IPA 72
• 2. IPA 기법의 활용 정당성과 본 연구의 분석적 차별성 75
• Ⅳ. 연구 결과 78
• 제1절 연구대상자의 일반적 특성 78
• 제2절 IPA 결과 79
• 1. 영역별 IPA 차이 분석 79
• 2. 자립생활 지원 우선순위 9개 영역 IPA 차이 분석 82
• 3. 자립생활 지원 영역별 세부 지표 IPA 차이 분석 90
• 제3절 자립생활 9개 영역 간 비교 및 우선 개입 전략 122
• 1. 미래 준비지원: 자기결정과 돌봄 기반 위에서 구축되는 핵심 전략 영역 124
• 2. 평생교육ㆍ돌봄 지원 분석을 통한 전략적 개입 우선 과제 126
• 3. 자기 결정권, 고용 및 주거지원 분석을 통한 핵심 권리 기반 재설정
• 전략 128
• 4. 문화ㆍ여가, 주간 활동, 건강 및 재활치료 지원 분석을 통한 실천 기반 서비스 구조 재편 전략 130
• Ⅴ. 결론 및 제언 134
• 제1절 연구 결과 요약 및 논의 134
• 1. 요약 134
• 2. 논의 136
• 제2절 연구의 함의 139
• 1. 실천적 함의 139
• 2. 정책적 함의 143
• 제3절 연구의 한계 및 후속 연구에 대한 제언 147
• 참고문헌 149
• <부록 1> 기관생명윤리위원회 서식 179
• <부록 2> 설문지 187
• <부록 3> 발달장애인 자립생활 지원체계: 부처별 주요 내용 및 법적 근거 198
• <부록 4> 주요 선진국과 발달장애인 자립생활 지원체계 비교표 199
• <부록 5> 국내 자립생활 연구 동향 요약표 200
• <부록 6> 기존 연구와의 차별성 201
• <부록 7> 국내 발달장애인 거주시설 및 재가 장애인 현황 202
• <부록 8> 2023년 기준 OECD 국가들의 장애인 출현율 203
• <부록 9> 발달장애인 자립생활 9영역 IPA 영역별 우선순위에 대한 격차
• 205
• <부록 10> 발달장애인 자립생활 지원 세부 지표 IPA 차이 분석 결과 206
• <부록 11> IPA 기반 통합 정책 분석 및 제언 표 208
• Abstract 209