청년 암 경험자의 시간성과 돌봄 실천 : 민족지적 연구 = The Temporality of Young Adults with Cancer and Their Practices of Care:An Ethnographic Study

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This thesis examines the cancer experiences of young adults as a form of time that deviates from dominant temporal regimes, and highlights the role of care in the process through which young cancer survivors construct alternative temporalities. To this end, the researcher conducted ethnographic fieldwork with individuals in their 20s and 30s who participate in a support group (Group C) for young adult cancer survivors in South Korea.
Within the life course timeline that progresses from birth to aging and death, cancer is commonly perceived as a disease associated with aging and death. Despite a national cancer survival rate approaching 70%, a cancer diagnosis is still often regarded as a death sentence, thrusting individuals abruptly toward the prospect of death. Thus, while a cancer diagnosis is a shocking event for anyone, young cancer survivors experience an additional shock stemming from the mismatch between their diagnosis and the expected timeline of life. Experiencing something so contrary to the norm at an age considered to be the healthiest intensifies the psychological distress caused by the illness itself.
The cultural belief that youth equates to health shapes the cancer journeys of young adults. The assumption that youth inherently implies good health, and the perception of cancer as a disease of old age, can at times delay cancer diagnosis in young adults and lead them to undergo more aggressive treatments compared to other age groups. Unlike older adults who may more readily accept cancer as a part of natural aging, young adults often question why they have developed cancer “at such an early age.” Among the young participants, stress was the most frequently cited cause of illness. This illustrates how social discourse linking stress to illness, along with a culture that emphasizes self-management, shapes the way young people interpret their experiences of illness.
Above all, cancer disrupts the temporal structure of the life course that young adults are expected to follow. Paths presumed to lead from education to employment, marriage, and childbirth are suddenly interrupted by cancer treatment. Depending on their stage in life, young adults experience career or educational discontinuities, resulting in gaps that make it difficult to reconstruct everyday life after survival. The social perception of adulthood as a time of productivity imposes additional psychological burdens on young survivors as they attempt to return to society. The pressure to become a “useful” person demands a return to work or social roles even before bodily recovery is complete, depriving individuals of the time to recalibrate themselves within a framework of care.
In the process of reactivating the suspended timeline, young cancer survivors envision a future different from what they had envisioned before. Within the support group, a shared recognition emerged that caring for one’s own body and mind is more important than strictly adhering to a predetermined timeline. The anxiety that living the same lifestyle may lead to recurrence compels them to reorient their lives according to their altered bodies and minds. However, young adults who have experienced cancer often find themselves negotiating their futures within the gap between socially expected developmental milestones and what is realistically attainable for them—since letting go of a 'normal' life trajectory is difficult. While their choices may not completely depart from standardized life courses, the lives they construct offer alternative temporalities and modes of existence within a Korean society that demands a singular pace and path for its youth.

국문 초록 (Abstract)

본 논문은 지배적인 시간 체제에서 벗어난 시간으로서 청년들의 암 경험을 살펴보고, 청년 암 경험자가 대안적인 시간성을 만들어가는 과정에서 돌봄이 차지하는 역할에 주목한다. 이를 위해 연구자는 국내 청년 암 경험자 자조모임 C에 참여하는 20대와 30대 암 경험자를 대상으로 민족지적 현장연구를 수행하였다.
출생에서 노화, 죽음으로 이어지는 생애 시간표 속에서 암은 노화와 죽음 쪽에 가까운 질병으로 인식된다. 국내 암 생존율이 70%에 이르는 현재에도 암 진단은 사형선고처럼 여겨지며, 개인을 순식간에 죽음 앞으로 데려다 놓는다. 따라서 암 진단은 누구에게나 큰 충격을 야기하는 사건이지만, 청년 암 경험자들은 생애 시간표상의 불일치로 인한 충격을 추가로 경험한다. 가장 건강할 것이라고 여겨지는 시기에 그와 정반대의 경험을 하게 되는 것은 암이라는 병 자체의 충격에 더해 심리적 고통을 심화시킨다.
젊음과 건강을 연결하는 문화적 가정은 청년들의 암 경험 전반에 영향을 미친다. 청년은 곧 건강하다는 통념, 그리고 암은 노년의 질병이라는 인식은 때로 청년들의 암 진단을 지연을 초래하고, 청년들이 다른 연령대보다 더 공격적인 치료를 감내하게 만들기도 한다. 자연스러운 노화의 일부로 암을 받아들이기 쉬운 노년층과 달리 청년층은 ‘이토록 이른 나이에’ 암에 걸린 이유를 자문하게 된다. 청년들이 발병 원인으로 가장 많이 지목했던 요소는 스트레스였으며, 이는 스트레스와 질병을 연결하는 사회적 담론과 자기관리를 중시하는 문화가 청년들의 질병에 대한 해석 방식에 영향을 미치고 있음을 보여준다.
무엇보다 암은 청년들이 따르고 있던 생애주기의 시간표를 정지시킨다. 학업, 취업, 결혼, 출산 등으로 이어질 것으로 예상되던 경로는 암 치료로 인해 갑작스럽게 중단된다. 청년 각자가 처해 있던 시기에 따라 학업 중단이나 경력 단절로 인한 공백이 발생하며, 이는 생존 이후의 일상을 꾸려가는 데 어려움을 초래한다. 성인기를 곧 생산성의 시간으로 여기는 사회적 인식은 암 경험 청년들의 사회 복귀에 있어 추가적인 심리적 부담으로 작용한다. ‘쓸모 있는’ 존재가 되어야 한다는 압박은 몸의 회복보다 빠르게 일터나 사회적 역할로의 복귀를 요구하며, 이는 이들이 돌봄의 시간 속에서 스스로를 재정비할 여유를 앗아가기도 한다.
정지된 시간표를 다시 움직이게 하는 과정에서 청년 암 경험자는 이전과는 다른 미래를 설계한다. 청년 암 경험자 자조모임에서는 정해진 시간표를 철저히 따르는 것보다 스스로의 몸과 마음을 돌보는 것이 더 중요하다는 공통의 인식이 형성되었다. 과거와 동일한 삶의 방식은 암의 재발을 불러올 수 있다는 불안이 이들로 하여금 변화한 몸과 마음에 맞춘 삶의 방향을 구성하게 한다. 하지만 ‘정상적인’ 삶의 경로 역시 포기할 수 없는 암 경험 청년들은 사회가 상정한 발달 과업 상 목표와 그들이 실제 도달 가능한 목표 사이의 간극 속에서 미래를 타협하게 된다. 비록 표준화된 생애 경로에서 완전히 벗어나는 선택은 아닐지라도 이들이 꾸려가는 삶의 모습은 청년들에게 단일한 경로와 속도를 강요하는 한국 사회의 시간 체제 속에서 새로운 시간성과 존재 방식을 제안한다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구 배경 및 목적 1
• 2. 선행연구 검토 및 이론적 배경 5
• 1) 청년 암 경험자에 관한 연구 5
• 2) 시간성에 관한 연구 9
• 3) 돌봄에 관한 연구 14
• 3. 연구 대상 및 연구 방법 20
• 4. 논문의 구성 23
• Ⅱ. 과거에 놓인 탓: 암 경험 청년들의 내러티브 25
• 1. 암을 진단받기까지 26
• 2. 암의 원인에 대한 설명 34
• 3. 치료 과정에 대한 경험 43
• 1) 공격적 치료 43
• 2) 청년에서 환자로: 돌봄 관계의 재편 48
• 3) 항암보다 힘든 세상살이 54
• Ⅲ. 타협되는 미래: ‘완치’ 이후의 제한적 일상 61
• 1. ‘훈장’ 혹은 ‘낙인’으로서의 암 62
• 2. 사회 복귀의 소망: 이상과 현실 사이에서 69
• 3. ‘흠 있는 청년’의 연애와 가족 만들기 77
• Ⅳ. 돌보는 현재: 자조모임 내에서의 돌봄 실천 84
• 1. 내 몸에 맞는 일상 관리 84
• 1) 스트레스 관리 85
• 2) 식단 관리 89
• 2. 대안적 관계망의 형성 94
• 3. ‘더 건강한 삶’을 위한 집단적 실천 101
• 1) 신체적·정신적 소진 방지 101
• 2) 사회적 역할 회복 106
• Ⅴ. 결론 113
• 참고문헌 118
• Abstract 123