장애자녀를 둔 부모의 자조모임 활동과 자녀양육스트레스 및 부모효능감 간의 관계 = Relationship between self-help group activity of parents with disabled children and parenting stress and parent efficacy

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study has meaning for finding the self-help group activity influence to parenting stress and parent efficacy about parents nurturing disabled children. In former study, the part of participating self-help group and evaluating the before-after relationship is majority of the research. However, in this research, we have great significance on participating the self-group, observing the scene of activities, and verifying the efficacy. Furthermore, among self-group, we divide friendship-oriented group and lifelong education group. we will find out how much difference in case and make the background. This study purposes to remind the importance of the self-help group.
The interviewees are parents of disabled children living in Hwaseong, Suwon, Osan, Yangpyeong Gyeonggi-do. Both quantitative and qualitative method are used. Quantitative research used questionnaire and qualitative research progress by interview.
From November, 2016 to June, 2017, we have met parents each regions with doing questionnaire and interview(group, deep).
81 parents joined in questionnaire. 28 numbers are control group, friendship-oriented group which is experimental group I is number 29, lifelong education group which is experimental group II is number 24. 81 questionnaires was analyzed, analysis was processed by SPSS 22.0.
6 parents joined in deep interview. Participating group consist of 3 in experimental group I, 3 in experimental group II. Interview started with participants’ consent, record the voice and transcript that.
The result of quantitative research has shown that not meaningful effect unlike the hypothesis. In quantitative perspectives, it can’t prove the effect of lowering stress and reinforcing parenting efficacy for all self-help group participants through the group. Nevertheless, we can verify that positive effect is made by joining self-help group.
The interview show following common results with joining friendship-oriented group and lifelong education group.
First, there is a positive effect on decreasing parenting stress after doing self-help group. Second, The aspiration becoming developed parents about parents’ role enhanced.
It has in common things like this, we could find some different aspects between two groups. Parents taking care of disabled children in lifelong education group have pride, change the participating attitude positively. Transitions can be found in family domain.
Three expanded changes appeared in lifelong education group. First, they have time not only for nurturing disabled children, but for me while participating self-help group. The group has chance to make their time deviating from home life about nurturing during joining self-help group. Second, they could get chance finding ego by joining self-help group. They have had opportunity to erupt their energy and rediscover their ability. Third, ‘Myself’ becomes the subject of the role for developing social aspects about disabled people. In social domain, bigger than home domain, myself has pride that enhance the view of disabled people.
Although parents of disabled children join a self-help group, depend on what type of self-help group, the transition shape is different and expands wide range.
Suppose that self-help group develops as part of parent education, It is effective to relieve parenting stress and strengthen parent efficacy for parent of disabled children being congruent to parent’s environment, by being linked with lifelong education, it indicates that self-help group helps parents’ social domain.
From now on, for parents of disabled children to have more positive effect, if people makes self-help group linked to lifelong education considering parent’s common feature, parents satisfy more and self-help group is developed as run for a long time. After that, if it proceeds to positive way, the parents will get expectation for having great supporter.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애자녀를 둔 부모들을 대상으로 자조모임 활동참여가 양육스트레스 및 부모효능감에 미치는 효과를 탐색해 보고자 계획된 것이다. 장애자녀를 둔 부모를 대상으로 한 자조모임에 대해 연구한 기존 선행연구의 경우에는 장애자녀를 둔 부모들이 어떤 유형의 자조모임에 참여하였는지 언급이 없거나, 연구자가 자조모임 프로그램을 설계하여 연구 참여자를 모집한 후 사전사후 결과를 평가하는 연구가 대부분인 반면, 본 연구는 실제 자조모임의 현장에 직접 찾아가서 현실적인 자조모임의 모습을 관찰하고 자조모임 활동의 효과에 대해 검증하고자 한 점에서 의의를 둘 수 있다.
본 연구에서는 자조모임을 친목중심의 자조모임과 친목 및 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임으로 분류하고, 자조모임에 참여하지 않고 있는 집단과 자조모임에 참여하고 있는 집단의 양육스트레스 및 부모효능감에 차이가 있는지, 그리고 자조모임 비 참여집단, 친목중심의 자조모임 참여집단, 친목과 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임 참여집단 간에 양육스트레스 및 부모효능감에 차이가 있는지 살펴보았다. 더불어 자조모임에 참여하고 있는 집단에서는 자조모임 활동을 통해 어떤 개인적, 집단적 변화를 경험하고 있는지 집단면담과 심층 개별면담을 통해 살펴보았다.
본 연구의 대상은 경기도 화성시, 수원시, 오산시, 양평군에 거주하고 있는 장애자녀를 둔 81명의 부모들로서, 2016년 11월부터 2017년 6월까지 설문조사와 집단면담 및 심층 개별면담을 실시하였다.
설문지를 통해 양육스트레스와 부모효능감을 측정하고 집단 간의 차이를 분석한 결과 자조모임에 참여하지 않고 있는 집단과 자조모임에 참여하고 있는 집단의 양육스트레스 및 부모효능감에 통계적으로 유의미한 차이가 없었으며, 자조모임 비 참여집단, 친목중심의 자조모임 참여집단, 친목과 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임 참여집단 간에도 양육스트레스 및 부모효능감에 통계적으로 유의미한 차이가 없었다. 이렇게 기대한 바의 결과를 얻지 못한 것은 다음과 같은 여러 가지 요인이 작용했기 때문일 수 있다.
첫째, 소위 통제집단으로 볼 수 있는 자조모임 비 참여집단이 표면적으로는 자조모임에 참여하지 않는 것으로 파악되었으나 실제로 어떤 다른 형태의 자조모임에 참여하고 있을 가능성이 있다.
둘째, 자조모임에 참여하는 부모들이 오히려 참여하지 않는 부모들보다 더 많은 양육스트레스와 저하된 부모효능감을 경험하고 있어서 자조모임을 찾은 것일 수 있다. 자조모임에 참여하고 있는 집단의 장애자녀들이 비 참여집단의 장애자녀들에 비해 중증 장애를 가지고 있는 비율이 높은 것으로 나타났는데, 이로 인해 양육스트레스를 더 많이 경험하고 낮은 부모효능감을 가졌을 수 있다. 물론 자조모임을 통해 양육스트레스가 감소하고 부모효능감이 상승하는 경험을 하게 되지만 자조모임에 참여하지 않는 부모에 비해 출발선상에서 더 심각한 상태에 있었을 가능성이 있다.
셋째, 부모 개개인의 경제적 여건, 부모의 성격, 장애자녀에 대한 양육관, 가족들의 양육과 돌봄 지지 여부 등이 서로 다를 수 있는데, 이들 요인이 영향을 미쳤을 수 있다.
다만 통계적으로 유의미한 차이는 없지만 친목만을 위한 자조모임이 아닌 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임에 참여한 집단이 자녀양육스트레스도 가장 적고 부모효능감도 가장 강하다는 본 연구의 결과는 앞으로 이와 같은 연구를 반복적으로 실시할 가치가 있음을 보여주는 것이라고 할 수 있다.
본 연구에서는 자조모임에 참여하고 있는 집단이 자조모임에 참여함으로써 경험한 구체적인 변화 양상을 파악할 목적으로 집단면담 및 개별 심층면담을 실시하였으며, 각각의 면담 내용은 녹취하여 전사 작업을 하였다. 녹취와 전사작업을 통해 드러난 집단면담 및 심층 개별면담 자료를 분석한 결과 면담 내용은 크게 두 부분으로 구분할 수 있다. 하나는 장애 자녀를 출산함으로 인해 나타난 가정의 변화와 부모 개인의 생각, 감정, 행동의 변화이다. 또 다른 하나는 자조모임에 참여하게 됨으로써 경험하게 된 부모 개인과 가정의 여러 가지 특징적인 변화이다.
자조모임에 참여하고 있는 모든 참여자들은 장애자녀를 출산한 후 여러 가지 어려움에 직면했던 것으로 나타났다. 부모로서의 자존감 상실과 양육스트레스가 증가하고, 장애자녀에 대한 부정적 시각과 태도가 심화되어 갔으며, 올바른 부모역할을 제대로 소화하지 못하는 상황에 직면하고 있었다.
그런데 자조모임에 참여하는 부모들은 자조모임 활동을 통해 자신과 가정에 많은 중요한 변화가 나타났음을 보고하고 있다. 친목중심 자조모임이든 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임이든 공통적으로는 두 집단에 참여하는 부모들은 모두 자녀양육에 대한 스트레스가 많이 감소하고, 부모역할에 대한 자신감이 상승하였으며, 가족구성원이 하나의 공동체로서의 인식을 공고히 하면서 장애를 가진 자녀와 형제자매를 받아들이고 돌보는 역할을 수행할 수 있게 되었음을 보고하고 있다.
특히 친목만을 생각하지 않고 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임에 참여하는 집단에서는 친목중심의 자조모임 참여집단과는 다른 특징적인 경험을 보고하고 있다. 즉, 지금까지는 어떻게 하면 장애자녀를 잘 양육할 수 있을까에 온통 관심을 기울여왔으나, 평생교육적 활동을 통해 자아개발과 자존감의 발달을 도모하는 수준으로까지 변화되었다는 것이다. 그 뿐만 아니라 평생교육적 활동을 병행하는 자조모임 참여를 통해서 가족이라는 영역을 벗어나 사회 영역으로까지 의식이 확장되고, 사회를 변화시켜나가는 주체로서 노력하는 수준으로 변화되어 가고 있음을 보고하고 있기도 하다. 이러한 변화는 성인들의 평생교육이 비판적 반성을 통해 개인의 의식과 사회의 집단인식 변화를 이끌어내는 중요한 기회임을 보여주는 좋은 증거라고 할 것이다.
따라서 앞으로 자조모임의 긍정적인 효과를 좀 더 끌어올리기 위해서는 자조모임의 형태와 내용에 주목할 필요가 있으며, 이러한 자조모임의 형태와 내용은 장애자녀의 장애 유형, 장애 정도, 자녀의 연령, 부모의 경제적 능력, 주변의 지원체제 등을 고려하여 설계되어야만 그 교육적 효과를 극대화할 수 있을 것이다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성과 목적 1
• 2. 연구문제 7
• Ⅱ. 이론적 배경 9
• 1. 자조모임에 대한 이해 9
• 2. 장애자녀를 둔 부모의 자조모임 참여 효과 15
• 3. 장애자녀를 둔 부모의 양육스트레스와 부모효능감 18
• Ⅲ. 연구방법 22
• 1. 연구대상 22
• 2. 연구도구 및 자료수집 26
• 3. 자료의 분석방법 30
• Ⅳ. 연구결과 및 해석 31
• 1. 자조모임 참여 유무에 따른 양육스트레스 및 부모효능감 31
• 2. 집단별 양육스트레스 및 부모효능감 32
• 3. 자조모임 참여집단에 대한 집단면담과 심층 개별면담 결과 34
• Ⅴ. 요약 및 결론 50
• Ⅵ. 제언 53
• 참고문헌 55
• 부록 60
• Abstract 77
• 감사의 글 81
• 학위논문 동의 공개서 83