조혈모세포이식 환자와 가족 보호자의 보호격리 경험 = Experiences of Protective Isolation Among Hematopoietic Stem Cell Transplantation Patients and Their Family Caregivers

국문 초록 (Abstract)

조혈모세포이식(Hematopoietic Stem Cell Transplantation, HSCT)은 환자와 가족 모두에게 신체적·심리적으로 극심한 부담을 초래하는 고강도 치료이다. 특히, 치료의 일환으로 시행되는 보호격리는 감염 예방을 위한 필수적 조치임에도 불구하고, 환자와 가족 보호자 모두에게 정서적 고립, 역할 갈등, 관계적 긴장이라는 복합적인 경험을 유발한다.
기존 연구는 환자 또는 가족 보호자 중 한 당사자의 경험에만 국한되거나, 가족 보호자의 돌봄을 환자의 회복을 위한 보조적 요소로 간주하는 경향이 있어, 돌봄 관계의 상호성과 정서적 상호작용을 충분히 조명하지 못하였다. 이러한 점에서 환자와 가족 보호자 각각의 보호격리 경험을 개별적으로 탐색하고, 이들 사이의 상호작용을 통합적으로 이해하려는 시도가 요구된다.
이에 본 연구는 조혈모세포이식 치료 과정에서 보호격리 환경을 경험한 환자와 가족 보호자의 심리사회적 경험을 심층적으로 이해하고자 질적 서술적 연구 방법론을 활용하여 수행되었다. 보호격리를 경험한 환자 10명과 그들의 가족 보호자 10명을 대상으로 보호격리 해제 전날 또는 당일에 총 20회의 1:1 심층 면담을 실시하였으며, 수집된 자료는 Braun과 Clarke (2006)의 주제분석 방법을 활용하여 분석하였다. 분석 결과, 총 4개의 주제와 12개의 하위 주제가 도출되었다.
첫째, ‘보호격리 공간의 양면성 경험: 같은 공간, 다른 감정’에서는 환자와 가족 보호자가 신체적으로는 동일한 공간에 존재하지만, 심리적으로는 서로에게 접근할 수 없는 거리감과 정서적 고립을 경험하는 이중적 공간 인식을 드러냈다.
둘째, ‘공통 분모가 없는 비대칭적 고통 경험: 고통을 견디는 몸과 지켜보는 마음’은 환자와 가족 보호자가 각자의 자리에서 극심한 고통을 겪으면서도, 서로의 고통을 완전히 이해하거나 공유하지 못하는 경험적 간극이 나타났다.
셋째, ‘단둘이 남겨진 환경에서 쌓인 감정: 털어놓지 못한 뒤섞인 감정들’은 밀착된 돌봄 관계 속에서 오히려 심리적 간극과 정서적 긴장이 발생하며, 고마움과 미안함, 죄책감과 무력감이 상호작용하는 복합적 정서 구도를 드러냈다.
넷째, ‘불확실한 미래 속에서 감정적 균형 찾기: 감정에 반응하고 다스리는 각자의 방식’에서는 치료 과정의 예측 불가능성과 상실 가능성 속에서도, 환자와 가족 보호자가 각자 정서적 균형을 회복하고자 하는 내면적 조절 전략을 모색하는 모습이 나타났다.
분석 결과, 조혈모세포이식이라는 치료 과정에서 환자와 가족 보호자는 보호격리라는 제한된 돌봄 환경 안에서 각자의 정서적 관계를 재조정하고, 예측 불가능한 치료 여정 속에서 삶의 의미를 모색해 나가는 과정을 경험하였다.
본 연구는 조혈모세포이식 환자와 가족 보호자의 보호격리 경험을 중심으로, 질병 경험의 개인적 서사를 넘어 돌봄 관계의 상호성과 감정의 역동성에 주목한 실증적 자료를 제공하였다. 본 연구를 통해 조혈모세포이식 환자와 가족 보호자가 경험하는 보호격리 과정에서의 정서적 상호작용과 돌봄 관계의 복합성을 보다 심층적으로 이해할 수 있었으며, 이러한 이해를 바탕으로 향후 조혈모세포이식 환자와 가족 보호자의 전인적 회복을 지원하는 간호중재 개발과 실천 전략 수립에 기여할 수 있기를 기대한다.

주요어 : 조혈모세포이식, 가족 보호자, 보호격리, 질적 연구
학 번 : 2023-28571

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is an intensive treatment that places substantial psychological and physical demands on both patients and their family caregivers. Among its procedures, protective isolation, implemented to prevent infection, often results in complex emotional experiences, including feelings of isolation, role conflict, and interpersonal tension. Prior studies have tended to focus on either the patient or caregiver, often positioning caregiving as a secondary process to patient recovery, thus overlooking the relational dynamics and emotional reciprocity within the caregiving relationship. This study aimed to explore and integrate the distinct yet interrelated experiences of HSCT patients and their family caregivers during protective isolation.
A qualitative descriptive approach was employed, and twenty in-depth interviews were conducted with ten patients and ten of their family caregivers either the day before or the day of their discharge from protective isolation. Data were analyzed using thematic analysis, following the approach outlined by Braun and Clarke (2006), resulting in four main themes and eleven subthemes.
The first theme, “Ambivalent Experiences of the Isolation Space,” highlighted the paradox of shared physical proximity and emotional distance, revealing how patients and caregivers coexisted within the same room yet experienced fundamentally different internal landscapes.
The second theme, “Asymmetrical Suffering Without Shared Ground,” captured the lack of mutual understanding between the parties, as each endured distinct and non-overlapping forms of suffering that were difficult to communicate or validate.
The third theme, “Emotional and Relational Shifts Within an Exclusive Care Dyad,” described how intimate caregiving arrangements give rise to emotional friction, as gratitude, guilt, helplessness, and emotional fatigue coalesce into fragile relational dynamics.
The fourth theme, “Seeking Emotional Equilibrium Amid an Uncertain Future,” illustrated the internal regulation strategies employed by both patients and caregivers as they navigated the unpredictability of the treatment course and its implications for their lives.
By situating the experiences of both patients and family caregivers within a shared, yet divided care context, this study contributes empirical insights into the affective interdependencies that define caregiving under extreme medical conditions. The findings underscore the need for nursing interventions that address the relational and emotional dimensions of care in HSCT and call for holistic recovery models that support both members of the care dyad throughout the treatment trajectory. This study contributes empirical knowledge that extends beyond individual illness narratives to foreground the dynamics of caregiving relationships and emotional reciprocity. By deepening our understanding of emotional experiences and relational complexities during protective isolation, we hope to inform the development of holistic, patient- and caregiver-centered nursing interventions for the HSCT context.

Keywords : Hematopoietic Stem Cell Transplantation, Family Caregiver, Protective Isolation, Qualitative Research
Student Number : 2023-28571

목차 (Table of Contents)

• 국문 초록 ⅰ
• 제 1 장 서 론 1
• 제 1 절 연구의 필요성 1
• 제 2 절 연구의 목적 4
• 제 2 장 문헌고찰 5
• 제 1 절 조혈모세포이식 환자와 가족 5
• 제 2 절 보호격리 환자 11
• 제 3 절 질적 서술적 연구 14
• 제 3 장 연구 방법 16
• 제 1 절 연구 설계 16
• 제 2 절 연구 대상 16
• 제 3 절 자료 수집 18
• 제 4 절 자료 분석 방법 20
• 제 5 절 연구자의 준비 21
• 제 6 절 연구의 엄격성 22
• 제 7 절 윤리적 고려 24
• 제 4 장 연구 결과 25
• 제 1 절 연구 참여자 25
• 제 2 절 분석 결과 29
• 1) 제 1 주제: 보호격리 공간의 양면성 경험: 같은 공간, 다른 감정 31
• 2) 제 2 주제: 공통 분모가 없는 비대칭적 고통 경험: 고통을 견디는 몸과 지켜보는 마음 46
• 3) 제 3 주제: 단둘이 남겨진 환경에서 쌓인 감정: 털어놓지 못한 뒤섞인 감정들 56
• 4) 제 4 주제: 불확실한 미래 속에서 감정적 균형 찾기: 감정에 반응하고 다스리는 각자의 방식 77
• 제 5 장 논의 91
• 제 1 절 조혈모세포이식 환자와 가족 보호자의 보호격리 경험에 관한 통합적 고찰 91
• 제 2 절 연구의 제한점 99
• 제 3 절 간호학적 의의 100
• 제 6 장 결론 및 제언 103
• 제 1 절 결론 103
• 제 2 절 제언 105
• 참고문헌 107
• 부록 128
• Abstract 137
• 표 목차
• Table 1. General Characteristics of the Participants(Patients) 27
• Table 2. General Characteristics of the Participants(Family Caregivers) 28
• Table 3. Main Themes and Sub-themes of the Findings 30
• 부록 목차
• [부록 1] 임상연구심의위원회 심의결과 통보서 128
• [부록 2] 연구 참여 동의서 131
• [부록 3] 일반적 특성 설문지 133
• [부록 4] 면담지 135