발달장애 아동 어머니의 삶과 미술치료에 관한 내러티브 연구 = Narrative Study on the Lives of Mothers of Children with Developmental Disabilities and Art Therapy

국문 초록 (Abstract)

이 연구는 수년 전 발달장애 청소년과의 만남에서 주 양육자의 고투를 접하게 되었고 그들을 이해하는 시도로 연구의 필요성을 고심하게 되었다. 장애 진단을 받은 후의 가족은 혼란을 체험하게 된다. 특히 주 양육자는 삶의 방향을 잃게 되거나 불안정한 심리상태로 사회와의 분리를 시도하게 된다. 이 연구의 참여자인 두 어머니도 다르지 않았다. 이에 그들의 자녀가 발달장애 진단을 받게 되는 과정에서 겪게 되는 좌절과 그에 수반되는 양육으로 인한 삶의 고투를 살펴보고 발달장애 아동 어머니 이전에 삶의 체험이 현재의 삶에 어떻게 투영되고 있는지 이해하고자 하였다.
발달장애 아동 어머니의 삶에 관한 이야기를 듣기 위해 내러티브 연구로 심층면담을 진행하였다. 미술치료 현장에서 참여관찰을 통해 그의 작품에 투영된 삶을 탐구하고 그의 언어로 ‘열어 밝힌’ 삶의 고투를 이해할 수 있었다. 현지자료조사는 삶의 현장을 이해하기 위해 어머니의 생활세계에 속한 타자들을 미술치료의 장으로 들어오게 하여 개별 만남으로 참여자의 삶 속으로 간접적인 내속을 할 수 있었다. 이 연구의 연구 문제는 다음과 같다.
첫째, 발달장애 아동 어머니는 자신의 삶을 어떻게 이야기하는가?
두 참여자는 생애주기의 회고를 통해 삶의 체험을 미술치료의 과정에서 심층적으로 열어보았다. 문여정은 부모와 떨어져 있던 아동기의 체험에서 벗어나지 못하고 있었고 학창 시절 또래들과 관계에서 어려움을 재체험하는 고통과 마주하였다. 송여리는 책임이라는 무게를 아동기부터 짊어졌고 어떻게든 존재의 인정을 위해 부단한 노력을 할 수밖에 없었던 과거의 자기와 마주하였다. 책임이라는 의식은 타인에게도 적용되었고 그 역할을 하지 않는 사람은 투사의 대상이 되기도 하였다. 두 참여자의 해결되지 않은 심리적 고통은 현재에 어떻게든 연결되어 있음을 알아가는 과정이 되었다.
둘째, 미술치료 과정에서 발달장애 아동 어머니의 삶과 이야기는 어떻게 변화하는가?
두 참여자는 삶을 다시 이야기하므로 살아온 삶을 재인식하여 재구성하는 기회를 얻게 되었다. 부정적으로 기억된 사건과 다시 마주하는 체험은 고통으로 시작되었으나 회피하지 않으려는 부단한 노력을 하였다. 그들은 다시 이야기하기를 통해 회상을 반추하고 일부의 부정적인 생애주기 기억들이 사실과 다름을 알아차릴 수 있었다. 다소 왜곡된 기억을 해체하여 들여다 봄으로써 다시 사는 삶은 보다 더 주체적인 ‘나’로 살아갈 힘을 생성하였다.
셋째, 이러한 내러티브적 상호작용이 미술치료에 갖는 의미가 무엇인가?
삶을 이야기하는 참여자와 연구자 사이의 내러티브적 상호작용의 형태화 미술치료 접근의 상담 과정에서 매개가 되는 작품을 통한 상호작용은 ‘체험의 대화’ 또는 ‘치유의 대화’라는 기본적인 맥을 같이 한다. 각각의 존재로서 참여자와 연구자가 ‘함께하는 공간’은 미술치료의 장이요. 새로운 내러티브가 생성되는 의미 있는 공간이 되었다. 그 공간 안에 함께 속해 있는 둘 사이를 연구자가 상담영역의 미술치료사로서 때로는 연구자로서 적절한 넘나듦으로 심층 면담이 이루어졌다. 인간과 인간의 사이에서, 작품과 작품의 사이에서 일어나는 또 다른 내러티브는 과거와 현재 그리고 미래에 맞닿아 있다. 그러므로 참여자와 연구자의 작품은 언제고 다시 머무를 수 있다는 강점을 적극 활용해 일련의 현상을 재인식하여 삶을 다시 이야기하였다. 결국 삶을 말하는 내러티브와 미술로 보여주는 삶의 현상은 상호보완적인 관계로 발전하게 된다. 참여자가 열어 밝히는 삶에 대한 언어표현의 제한은 미술의 작품으로 열어 밝혀 자칫 오염될 수 있는 삶의 본질을 찾아 이해할 수 있었다. 그로 인해 다시 이야기하는 삶과 그에 따른 작품에 대한 해석적 의미는 또다시 명료하게 드러낼 수 있는 언어의 구체성으로 참여자가 성찰할 수 있도록 돕는다. 이는 다시 사는 삶에 주체적인 나로 승화하여 내러티브의 지평을 열게 한다. 이렇듯 내러티브적 상호작용이 미술치료에 갖는 의미는 존재를 이해하고 가능성의 탐색을 도울 수 있는 상호보완적 관계와 해석학적 순환의 과정에서 상호주관적인 해석이 가능한 영역으로서 내러티브적 미술치료의 형태로 생성되게 하는 데 의미가 있다.
인간이 타자를 통해서만 세계-내로 들어온다는 사실은 인간의 대화적 실존을 보여준다. 이 대화적 실존은 타자와의 관계 맺기를 위한 의도로서 사회라는 세계-내에 속함을 의미할 수도 있다. 참여자들은 미술이라는 매체를 통한 치유적 대화를 체험하였다. 이는 같은 공간에서 사람과 사람의 사이의 만남으로써 참여자와 연구자의 언어적 메시지뿐 아니라 비언어적 메시지를 통해 삶의 이야기들을 얻을 수 있게 된다. 이는 연구자의 역할에 따라 참여자의 내면세계가 외부의 현실과 통합될 수 있는데 이를 미술로 표현하여 창조적 이미지를 만들도록 돕고 심상을 함께 나누며 문제를 치유해 나간다. 그러므로 연구자는 참여자의 미술을 해석할 수 있는 통찰력이 필요하다. 나는 참여자들과의 만남에서 해석학적 순환의 과정에 주의를 기울이며 모든 감각을 곤두세우는 체험을 하였다. 이를 통해 두 참여자의 삶에 기투할 수 있었으며 그들은 삶을 반추하여 현재에 반복되는 문제의 상황들을 다시 들여다볼 수 있었다. 들여다 봄으로써 머무르지 않는 내적 힘을 발견하였고 그 힘을 발휘할 준비가 되어 있으며 이는 그가 속한 생활세계의 타자들이 함께 변화하는 계기가 되었다. 이로써 미술치료를 활용한 내러티브 연구는 발달장애 아동 어머니의 삶을 이해함으로써 그들이 속해 있는 세계 전부를 연구하는 것과 다르지 않다는 데 충분한 의미가 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study began years ago when I encountered primary caregivers of adolescents with developmental disabilities, prompting me to contemplate the necessity of understanding them. Families experience confusion after receiving a disability diagnosis, with primary caregivers often feeling lost in life direction or attempting to withdraw from society due to unstable mental states. The two mothers participating in this study were no exception.
Therefore, the study aimed to examine the frustration experienced during the process of their children receiving a developmental disability diagnosis, along with the caregiving challenges that ensued, and to understand how previous life experiences of mothers of children with developmental disabilities are influencing their current lives.
This study aimed to explore the life of a mother of a child with developmental disabilities through narrative inquiry, conducting in-depth interviews. Through participatory observation in art therapy sessions, the researcher investigated the life reflected in the mother's artworks and understood the "silent narratives" of her life expressed in her own language.
Local data collection involved bringing other significant individuals in the mother's life into the art therapy setting to indirectly explore inner experiences through individual encounters. The research problem of this study is as follows. First, how does the mother of a child with developmental disabilities talk about her own life?
Two participants deeply explored their life experiences through a retrospective of life cycles in the process of art therapy. Moon Yejeong could not move beyond her childhood experiences of being separated from her parents and faced the pain of re-experiencing difficulties in relationships with peers during school days. Song Yeorri confronted her past self who had carried the weight of responsibility since childhood and had tirelessly made efforts for recognition of her existence. This sense of responsibility extended to others as well, becoming a projection target for those who did not fulfill their roles. The unresolved psychological pain of the two participants became a process of understanding how it is somehow connected to the present.
Second, how did the lives and stories of the mothers of children with developmental disabilities change during the course of art therapy? By retelling their stories, the participants had the opportunity to re-recognize and reframe their lives. The experience of revisiting negatively remembered events began with pain, but they worked hard not to avoid it. Through retelling, he was able to reflect on his memories and realize that some of his negative life-cycle memories were not true. Deconstructing and examining these somewhat distorted memories gave me the strength to live as an empowered "me" again.
Thirdly, what does this narrative interaction mean for art therapy? The interactive formation of narrative between participants telling their life stories and researchers shapes the counseling process in art therapy. The interaction facilitated through artworks as mediators in art therapy approaches forms a fundamental thread of "dialogue of experience or "dialogue of healing." The space shared by participants and researchers as individuals becomes the arena of art therapy, a meaningful space where new narratives are created. In this space, sometimes the researcher transitions appropriately from counselor to art therapist within the realm of deep interviews. Another narrative unfolds between individuals and between artworks, connecting past, present, and future. Therefore, the artworks of participants and researchers can revisit and reinterpret a series of phenomena, telling life stories anew. Ultimately, the narrative of life and the
phenomena of life shown through art complement each other. The limitations of linguistic expression about life that participants open up can find understanding through artworks, revealing the essence of life that could otherwise be tainted. As a result, the interpretive meanings of life retold and the artworks associated with them help participants reflect with specificity through the language that can once again clarify their narrative horizon, fostering a subjective transformation towards living life anew.
Thus, the significance of narrative interaction in art therapy lies in its ability to create narrative art therapy as an area where mutually interpretative areas can be possible within a process of interpretative circulation and mutually complementary relationships, aiding in understanding existence and exploring possibilities.
The fact that humans only enter the world-through typewriters demonstrates the dialogical existence of humans. This dialogical existence can also signify belonging within the social world as an intention to establish a relationship with a typewriter. Participants experienced healing dialogues through the medium of art. This enables them to obtain life stories not only through linguistic messages between participants and researchers but also through non-verbal messages. Depending on the role of the researcher, the inner world of participants can be integrated with external reality, expressed through art to create creative images, and share fantasies while healing problems. Therefore, researchers need insight into interpreting participants' art. I focused on the process of hermeneutic cycles
in meetings with participants and had an experience that made all the senses dazed. Through this, I could navigate the lives of both participant and reflect on recurring problems in the present. By reflecting, I discovered internal forces that do not linger, and I was ready to use them, which became a catalyst for changing the typists in their living world. In this way, narrative research utilizing art therapy is no different from studying the entire world to understand the lives of mothers of developmentally disabled children.
Keywords: Children with developmental disabilities, mothers' lives, narrative
study, art therapy

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서 론 1
• 제1절 연구의 필요성과 목적 1
• 제2절 연구 문제 6
• 제3절 연구 방법 7
• 1. 내러티브 연구 7
• 2. 연구 현장 14
• 3. 연구 참여자 17
• 4. 연구 과정 24
• 제4절 연구의 범위와 한계 30
• 제5절 연구 윤리 32
• 제2장 이론적 배경 34
• 제1절 발달장애 아동 가족의 실존적 고투 35
• 제2절 고투의 삶을 이야기하는 미술치료 45
• 제3절 선행연구의 개관 52
• 제3장 삶과 내러티브 59
• 제1절 하람 어머니 문여정의 삶과 이야기 60
• 1. 외로움에 갇힌 어린 문여정 60
• 2. 또다시 혼자 70
• 3. 굴레가 된 울타리 80
• 4. 쉼이 있는 선택 92
• 제2절 늘찬 어머니 송여리의 삶과 이야기 104
• 1. 역할을 알아버린 송여리 104
• 2. 찰나의 행복이었다. 112
• 3. 송여리의 거울 124
• 4. 그럼에도 불구하고 135
• 제4장 이야기로 다시 살기 147
• 제1절 문여정의 변화 148
• 1. 기억 속의 또 다른 기억 149
• 2. 나는 나를 알고, 아이와 같이 간다. 155
• 3. 문여정의 작품으로 보는 변화의 이해 162
• 제2절 송여리의 변화 168
• 1. 책임도 사랑이었다. 168
• 2. 나는 커가고 있다. 175
• 3. 송여리의 작품으로 보는 변화의 이해 183
• 제3절 변화의 구조 188
• 제5장 해석 및 논의 195
• 제1절 살아가게 하는 힘 196
• 제2절 변화해 가는 것들 204
• 제3절 공동선의 발견 211
• 제6장 요약 및 결론 216
• 제1절 요약 216
• 제2절 결론 221
• 참고문헌 225
• 부 록 243
• ABSTRACT 247